קבוצת האמהות שפועלת למען ילדיהן עם תסמונת דאון: "די לרחמים"

זה התחיל כקבוצת וואטסאפ של אמהות לילדי תסמונת דאון, וגדל והתעצם. מקץ שנה של אינספור אמוטיקונים מחייכים ומזילים דמעה, יצאה לדרך קבוצה בפייסבוק - אמהות המבקשות "להביא לקדמת הבמה את חגיגת בניהן ובנותיהן". לא תסמונת דאון, הנושאת את שם הרופא שאבחן את הכרומוזום העודף, אלא "תסמותק". 

השלב הבא היה הקמת קבינט נמרץ: האחת אחראית על תקשורת ויחסי ציבור, האחרת על קידום ידע רפואי ופדגוגי מול גורמים ממשלתיים וציבוריים, ויש מי שאמונה על ליווי ותמיכה ליולדות וקישור אמהות לקבוצה, ועל קידום זכויות מול גורמים ממשלתיים.

המפגש המכונן נערך בסוכות האחרון, ב"חוות המערב הפרוע" בשומרון, בהשתתפות 50 משפחות, אצל שירה וגדי רונן, שאימצו ילדת תסמותק בשם אביגיל. הן לא רוצות רחמים, לא מבקשות שתסיטו את המבט כשהן עוברות עם הילדים שלהן ברחוב. הן מבקשות דבר אחד: תסתכלו עליהם ותבינו שהאחר הוא לא אתם. האחר הוא הוא, ויש מי שאוהב אותו.

האספירציות גדולות – ומתבקשות. הן פועלות במרחב שבו נעשית עבודה אינטנסיבית מזה כמה עשורים בעמותת ית"ד. יש למען מי: שכיחותה של התסמונת בישראל ובארצות המערב היא אחת לכל  800-1,000 לידות חיות. בישראל נולדים כל שנה 140 תינוקות עם תסמונת דאון. עכשיו גם הן מציעות, כלשונן, "תמיכה ושיתוף רגשי בכל השמחות והלבטים שיש לכל אחת בגידול הבן או הבת, להבריא את השיח הרפואי מרגע בשורת הלידה, תוך שיתופי פעולה עם רופאים, מיילדות ועובדות סוציאליות. המטרה העיקרית היא לצמצם נטישת תינוקות עם תסמונת דאון בבתי החולים, ולקדם הכשרה מיטבית לכל העוסקות בקידום ילדי ״תסמותק״.
 

מלכי דהן (40) היא מורה מדימונה ואם לשישה. אדל, הבת החמישית, הצ־ טרפה לפני שלוש שנים למשפחה. אחריה הגיע יותם. ״אדל נולדה לאחר הריון מופלא״, אומרת דהן. ״דווקא בו, מבין כל ההריונות, החלטתי ביחד עם בעלי אמיל לא לבצע שום בדיקה. זה הריון עם טיפולים, היחיד שלי, ואז נולדה אדל.

ילדה סקרנית, אהובה, חייכנית ומלאת שמחה. ההתחלה לא הייתה קלה. הייתה לי ולבן זוגי תקופה של הלם וקושי ותהיות: מה זה אומר ואיך מתמודדים עם הילדה, ובכלל מה זה תסמונת? כשאני מזילה דמעות, בוכה ומתאבלת על אובדן הילד שעליו חלמתי, התחלתי לקרוא על התסמונת. המידע הכאיב ללבי. הכל היה שחור וצורם לקריאה. הצגת המחלות שמהן סובלים הילדים, תוחלת חייהם שהיא לא יותר מ־40, מה שהתברר כטעות גסה, כי היום הרפואה מאפשרת תוחלת חיים גדולה יותר״.

״מי שהעיר אותי הוא אבי ז״ל. הוא חלה במחלת הסרטן והיה אצלי בתקופה הזאת. הוא אמר לי: 'מספיק עם הדמעות, קיבלת ילדה בריאה, תתחילי לגדל אותה. הם ילדים מבורכים ואת תברכי על היום שהיא נולדה'. החלטתי שדי לדמעות, התחלתי ליהנות מאדל. הלבשתי אותה בבגדי בובות כי היא הייתה פיצית, ולא ויתרתי לרגע על השהייה במחיצתה. גם כשאנשים אמרו לי 'איזה עיניים סיניות יש לה', כאשר היה ידוע לי שהם יודעים בוודאות על התסמונת, התעלמתי, חייכתי ועניתי ש'חייב אחת שונה, לא?'.

