"זאבת היא מחלה שעדיין לא יודעים עליה הרבה.כשאובחנתי לפני שבע שנים, קיוויתי שאוכל לחיות את חיי רק עם התקפים של כאבים ועייפות, אבל לרוע המזל התברר שאני גם נופלת ב-30% של חולי זאבת שאצלם המחלה תוקפת את הכליות. בקיץ 2013 הייתי כבר חולה מאוד, הגוף החליט להרוס את הכליות, לא יכולתי ללכת. בס־ פטמבר כבר נזקקתי לדיאליזה, וברגע שהתחלתי לקבל טיפולים התחלתי להרגיש טוב יותר. במשך שנה הדיאליזה אפשרה לי לחיות חיים קרובים מאוד לנורמליים, עד שאמרו לי שאין ברירה ושאני צריכה לקבל השתלת כליה״.
כך, בגילוי לב, מספרת נועה גראס. לגראס, בת 37, בעברה שדרנית מוכרת בגלגלצ, היה הכל. היא דוקטורנטית להיסטוריה של סין בתוכנית היוקרתית של אוניברסיטת בריטיש קולומביה, נשואה ואם לדניאלה בת ה-4.5. אבל היה לה גם לופוס, זאבת, מחלה אוטואימונית שהובילה בסוף לטיפולי דיאליזה ולהשתלת כליה שקיבלה - למרות קמפיין ציבורי שהחל כאשר התראיינה על מחלתה אצל יעל דן - דווקא מאחיה.
שלושה חודשים אחרי ההשתלה המוצלחת, גראס מתגייסת לקדם את התרומות האלטרואיסטיות: תרומות כליה מאדם לאדם זר, לא קרוב משפחה וללא כל תמורה.
איך קרה שזאבת הובילה לצורך בהשתלת כליה?
״ברגע שמתחילים טיפולי דיאליזה, מכניסים אותך לרשימת המתנה. מכיוון שסוג הדם שלי הוא O, זמן ההמתנה הוא בין שבע לשמונה שנים. אפילו אם הייתי שורדת כל כך הרבה, טיפולי הדיאליזה היו כנראה גורמים לי נזק בלתי הפיך. הייתי זקוקה לתורם מן החי. אחי ואבי החלו מיד בהליך ארוך של בדיקות התאמה, אבל מכיוון שההליך אורך חודשים, החלתי לנסות ולחפש תורמים נוספים, במקרה שהם יימצאו לא מתאימים״.
פחדתי שתישאר לבד. נועה ובתה
איך התמודדת עם החשיפה, והפעם מהצד השני של המיקרופון?
״בדרך כלל אני אדם די פרטי. אני זוכרת שבתור שדרנית צעירה בגלגלצ היה לי קשה לצאת ולדבר עם עיתונאים אחרים. אבל כאן היה לי ברור שאני נלחמת על חיי ושאני עושה זאת גם למען בתי הקטנה. אני בטוחה שכל מי שיש לו ילדים מבין אותי. לא רציתי למות, אבל מה שהיה הרבה יותר נורא בעיני הוא הרעיון של למות ולהשאיר את דניאלה שלי לבד. זה היה הפחד האמיתי שלי״.
ספרי איך קידמת את הקמפיין הציבורי לקבלת הכליה.
״התחלתי בפייסבוק, ומשם הכל התגלגל. התראיינתי אצל יעל דן. הופעתי בוונקובר, עליתי על הבמה לפני הופעה בפסטיבל מקומי, ופשוט ביקשתי. כבר למחרת ההופעה שם פנו אלי שני אנשים, אחד מהם אפילו נמצא מתאים, אבל אחי נמצא מתאים לפניו, והרופאים מעדיפים לקחת תרומה מקרוב משפחה. הראיון בגלי צה״ל היה מאוד קשה עבורי. התחנה הייתה הבית השני שלי וחייתי שם יותר מעשר שנים.
מיד אחרי הראיון קרה דבר מדהים. כל כך הרבה אנשים התקשרו וכתבו, הציעו כסף, עצות וטיפולים אלטרנטיביים. בכיתי כל אותו היום מהתרגשות. כל המיילים האלו עזרו לי המון ונתנו לי תקווה ענקית. מתחת לכל אי-ההסכמות בישראל, זו עדיין מדינה עם אנשים מופלאים שמוכנים לתרום. רק זו הייתה עבורי חוויה מעצבת של פעם בחיים״.
