לרונן ואסתר מלכי מאור יהודה יש ארבעה ילדים. לפני שנתיים נולדה בתם השלישית, שירן, לאחר שבסקירה המוקדמת בהריון התגלה חור בין חדרי לבה. בגיל ארבעה חודשים עברה שירן ניתוח לב פתוח, וההחלמה ממנו הייתה עבורה קשה וממושכת. התפתחותה נעצרה, והמדד ההתפתחותי שלה, מדד DQ המודד מוטוריקה עדינה, גסה, קוגניציה, תקשורת וחברות ונע בין 0 ל־100, נקבע בדרגה 57. לשם המחשה: אם המדד של פעוט בן שנתיים הוא 55 DQ, משמע שהתפקוד שלו זהה לזה של בן שנה.
"היא אומרת מעט מילים. יש לה שפה משלה. אמא, אבא, עוד, די. וזהו בערך. היא לא יכולה לשחק לבד. היא תמיד צריכה מישהו צמוד אליה. היא ילדה חייכנית, ממש מביאה לנו את האושר. היא לא מפחדת מכלום", מספרת אסתר. "אנחנו הולכים לבית הכנסת. אפילו אם היא לא מכירה אף אחד, היא משחקת עם כולם, מנסה להתחבר אל כולם מהר. היא ילדה מאוד חכמה, אבל צריכה הרבה עזרה כדי להתקדם בחיים. כרגע אנחנו לא מקבלים עזרה, אלא אם אנחנו הולכים לקופת חולים. מעון יום היא לא יכולה לקבל כי יש לה DQ נמוך. היא הרי צריכה עזרה. אין ויכוח על זה. למה לטרטר אותה ממקום למקום?".
שירן משתייכת לקבוצה של כ־500 פעוטות בעלי DQ נמוך שנופלים בין הכיסאות. כיום, לפי חוק מעונות יום שיקומיים משנת 2000, פעוט עם עיכוב התפתחותי ניכר זכאי למעון יום שיקומי רק אם רמת התפקוד הכללי שלו היא 55 DQ ומטה, כלומר מעט מעל מחצית ההתפתחות התקינה של פעוט בן גילו. כלומר, ילדים בעלי עיכוב התפתחותי, שה־DQ שלהם מעל 55, אינם זכאים למעון יום רגיל, שאינו מתאים לצורכיהם, אך גם לא למעון יום שיקומי בהיעדר זכאות בחוק.
נוסף על כך, ישנה קבוצה של כ־250 פעוטות עם צרכים רפואיים מורכבים או מערכת חיסונית מוחלשת, לרבות ילדים חולי סרטן, שאינם יכולים להשתלב כיום במעונות יום רגילים מפאת צורכיהם הרפואיים או במעונות יום שיקומיים בהיעדר התייחסות בחוק למצבם ובהיעדר מעונות סטריליים ותשתית מספקת. לפי חוק, ילדים אלו יכולים להשתלב במעונות שיקומיים רק אם יש להם עיכוב התפתחותי ניכר.
לפיכך, הפעוטות בשתי הקבוצות לא מקבלים את המענה החברתי או הטיפולי הנדרש להם. יתרה מכך, הוריהם מפסיקים לעבוד ומתמסרים לטיפול בהם - מה שיוצר גם מצוקה כלכלית קשה אצל המשפחות.
שתי הצעות חוק שמקדמת ח”כ קארין אלהרר (יש עתיד) נועדו לתת פתרון למצב הזה. ההצעה הראשונה, שצפויה לעלות לדיון היום בוועדת שרים לענייני חקיקה, נועדה להרחיב את הזכאות למעון יום שיקומי לפעוטות שממוצע התפקוד הכללי שלהם הוא ברמה של 62 DQ ומטה, במקום 55 DQ ומטה. הצעת החוק השנייה, שניסחו פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות, קובעת כי פעוט מתחת לגיל שלוש עם צרכים רפואיים מורכבים או מערכת חיסונית מוחלשת יהיה זכאי לקבל את סל השירותים במעון יום שיקומי או במעון יום עם הגנה חיסונית, וכאשר שתי חלופות אלו אינן אפשריות יוכל הפעוט לממש את זכאותו בביתו. מעל הכל מרחפים חוק שוויון זכויות לבעלי מוגבלויות והעובדה שמדינת ישראל חתומה על אמנת האו”ם בדבר שילובם בחברה. אלא שחוק ואמנות לחוד, ותהליכי הטמעה לחוד.
“חוק מעונות יום שיקומיים הוא חוק מבורך”, אומרת ח”כ אלהרר. “הבעיה כמובן, כמו בכל חוק, שצריך לחתוך. זו הבעיה הקשה ביותר של הילדים שה־DQ שלהם לא מספיק נמוך. ילד שה־DQ שלו הוא 57, 58, 60 - נופל בין הכיסאות. מעון יום רגיל לא יקבל אותו, והחוק לא מאפשר לו ללכת למעון שיקומי”.
