אם אין קמח: חולי הצליאק נהנים בפסח, אך מה לגבי שאר השנה?

"המחיר של המצות ממש תסכל אותי. מבחינתי, מצה זה פסח, ולליל הסדר לא קניתי מצות כי המחיר היה גבוה מדי. למשל, חבילת מצות ללא גלוטן במשקל 2.5 קילוגרמים עולה 175 שקלים, והמצות הרגילות באותו משקל עולות 12.90 שקלים. זה ממש לא הגיוני, וחבל שאני לא יכולה לאכול כמו יתר האנשים מצה בפסח", אומרת רוני גילון (32), עובדת בשיווק בחברת תרופות וחולת צליאק. אומנם פסח נטול החמץ הוא חגם של חולי הצליאק, אך מתברר שיוקר המוצרים הייעודיים עבורם לא פסח גם על המצות. ובכלל, אף שחלה התקדמות גדולה, הן במודעות למחלת הצליאק והן מבחינת מגוון המוצרים הנמצאים כיום על המדפים בסופרים, עדיין המלאכה מרובה.

צליאק היא מחלת מעי הנובעת מרגישות לחלבון גלוטן. כיום ישנם בארץ כ־30 אלף חולי צליאק, אבל ישנם גם רבים נוספים שאינם מאובחנים. גילון גילתה שהיא סובלת מצליאק כשהייתה בת 11. "בעיקרון, המציאות שאנו חיים בה עכשיו לעומת מה שהיה בעבר זה שני עולמות שונים", היא אומרת. "בעבר הייתי צריכה לנסוע באופן מיוחד לקיבוץ גן שמואל, כי רק שם אפשר היה להשיג מספר מוצרים מצומצם, וגם לא כל כך טעים, ללא גלוטן, ואילו היום כמעט בכל קיוסק או סופר יש מוצרים לחולי צליאק. אבל המצב עדיין לא מושלם".

מה עוד צריך לשפר?

"צריך להגדיל עוד יותר את מגוון המוצרים, כי יש עדיין מוצרים שאנחנו לא יכולים להשיג. קרמבו, למשל, הוא אחד מהם. אנחנו יכולים לאכול רק את החלק העליון של הקרמבו, ואין כיום בשוק קרמבו עם עוגייה ללא גלוטן. כמו כן, אומנם המחירים של המוצרים ללא גלוטן ירדו לעומת העבר, אבל הם עדיין יקרים בהרבה לעומת מוצרים דומים שכן מכילים גלוטן. אנחנו צריכים להמשיך לפעול לצמצום פערי המחירים, כדי שלא נצטרך לשלם קנס על זה שאנו חולי צליאק. אנחנו לא צריכה לקבל עונש על כך".

מהי בעצם הסיבה למחירים הגבוהים?

"קודם כל, אנחנו קהל שבוי. אנחנו זקוקים למוצרים האלה, כי מזון ללא גלוטן הוא בעצם התרופה שלנו. לכן חברות מזון מרשות לעצמן לתמחר גבוה. מובן שאני גם מודעת לעניין עלויות הייצור של המוצרים האלה, אבל עדיין חושבת שיש לאן לרדת במחירים".

"מבחינת מחירי המוצרים, עדיין לא הגענו למנוחה ולנחלה", אומר גם דן סולומון, מנכ"ל ארגון זכויות הצליאק. לסולומון שלושה ילדים. בתו האמצעית, דניאל (13), היא חולת צליאק. "אומנם הקטנו את המחירים - למשל קרקר ללא גלוטן של אחד המותגים המוכרים נמכר לפני 3.5 שנים ב־39.95 שקלים, והיום ב־15 שקלים; או אחד מסוגי הקמח שנמכר בעבר בכ־45 שקלים לקילו, נמכר היום ב־21 שקלים - אבל למרות זאת עדיין הפערים גדולים", הוא אומר, "למשל, פסטה ללא גלוטן עדיין יקרה פי 3־4 מפסטה רגילה, ומצות ללא גלוטן יקרות ב־1,000%־1,300% ממצות רגילות".

