מפגש של שדולת המחלות הנדירות נערך היום בכנסת

מפגש ראשון של שדולת המחלות הנדירות נערך היום (שלישי) בכנסת, ובו הוחלט כי משרד הבריאות יישם את מסקנות הוועדה למחלות נדירות. הצעדים האופרטיביים שיינקטו הם הכללת המחלות הנדירות בחוק, סיוע לחולים במיצוי זכויותיהם, הקמת שלושה מרכזי מומחים לטיפול במחלות והקמת רשם למחלות נדירות.

ההערכה היא כי בין 3-8% חולים במחלות נדירות בעולם. בהיעדר מספרים מדויקים, משערים כי בישראל מספרם עומד על כ-60 אלף חולים. שדולת המחלות הנדירות הוקמה כיוזמה על מפלגתית של חברי הכנסת ד"ר עבדאללה אבו מערוף (הרשימה המשותפת) ויואב קיש (ליכוד). בדיון השדולה השתתפו נציגי עמותות החברות בקואליציית המחלות הנדירות, רופאים מומחים לטיפול במחלות נדירות, הורים לחולים, החולים עצמם וחכ"ים רבים שהצהירו כי יירתמו לנושא.