איך עובד ההליך של התאמת תורם?
״אם נמצא תורם מתאים, הוא עובר הליך מקיף של בדיקות לברר שהוא בריא לחלוטין. כל בעיית בריאות - עישון, משקל יתר, כולסטרול - פוסלת את התורם״.
ספרי קצת על ההחלמה.
״זה הליך אטי והדרגתי, אבל ההשתלה הייתה הצלחה גדולה. באופן מסוים, נולדתי מחדש בדצמבר 2014. אומנם תמיד אזדקק לביקורת ולתרופות כדי לוודא שהכליה שלי בסדר, ותמיד יהיו הפחד והזיכרונות, אבל אני אסירת תודה על כל יום נוסף שזכיתי לחיות וליהנות מהחיים. ועכשיו אני שוב על הרגליים, עובדת על הגשת עבודת הדוקטורט שלי, אוכלת הכל, הולכת לשחות. לפני ההשתלה לא יכולתי לשחות, ואני זוכרת שהסברתי לדניאלה שכשהרופאים יוציאו את הצינור מהבטן שלי, אחזור לזה. לפני חודש הלכנו לשחות, שתינו, ודניאלה הייתה מאושרת. מאז היא מודיעה לכולם 'אמא בסדר, היא יכולה לשחות!'״
"חרב עלי עולמי"
בישראל ממתינים כיום להשתלת איברים יותר מ-1,000 ילדים ומבוגרים, מהם כ-700 ממתינים להשתלת כליה. אלא שרק כ-250 מהממתינים יזכו להשתלה בשנה הקרובה וכ-100 ימצאו את מותם במהלך ההמתנה, ובכל שנה מתווספים עוד מאות חולים לרשימה.
גם הקמפיין של אד״י לעידוד תרומת איברים לא מסייע לכל מי שנזקק לאיבר. רבים מהממתינים זקוקים מסיבות שונות רק לתרומת כליה מן החי. אחת מהן היא ריקי גרבלי, שמבקשת ״תצילו אותי״. גרבלי (46), אם חד-הורית לאלמוג בן ה-7, חולה במחלת כליות מגיל 20. היא נפגעה במהלך שירותה הצבאי ומוכרת כנכת צה״ל. מגיל 20 ועד 35 הייתה מטופלת בצורה אינטנסיבית בבתי חולים. לפני 11 שנים חלה החמרה שבעקבותיה כשלו הכליות, והיא עברה השתלת כליה מתורם חי, עוד לפני שנזקקה לטיפולי דיאליזה. גרבלי מעידה על השתלת הכליה: ״הרגשתי שקיבלתי את המתנה הכי גדולה של החיים, תרומת כליה זה המעשה הכי גדול שמישהו היה יכול לעשות עבורי״.
ריקי גרבלי ובנה אלמוג. צילום: אלבום פרטי
מספר שנים אחר כך, בעקבות הריון, נפגעה הכליה המושתלת, ומזה 3.5 שנים היא נזקקת לדיאליזה ארבע פעמים בשבוע וממתינה להשתלה, בזמן שהיא מגדלת את בנה ומתמודדת עם הטיפולים. ״כשהבנתי שהכליה המושתלת קרסה ושאזדקק לטיפולי דיאליזה, הרגשתי שחרב עלי עולמי״, היא מספרת. ״אני עוברת טיפולי דיאליזה ארבע פעמים בשבוע, והחיים עם הדיאליזה הם חיים קשים. יש מגבלות רבות, עייפות ותשישות. המכונה, ולא משנה כמה היא משוכללת, אינה יכולה להחליף כליה אמיתית״.
למה לא לבקש תרומה מקרובי משפחה?
״בני המשפחה שלי עם היסטוריה רפואית מורכבת של סוכרת, ולכן אופציה של תרומה מהמעגל המשפחתי אינה באה בחשבון. בנוסף המצב אצלי יותר מורכב. משום שעברתי כבר השתלה והריון, הגוף שלי עמוס בנוגדנים, ולכן אני יכולה לקבל תרומת כליה רק מתורם חי, מאדם אלטרואיסטי, וכאלו יש מעט. למרות כל הקושי שמלווה את היומיום שלי, אני לא מוכנה לפנות לסחר באיברים, זה נוגד את השקפת העולם שלי״.
איך הילד מסתדר עם זה?