את המאבק שלו למען זכויות חולי הצליאק החל סולומון בספטמבר 2015, כשבאפריל באותה השנה הוקמה עמותת ארגון זכויות הצליאק. "בעקבות הפעילות שלנו, רוב הסופרים הגדילו את המדפים של המוצרים ללא גלוטן וגם הורידו מחירים, כדי שהצרכן חולה הצליאק ירכוש את סל המוצרים שלו בזול ויקנה על הדרך את שאר המוצרים שהוא זקוק להם", אומר סולומון. "זאת בניגוד לעבר, אז המוצרים ללא גלוטן היו בעיקר בבתי טבע והיו בעלי מחירים מאוד גבוהים. ואילו במדפי הסופרים עצמם, חלק מהמוצרים נמצאים במדפים ייעודיים, 'ללא גלוטן', והיינו רוצים שהם ישולבו גם בתוך המדפים הרגילים. זאת גם כדי שאנשים יכירו אותם, וגם כדי שתהיה צריכה מוגברת שלהם וכך גם המחיר יוכל לרדת. כדי להקל על החיים של חולי הצליאק כשהם הולכים לקניות, השקנו גם אפליקציה חינמית, 'חופשי מגלוטן', המאפשרת לסרוק את הברקודים של המוצרים בסופרים וברשתות השיווק השונות, ולראות האם הם מכילים גלוטן או לא".

ניהול סיכונים

אבל זה לא נגמר רק במחיר כלכלי, אותם משלמים הסובלים מרגישות לגלוטן. "לפני שבע שנים, כשהתגלה שבתי סובלת מצליאק, גם המודעות למחלה לא הייתה גבוהה", אומר סולומון. "במסגרות החינוך למשל לא הייתה מודעות לקושי החברתי של חולי הצליאק בנושא התזונה. לא נתנו להם מענה נכון בעת אירועים שיש בהם מזון, למשל ימי הולדת, אוזני ההמן בפורים והסופגניות בחנוכה. כיום כבר יש חוזר מנכ"ל של משרד החינוך בנושא צליאק, ולפיו על המוסד החינוכי מוטלת האחריות למצוא תחליף ראוי לחולי צליאק בכל זמן שיש פעילות עם מזון".

מה קורה בצהרונים, למשל?

"חולי הצליאק מקבלים מנות ללא גלוטן, אבל גם בנושא הזה יש הרבה אי־ דיוקים, כי למשל מפעיל צהרון מסוים יכול לדרוש מההורה סכום כסף נוסף עבור מנה כזו. זה תלוי במקום שבו הצהרון פועל. כלומר, יש רשויות שלא גובות סכום נוסף, ויש רשויות שכן גובות".

מהו המצב כיום מבחינת מנות ללא גלוטן בבתי קפה ובמסעדות?

"עד לפני שבע שנים כמעט לא היה אפשר לצאת למסעדות בגלל חוסר המודעות ומפני שלא היו מנות ללא גלוטן. היום קודם כל המודעות גדלה יותר, ואנחנו בשיתוף פעולה עם zap rest יוצאים בתו למסעדות: כל מסעדה שרוצה להגיש מנות נטולות גלוטן ברמה גבוהה, יכולה לקבל מאיתנו הדרכה תמורת סכום סמלי, והמסעדות הללו גם יזכו לחשיפה באפליקציה 'חופשי מגלוטן', וגם במדריך המסעדות של zap. כיום חולי הצליאק כבר יכולים לאכול בעשרות מסעדות".

עד כמה אתה אכן רגוע כשאתה הולך למסעדה עם בתך?

"כל אכילה בחוץ של חולה צליאק זה ניהול סיכונים, וכל אחד בוחר במסעדה מסוימת על אחריותו בלבד. אומנם אם חולה צליאק יאכל בטעות גלוטן, זה לא יהווה סיכון חיים מיידי, אבל בחשיפה ממושכת לגלוטן יש נזקים חמורים לגוף, עד כדי סרטן".

כמו להוציא פטרוזיליה

גיא יקר, הבעלים של רשת "פלאפל בריבוע", אב לארבע בנות (השלישית, מאיה בת ה־7, סובלת מצליאק), החליט שבעסק שלו יהיו גם מנות ללא גלוטן. "מלכתחילה המוצרים שאנחנו מייצרים בעצמנו כמו פלאפל, חומוס וטחינה לא הכילו גלוטן, אבל הייתה לנו בעיה עם הפיתות ועם הזיהום המשני שיש במקום, כי סביבת העבודה כן מכילה גלוטן", הוא מספר. "אז בעצם חברנו לאחד היצרנים והכנסנו פיתות ללא גלוטן. כדי להימנע מהזיהום המשני, יצרנו ממש ערכות נפרדות להכנת מנות ללא גלוטן. זה אומר שכלי העבודה נפרדים, הסכו"ם בצבע אחר, וברגע שמגיע לקוח שמבקש מנה ללא גלוטן, מוציאים את הערכה, מחליפים כפפות ומכינים לו את המנה במטבח האחורי ולא בסביבת העבודה של הכנת המנות האחרות. גם את החומוס והסלטים מוציאים מקופסאות חדשות, שטרם נגעו בהן. אנחנו שומרים על סטריליות".