“הורים מבינים כיום שיש להם זכות לקבל מענה ולא להסתיר את הילד”, אומרת עו”ד ולרי זילכה מבית איזי שפירא, רכזת פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות. “זו אוכלוסייה שקשה לראות אותה. הם הרי לא מגיעים למעונות. ככל שהטכנולוגיה והרפואה מתפתחות, מצילים יותר פגים ויש יותר פעוטות ששורדים. לרבים מהם יש התמודדויות עם מורכבויות רפואיות, והמדינה תצטרך לתת יותר מענה ולא פחות. ככל שנקצה יותר משאבים בשלב המוקדם, יהיו לנו יותר ילדים שבהמשך הדרך המדינה תצטרך לתת להם פחות. ההתערבות המוקדמת חוסכת בסוף כסף”.
"ברכבת הרים"
נכון להיום, קיימים לרשותם של פעוטות עם צרכים התפתחותיים קשים במיוחד כ־113 מעונות יום שיקומיים, שפועלים באחריות משרד הרווחה ומשרד הבריאות. אלו מספקים מסגרת טיפולית, שיקומית וחינוכית לכ־2,000 פעוטות ומערכת תמיכה למשפחה לצד סל טיפולים פרה־רפואיים וליווי של עובד סוציאלי בתוך המעון.
בנוגע לילדים בעלי מערכת חיסונית מוחלשת אין מענה חוקי כלשהו, וכיום פעיל מעון סטרילי אחד בלבד של עמותת “גדולים מהחיים” שמיועד לילדים הסובלים ממחלת הסרטן, שהוקם וולונטרית בקרבת בית החולים תל השומר. נוסף על כך, פעוטות נוספים שאין להם מסגרת חוקית ואינם מקבלים כל מענה הם פעוטות עם צרכים רפואיים מורכבים, שאינם בעלי עיכוב התפתחותי. אם פעוט הוא בעל צרכים רפואיים מורכבים כמו צינור הזנה או צינור חמצן, אבל אין לו בעיה התפתחותית שיקומית, כגון מוגבלות שכלית, הוא לא יקבל כל מענה של מסגרת יומית או חלופה ביתית (עובד תמך למשך 40 שעות שבועיות בבית). לעומת זאת, פעוט שיש לו צרכים רפואיים מורכבים, ויש לו גם בעיה התפתחותית כמו מוגבלות שכלית ואינו יכול להגיע למעון בגלל בעייתו הרפואית, יהיה זכאי לחלופה ביתית.
חוסר שגרה הוא השגרה של משפחת ביטון־יסן ממדרשת שדה בוקר. מדובר בזוג צעיר, מיכאל ושבא, עם שני ילדים קטנים: ילד בן שלוש, וצוריאל, בן שנה ו־11 חודשים, המוגדר על ידי הביטוח הלאומי כבעל 188% נכות. הוא נולד לאחר הריון תקין עם “חסימת מעי מדומה”. “צוריאל הוא בגדר תעלומה בעיני הרופאים. זה כמו לחיות ברכבת הרים”, אומרת אמו שבא. “רק לקוות שלא יעלה החום. 38 מעלות אצל צוריאל זה אומר מיון ואשפוז. וזה בכלל לא משנה אם זה בגלל וירוס שחלף לידו או דלקת גרון, או שזה חס וחלילה זיהום בחיבור המרכזי לעירוי שיכול לגרום לזיהום בדם. מה יקרה עוד שנה? אנחנו בכלל לא מעזים לחשוב. מעדיפים לחיות את הרגע, כל יום בעתו. אחרת נתפרק. החרדות יצופו למעלה”.
בעקבות לידתו של צוריאל השתנה עולמם של בני הזוג מהקצה אל הקצה. “עברנו תקופה מאוד מאתגרת וקשה”, מספרת שבא. “עברנו שתי מדינות וחמישה בתים. היינו מאושפזים במשך חצי שנה ברציפות בבתי חולים עם צוריאל. למעשה הוא לא הכיר בית עד גיל חצי שנה, אלא רק בית חולים. לשנינו הייתה עבודה מכובדת ומכניסה. מאז בעלי מובטל, ואני עובדת בשליש משרה כמורה ללא תעודת הוראה, כלומר מקבלת משכורת זעומה, שלא לדבר על ההתמודדות הפיזית והנפשית היומיומית שלנו עקב המצב הקשה. צוריאל תלוי בנו בצורה מוחלטת. הוא דורש השגחה צמודה, 24 שעות ביממה, שבעה ימים בשבוע. אי אפשר להוריד ממנו את העיניים אפילו לשנייה בגלל החיבור למכשירים ולצינורות. יכולת התנועה שלו מוגבלת מאוד בשל כך, וכל הזמן קיים החשש שמא אחד הצינורות יימתח יתר על המידה וייקרע, דבר שעלול לגרור ניתוח חירום, או יתנתק או חלילה ייכרך סביב צווארו”.
