הדר ורדי־רביב, אם לילדה בת שנתיים וחצי, הייתה רק בת 36 כאשר בחודש פברואר האחרון היא ככל הנראה ישנה במיטתה לבדה, ומשלא ענתה לטלפון מאמה הגיעה האם במהרה לדירתה ומצאה לחרדתה את בתה ללא רוח חיים כשפניה מופנות כלפי הכרית. בתעודת הפטירה הרשמית של ורדי־רביב נרשם כי האישה הצעירה נפטרה מחנק. הדר הייתה אחת מכ־70 ישראלים שככל הנראה נפטרים מדי שנה מתופעה הנקראת SUDEP, מוות פתאומי מחנק כתוצאה מאפילפסיה.
למרות הנתונים העגומים הללו ועל אף הסיבוכים הקטלניים העלולים להתלוות למחלת האפילפסיה, עד היום מתקיים מעין קשר שתיקה בלתי רשמי בסוגיה זו, הנובע בעיקר מרצון הרופאים להימנע מלעורר בהלת שווא סביב תרחיש נדיר. על פי הנתונים הקיימים, מדובר כאמור ב־70 חולים בלבד מתוך כ־82 אלף חולי אפילפסיה החיים בישראל. לדבריה של דנה אהרון, יו"ר איל, האגודה הישראלית לאפילפסיה, שבעצמה מתמודדת עם המחלה, החולים כלל לא ערים לסכנה ולאפשרויות לנקוט אמצעים למזער אותה.
כעת מתברר כי כבר בקרוב עשויה להתפרסם בארץ הנחיה חדשה שנועדה לשנות מצב זה. בימים אלה מצוי ועד הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה בתהליך של גיבוש קווים מנחים בהתנהלות מול חולי אפילפסיה, שיכלול, בפעם הראשונה, הנחיה המזהירה את החולים מפורשות מפני תרחיש קטלני פתאומי. הכוונה היא להפיץ את המסמך באמצעות ההסתדרות הרפואית בישראל (הר"י) בקרב הרופאים הרלוונטיים, כדוגמת נוירולוגים ורופאי ילדים, ואף לקבל מההסתדרות אישור להוציא מסמך בעל הסכמות רחבות יותר: "ישנה תמימות דעים כי צריך להעלות את המודעות ל־SUDEP. מדובר בתופעה שאיננה ידועה כל כך, לא בקרב החולים, ואפילו לא בקרב חלק מהרופאים", טוען ד"ר אילן בלט, סגן מנהל המחלקה הנוירולוגית בשיבא וחבר ועד הליגה.
"לא רוצים לעורר פאניקה לא מועילה"
"מדובר בסוגיה חשובה מפני שאפשר למנוע מאירוע כזה להתרחש. בין היתר, חולים שמחליטים החלטה על דעת עצמם להפסיק או לא להקפיד על טיפול תרופתי, צריכים לדעת שמתלווה להחלטה זו סכנת חיים ולא רק הפרעה לאיכות החיים. עם זאת, אנחנו לא רוצים לעורר פאניקה לא יעילה ולא מועילה", מדגיש בלט. "בניגוד למחלות כמו סרטן, אפילפסיה בדרך כלל אינה קטלנית. יש גם שאלה באיזה שלב ובאיזה אופן להציג את התופעה למי שאובחן כאפילפטי".
הנכונות של הממסד הרפואי לשים את הנושא הרגיש על השולחן מגיעה כחלק ממגמה שמתחזקת גם בחו"ל. לפני כמה חודשים הוציאו האקדמיה האמריקאית לנוירולוגיה (AAN) והאגודה האמריקאית לאפילפסיה (AES) הנחיה חדשה שלפיה על כל הרופאים בארה"ב לעדכן מטופלים מפני התקף SUDEP. ההנחיות החדשות מתגבשות על רקע האצה בפיתוחים טכנולוגיים שתפקידם לסייע במניעת התרחיש הקטלני. הפיתוח האחרון הוא אמפיט (EMFIT), מערכת חיישנים שמותקנת מתחת למזרן ומתריעה כשהחולה סובל מהתקף את האדם הנוסף שמשגיח עליו בחדרו.
עם זאת, עצם השיח הרפואי על SUDEP אינו חף מבעיות. מרבית המיתות הפתאומיות מאפילפסיה מתרחשות בשעות הלילה, כשהחולה ובני ביתו ישנים והוא אינו נתון תחת השגחתם. פעמים רבות בתעודת הפטירה של החולה נרשמת סיבת הפטירה בעקבות ההתקף האפילפטי כחנק או דום לב. עובדה זו מקשה על הרישום הרפואי ועל תיעוד מדויק של מקרי מוות בעקבות אפילפסיה. לדברי בלט, אין אפשרות לשלוף נתון שמגלה כמה אנשים באמת מתו בשנה האחרונה מההתקף: " ההשערה שלנו היא 70 מתים בשנה".
התקף הטוני־קלוני (ההתקף האפילפטי השכיח ביותר) עשוי להיות קטלני בלילה מסיבות שונות. החולה עלול להיחנק אם הוא ישן בפניו לכרית, וראשו יכול להיפגע כתוצאה מפרכוס או נפילה מהמיטה. כמו כן, ישנו סיכון מוגבר לדום נשימה דווקא מיד לאחר התקף אפילפטי שמתרחש בלילה. "פעילות המוח שונה בשינה מאשר בזמן ערות", מסביר בלט, "ההתקף הוא תוצאה של קצרים במוח, ואם אלה האזורים האחראים על ויסות הנשימה, עלול להיגרם מוות בעקבות הפסקת הנשימה כשכל זה בדקות הראשונות לאחר ההתקף".