חדשות מתפרצות
יו"ר מש"י: "המימון לתרופת הספירנזה - בשורה דרמטית לילדים החולים ב-SMA"
יו"ר מש"י (מרכז שיקום ילדים) הרב אשר זורייבין בירך על הפתרון שהציגו שר הבריאות הרב יעקב ליצמן ויו"ר ועדת הכספים חה"כ הרב משה גפני, לפיו ילדים החולים בסוג הקשה ביותר של SMA יזכו במימון לתרופת הספירנזה.
לדבריו, "מדובר בבשורה דרמטית לילדים החולים ב-SMA. אחד מהילדים המתחנכים אצלנו במש"י, אלעזר פלק שהופיע בפני חברי ועדת הכספים הסביר כי 'המאבק על התרופה הוא מלחמה על החיים שלי'. אני מצטרף לדבריו ומוסיף כי עבור הילדים הסובלים ממחלת הניוון התרופה הזו מסוגלת למנוע את ההידרדרות ומסייעת להם בביצוע משימות בסיסיות ובהתניידות. יש אצלנו במש"י ילדים שחולים ב-SMA וילדים שחולים במחלות ניווניות אחרות שהתרופה הזו מהווה הצלת חיים עבורם".
מעיין הרוני
14/11/2017 14:08