אילאיל לדר וענבר. "גם ילד בעל תסמונת דאון יכול לחיות חיים מלאים"

לבנותי הגדולות אמרתי מיד אחרי הלידה שאדל ילדה מיוחדת. הן הבינו מיד מהי תסמונת דאון כי יש להן חברות אחיות בנות גילן עם אח תסמותק, והחיים התחילו לזרום. התחלתי לחפש לאדל מקומות טיפול לסיוע בהתפתחות וכך הגעתי לשלווה. היינו שם שנתיים קסומות ואז עברנו לגן בעיר, שיש בו פרויקט 'מסיכון לסיכוי' ודרכו הילדה מקבלת טיפולים פרא־רפואיים.

אדל הכניסה שמחה לחיינו בכך שלא הכל מובן. לכן כל צעד ומעשה שלה, אפילו הבנה של דברים, מציפים אותנו אושר. אדל ילדה נוחה, דעתנית ברצונותיה, סקרנית ומלאת פעלולים. תמיד אמרתי שאלוקים נתן לי זכות לגדל את ילדיו. ארבעה הוא גידל ועכשיו אני מגדלת את אדל. אני עוזרת לה בהיפוך הראשון מבטן לגב, עוזרת לה ללמוד את השפה, חיזקתי לה שרירים כדי שתוכל ללכת. כל שאר ילדי גדלו באופן טבעי וחוץ מצורך ההישרדות - אוכל ואהבה, דבר לא עשיתי״.

״להיות אמא לאדל זה אומר להיות אמא מיוחדת, להבין שאת עכשיו חייבת להוביל את הבית, החברים וכל מי ששמע או בא במגע עם אדל למקום של הבנה וקבלה. הדרך רצופה בקשיים, בעיקר מצד החברה שלנו, שאינה מספקת מענה הולם ומתקשה בקבלת השונה. גם הרפואה לא מקלה בגידול ילד עם תסמונת דאון. הכל פסימי ולא תמיד קל לשמוע שיש מיליון בעיות כי כך כתוב בספרות הרפואית. ולמרות זאת, להיות אמא לאדל זה לחוש גאווה מדי יום. זה לראות את בני גילה מתקדמים בכל השלבים ולרחם משום ששלך עדיין לא שם.

אבל מול הרחמים יש גם את הריאליות: את יודעת שלילדה שלך יש קושי, אבל הוא זמני. את תעזרי לה לעשות הכל כמו כולם, רק בקצב שלה. אני מגדלת אותה לכך שהיא תעשה את הכל, אך בזמן שלה וברגע הנכון לה. השונות לא צריכה לפגוע בזכות ילדינו לקבל את המגיע להם כמו כל ילד. השוויון הוא הבסיס לחייהם. המדינה וכל הגורמים המטפלים בילדי דאון חייבים להבין שאם הם יתנו להם זכויות שוות וסיוע, הם למעשה יעזרו לנו לגדל ילדים עצמאים שאינם תלויים בחברה.

ההכרה בהם תיתן לנו את היכולת לקדם אותם ולמנף אותם למעלה. אין טעם להציגו כמטרד, כקושי, כעול. יש מקום לומר שהילד יזדקק לטיפולים כדי להתפתח. לציין מקומות וטיפולים שיכולים לסייע, לא להציגו להורים כמסכן, והם מסכנים שנפל בחלקם לגדל ילד מיוחד. אם ישתפו ילדי דאון בפרסומות, בעיתונים, בעלוני מידע, אפילו של טיפת חלב, הקבלה מצד החברה תהיה קלה יותר".
 

סקירה שמספקת אילאיל לדר, מנהלת המרכז לקידום החינוך והשילוב של עמותת ית"ד ואמא לענבר בת ה-24, מזכירה לנו כי על אף שנעשתה כברת דרך, יש עוד עבודה רבה. ילדים בעלי תסמונת דאון בפרט, וילדים בעלי נכות התפתחותית ושכלית בכלל, היו האוכלוסייה המופלית ביותר לרעה בעולם המערבי, עד שנות ה־80 ואפילו ה־90.