סדר היום בבית עם צוריאל אינטנסיבי מאוד, והטיפול הסיעודי בו תופס את רוב היום. “ישנם ימים שבהם אנחנו לא מספיקים לצחצח שיניים, להתקלח או לאכול", מספרת שבא. "כל יום צריך להחליף את שקיות ההזנה של צוריאל בהליך סטרילי. בנוסף, יש שטיפות של המעי שצריך לעשות פעמיים ביום, החלפת שקיות מנקזות, החלפת שקית הסטומה, האכלה דרך מכשיר שנקרא ‘קנגורו’ וכדומה. יש לנו בבית מעין מיני בית חולים. יש ימים שבהם שקית הסטומה המודבקת למעי לא מחזיקה מעמד, והצואה דולפת ומרטיבה את כל בגדיו וכל מה שנמצא בסביבתו. במצבים אלו אנו מוצאים את עצמנו מחליפים סטים שלמים של לבוש ומצעים מחשש לזיהום של העירוי המרכזי ובשל מערכת חיסון ירודה בגלל מצבו הרפואי הכרוני. צוריאל אינו יכול להשתלב בגן רגיל בגלל הפחד מזיהומים שיזהמו את העירוי ואינו מתאים למעון יום שיקומי כי אין לו עיכוב התפתחותי ניכר. הייתה תקופה שכל שבועיים מצאנו את עצמנו באשפוז עם צוריאל. איך אפשר להחזיק עבודה ככה, ועוד כשיש עוד ילד קטן בבית? את ימי המחלה עבור ילד, המוכרים בחוק, אנחנו מחסלים כבר בחודש הראשון של השנה. אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו להחזיק עבודה במשרה מלאה, אפילו לא בחצי משרה, כי צוריאל לא מוכר בחוק. יש לו ‘רק’ בעיה רפואית וללא עיכוב התפתחותי ניכר, ולכן אנחנו לא זכאים לחלופה למעון, לסייעת בבית. עד עכשיו חיינו על חסכונותינו, שאזלו, וקיבלנו עזרה מההורים”.
מה הפחד הגדול?
“הדבר שאנו חרדים מפניו זה להרים ידיים מהטיפול בצוריאל בבית. אנחנו לא רוצים להחזירו לבית החולים, אך אנו רואים את עצמנו מתקרבים מאוד להרמת ידיים, אם לא נקבל עזרה בקרוב. תקופה ארוכה אני מרגישה שאני המפרנסת, האחות הסיעודית, הרופאה והפסיכולוגית בבית, ובנוסף גם אמא במשרה מלאה לשני פעוטות. אני לא עומדת בזה יותר ומרגישה לקראת קריסה. רגע לפני שהכל מתפרק ועל מנת שנוכל להמשיך לטפל בצוריאל בבית, ולנסות לעזור לו להתפתח ולהתקדם בצורה כמה שיותר קרובה לנורמלית, אני קוראת למחוקקים לתקן את החוק. הרפואה התקדמה ומצליחה להשאיר ילדים כמו צוריאל בחיים, אבל החוק נשאר מאחור”.
השגחה מתמדת
גילי בת השנתיים אוהבת לשחק, לשמוע סיפורים, להשתולל ולבוא במגע עם ילדים אחרים. “היא אוהבת כל מה שילד אחר בגילה אוהב לעשות”, אומרת אמה, תמר קרוק. גילי, שכבולה לצינורות הזנה ולשלוש משאבות שמתחברות ללב ולקיבה, נולדה בשבוע 28 ועקב הפגות התפתחה דלקת במעי שלה, ונאלצו לכרות לה את רוב המעי הדק. החיים שלה תלויים בהזנה חוץ־גופית. כיום, עזרה זמנית שניתנת ממשרד הרווחה לאמה תמר, חד־הורית מלהבים, מסתכמת ב־18 שעות לשבוע.
“עד לפני כמה חודשים גילי הייתה מחוברת 24 שעות ביממה לצינור באורך 1.20 מטר” מספרת תמר. “היא לא יכלה ללמוד לזחול, לשבת, לעמוד. כל הזמן אני צריכה להיות צמודה אליה. יושבת ומתבוננת בה בלילה, שלא ייכרך אחד הצינורות סביב הצוואר. גילי היא ילדה שדורשת השגחה מתמדת. עם צנתר מרכזי אי אפשר ללכת למסגרת. כל זיהום הכי קטן, כל מחלת ילדות שילד חוטף בגיל הזה, זה סכנת מוות. כל עליית חום הכי קטנה זה בית חולים, ויש משמעות לזמן ההגעה. כבר קרה שבגלל עיכוב היא הגיעה למצב קריטי.כל המשפחה המורחבת מגויסת לטיפול בגילי. בהיבט הכלכלי, אני נתמכת על ידי הוריי. זה לא מצב קל עבורי. המדינה אומרת: יש לה 100% נכות. היא מקבלת קצבת נכות בגובה 2,561 שקל בחודש. היות ואין לה עיכוב התפתחותי, היא לא זכאית למעון מיוחד או לחלופה למעון. הכי מתסכל שלמדינה יש אינטרס לעזור לנו. אם היא תעזור לי, אוכל לחזור הרי למעגל העבודה ולשלם מסים. בזמן שהמערכת הרפואית מגלה רגישות וגמישות כדי לאפשר לנו לחיות בסיטואציה הלא אפשרית הזאת, המדינה מאכזבת”.