״להיות אמא חולה זה לא פשוט. הרבה פעמים אחותי מבלה עם הבן שלי את זמן האיכות שאני הייתי רוצה לחלוק איתו, אבל העייפות והתשישות שנגרמים מטיפולי הדיאליזה משביתים אותי ולא מאפשרים לי להיות שם בשבילו כמו שמגיע לו״.
איך הגעת לנועה גראס?
״שמעתי אותה לפני כחצי שנה ברדיו אצל יעל דן. התקשרתי לתוכנית והתחננתי בפני המפיקים שיעלו אותי לשידור. בסוף הם נתנו לי את המייל של נועה, והיא חזרה אלי אחרי שעברה השתלת כליה והחלימה. היא הפנתה את הסיפור שלי לאנשים שפנו אליה וביקשו לתרום. אומנם זה לא הסתדר איתם, אבל אני מודה להם מקרב לב על הנכונות.אני לא פסיבית, לא יושבת בבית ומחכה. אני עושה הכל כדי למצוא תורם, מישהו שיבין שהוא נותן לי את החיים, את האפשרות לגדל את הילד שלי. צריך להבין שאדם בריא שתורם כליה ממשיך לחיות חיים רגילים ללא שום מגבלות, לא מדובר בסיכון. אולי ברגע שיבינו, זה יעודד יותר אנשים לתרום״.
התורמים האלטרואיסטי
אלי, שתרם כליה לאדם זר לחלוטין, סבור שבישראל ההתייחסות לתורמי כליה אלטרואיסטים מורכבת והפחדים אינם מבוססים. ״ההתייחסות לעתים קרובות היא עדיין כ׳פסיכי' או 'פראייר'. לא כולם מבינים את החשיבות של המעשה ואת הסיבה לתרום ללא תמורה״, הוא אומר. ״אני שומע גם הרבה סטיגמות ופחדים, למשל: 'מה אם ייפגעו לי הכליות ואני אצטרך את הכליה השנייה?' אני רוצה להרגיע את המתלבטים: מחלת כליות כמעט תמיד תפגע בשתי הכליות, כך שהטיעון הזה מיותר. נכון, מדובר בניתוח לא קל, בבדיקות מקיפות, אבל אני מרגיש מצוין אחרי, החיים שלי רגילים לחלוטין, מלבד הצורך במעקב שנתי ובבדיקות, וזה לחלוטין זניח כשאני חושב שהצלתי חיים של מישהו. גם אם הוא זר מוחלט״.
ג', שתרם כליה לאביו, מספר שלא היה מבחינתו רגע של ספק לגבי ההחלטה. ״ודאי שהיו לי חששות ושאלות רבות, וצוות המחלקה ערוך לכך וענה על כל השאלות שלי, אבל ספקות לא היו״, הוא אומר. ״במחלקה ערכו גם בדיקות נפשיות על ידי עובד סוציאלי ופסיכולוג, שאימתו שאני כשיר בנפשי לקבלת החלטה כזו ומודע להשלכותיה. עברו שלושה חודשים מאז הניתוח, ההתאוששות שלי כמעט מלאה. החזרה לשגרה הייתה הדרגתית וארכה בערך חודש, ואז התחלתי לחזור לפעילות גופנית ולשקם את שרירי הבטן״.
איך אתה מרגיש לגבי הצעד שעשית?
״אני לא רואה את עצמי כגיבור, ואני נפעם מאנשים שאכן תורמים לאדם זר, אני מלא הערכה והערצה אליהם. זו תופעה מדהימה״.
בישראל פועל ארגון וולונטרי, מתנת חיים, המלווה תורמים אלטרואיסטים. את ההחלטה הסופית צריך לקבל התורם בעצמו מתוך רצון חופשי, ולאחר שקיבל את כל המידע הדרוש על מנת להגיע להחלטה מושכלת, ללא לחץ מצד גורם חיצוני או משפחתי. תורמים אלטרואיסטים יכולים גם להחליט לתרום באופן אישי לאדם מסוים על בסיס היכרות או סיפור אישי.
גרבלי מקווה שמישהו יחליט לסייע לה: ״בעוד כשבוע וחצי אני חוגגת את יום הולדתי, והמתנה הכי גדולה שאני יכולה לייחל לה היא תרומת כליה. אכיר תודה לעולמים לאדם שיתרום לי״.