"זו נחשבה פעם לנכות שמעוררת הכי הרבה דחייה", היא מסבירה. "על כן הרבה ילדים בעלי תסמונת דאון נשלחו לחיות במוסדות נפרדים, הופרדו מהמשפחות, לעתים בגלל שכך המליצו אנשי מקצוע. לקח להורים ולאנשי מקצוע זמן ללמוד שגם ילד בעל תסמונת דאון יכול לחיות חיים מלאים: ללמוד, לשחק, לחוות חוויות של עולם הילדות הרגיל, לגדול במשפחה, ללכת לחוגים ולמסיבות, לתנועת נוער.

עד העשור האחרון היה קשה מאוד להכניס ילד בעל תסמונת דאון לגן רגיל. גם אם הוריו גרו ביישוב קטן ומרוחק ורצו שהוא ילמד בגן שאחיו היו בו, היה קשה להם מאוד לשכנע את המערכת לתת לו אישור להשתלב ולקבל סיוע, הסעה, תרפיות וכדומה. למעשה, הפרקטיקה של הפרדה במסגרות מיוחדות די מקובלת גם היום".

"בשנת 2002 היה ניצחון של עמותת ית"ד בבג״ץ. השופטת בדימוס דליה דורנר אמרה לאחרונה בתוכנית טלוויזיה שזו הפסיקה הכי משמעותית שעברה דרכה. בעקבות זאת, נחקק חוק השילוב בכנסת, שהוא תיקון לחוק החינוך המיוחד. כל הורה שמתעקש על כך, יכול להכניס ילד בעל תסמונת דאון לגן רגיל ולבית ספר רגיל, ולהשיג בעבורו סל משאבים די משמעותי מהמדינה.

זה מחזק את התפיסה שחינוך מיוחד הוא שירות ולא מקום. הילדים מקבלים גננת שילוב מיוחדת, סייעת אישית ותרפיסטיות בתוך המסגרת הרגילה. הם למעשה נהנים משני העולמות: שירותים מיוחדים אישיים והיכללות בקבוצת ילדים נורמטיבית".

לדר, כאמור, מכירה את הדברים מקרוב. כשבתה ענבר הגיעה לישראל בגיל שנתיים וחצי מקנדה, כל זה לא היה קיים. "היו אז רק 20 ילדי דאון, משולבים בכל הארץ. כיום יש בערך 300", היא אומרת. "עדיין לא הגענו לאן שהיינו רוצים בתחום השילוב היחידני. אנחנו רוצים שכמעט כל ילדי דאון ישתלבו בגנים רגילים ובמסגרות רגילות. רק כך הם ייחשפו לחברה רגילה, יתקבלו בקרב ילדים רגילים ובקרב אנשי מקצוע, ייטמעו בחברה - ואז הדעות הקדומות יתפוגגו. הם ייתפסו קודם כל כאינדיבידואלים בעלי קשיים, אך גם כבעלי כישרונות ולא כתסמונת דאון או כמו שאמרו פעם ‘מונגולואידים', כלומר ביטוי שהפך למילת גנאי".

מהן השאיפות לעתיד?

"היינו רוצים שכל ילד בעל תסמונת דאון יוכל גם לבחור היכן לחיות, יוכל ללמוד מקצוע. לגור עם חברים או עם בן או בת זוג. לעבוד בקהילה רגי־ לה, בכל מקום שבו יבחר. לכך חותרת עמותת ית"ד כל הזמן. זו עבודה קשה, לעתים מתסכלת, אבל אפשרית. כדי שהילדים שלנו יתקבלו בחברה היש־ ראלית, הם קודם כל צריכים להתקבל במשפחות שלהם, אחר כך בבית הספר השכונתי שלהם, במתנ"ס, ולאחר מכן בתיכון ואפילו במכללה. צריך להיות להם סל משאבים אישי שמסייע להם לרכוש מקצוע ולגור בדירה קהילתית ולא במוסד או בהוסטל. יש לנו סיפורי הצלחה רבים של ילדים ובוגרים שגד-לים, לומדים וחיים בקהילות רגילות. אין ספק, גם החברה הישראלית משתנה. אני דווקא אופטימית".