המנות האלה יקרות יותר ממנות רגילות?

"אנחנו גובים שלושה שקלים תוספת עבור פיתה ללא גלוטן. זה תמורת העלות הנוספת שאנחנו עצמנו משלמים על אותה פיתה. בפועל אנחנו מרוויחים פחות על המנות האלה, כי יש פחתים. קורה שהן לא נפתחות טוב כמו הפיתות הרגילות. כמו כן, במקרים מסוימים הכנת המנות האלה מייקרת את הסרוויס עצמו, כי זה תפעול נוסף. אבל אנחנו מאוד שמחים להוות פתרון לחולי צליאק ולא מסתכלים על זה כעל עניין כלכלי".

החלטת על הצעד הזה בגלל בתך?

"בואי נאמר שלולא הבת שלי, בטח לא הייתי מודע עד הסוף לנושא הזה. גם הרבה מסעדנים לא מודעים לצליאק, ועל אחת כמה וכמה לא מודעים לכך שבנושא הזיהום המשני דין פירור הוא כדין פרוסה. הכנת מנות מיוחדות לחולי צליאק לפעמים מרתיעה מסעדנים, אבל אני חושב שהם מפספסים בעיקר את העניין הכלכלי, כי מאחורי כל חולה צליאק יש גם משפחה. אז אולי אני מרוויח פחות על המנה הספציפית של חולה צליאק, אבל אני מרוויח את המשפחה והחברים שלו שבאים איתו, ובכך מגדיל את מעגל הלקוחות. כמו כן, זה גם לא כל כך קשה להגיש מנות ללא גלוטן. זה לא מאוד שונה מלקוח שנכנס עכשיו למסעדה ומזמין מנה ספציפית ומבקש להוציא ממנה, למשל, פטרוזיליה או כל מרכיב אחר".

ואתה הולך למסעדות אחרות עם בתך?

"יש מקומות שאני סומך עליהם ב־100% שהם עושים את המקסימום כדי שלא יהיה זיהום משני; ולמסעדה שבה אני מזהה מודעות גבוהה, אני נכנס בלי חשש עם בתי. הבעיה היא שבקטע של אכילה בחוץ מאבדים את הספונטניות. יש מסעדות מסוימות שאנחנו יודעים שבהן הילדה יכולה לאכול את הפיצה, ההמבורגר, השניצל או הצ'יפס, אבל אין לנו אפשרות להיכנס לכל מקום שנרצה באופן ספונטני".

כשרינת כהן־קלנג (42), אם לשלושה, גילתה שבנה הבכור, מתן (13), סובל מצליאק, היא כבר ידעה מה זה אומר בפועל. היא עצמה מתמודדת עם צליאק מאז שהייתה בת שלושה חודשים. "בזמנו אפילו קבלתי לנציב קבילות החיילים כדי שיאפשרו לי לצאת לקורס קצינות רגיל, כי רצו לשלוח אותי לקורס מקוצר בגלל הצליאק. הצלחתי בקבילה שלי והשתחררתי מהצבא אחרי 16 שנים בחיל האוויר בדרגת רס"ן", מספרת כהן־קלנג, כיום מנהלת מרכז המבקרים של נמל אשדוד.

מה המצב היום מבחינת המודעות למחלה?

"מבחינת מגוון המוצרים והאפשרויות הקיימות, אין בכלל מה להשוות לעומת מה שהיה לפני 42 שנה, כשאני נולדתי. אבל עדיין אין את הספונטניות שיש לאדם רגיל, של לצאת מהבית ולחטוף משהו באיזשהו דוכן. עדיין צריך לתכנן, לברר לפני כן, וכמובן גם העלויות שלנו הרבה יותר גבוהות מעלויות של בית 'רגיל'. כל כיכר לחם עולה בסביבות 20 שקלים, וחבילת ביסקווטים עולה 18 שקלים, לעומת 5 שקלים לביסקוויטים שכן מכילים גלוטן. אני אף פעם לא מחשבת שקל לשקל, אבל לדעתי יש מצב שבו אני מגיעה לסכום של כ־1,000 שקלים על מוצרי יסוד בשבילי ובשביל הילד".

קנית לפסח הזה מצות ללא גלוטן?

"מובן שקניתי. אני יכולה לחסוך דברים מעצמי, אבל בשביל הילד אוציא כל סכום שצריך, כדי שלא יהיה שונה מאחרים".