תהום השכחה: למרות פריצת הדרך הרפואית, חולי האלצהיימר עדיין נאבקים

 שנת 1986 הייתה אמורה לסמן פריצת דרך, תקווה של ממש עבור חולי אלצהיימר. "מדק :נים מישראל ומיפן מפתחים תרופה מחלה", בישרה התקשורת. המדענים, :מכון המחקר הביולוגי בנס ציונה, שפולו במשותף עם החברה היפנית "סנו רנד", ממש יצאו מגדרם ובישרו כי התרופה תצא לשוק בעוד כמה שנים, ייתכן אף בייצור המוני בארץ".

באותה שנה יצאה בשורה לחולים גם כתב העת היוקרתי "Science״: "תקווה לסנילים: המוח מצמיח תאים חדשים. מוח מנסה להילחם באלצהיימר באמצעות הצמחת קשרים חשמליים חדשים, אחר שהישנים נהרסים. מדענים פועלים בכיוון פיתוח חומר שיזרז תהליך זה". זמן קצר אחר כך חגגה התקשורת שוב. "תאי עצב שהושתלו במוח שיקמו את כושר הזכירה", נכתב. ברוח עוצת סופר בידיעה אחרת: "מנת משכל שאלה של מאכל. מדען מפורסם טוען כי 'ניסויים בחולדות זקנות מוכיחים י לציטין המצוי בשוקולד, בעוגות, ביצים ובסויה מסייע לכושר הזכירה הלמידה במוח ומשפר את מצב מחלת אלצהיימר".

באותן ידיעות נטען כי 5% עד 10% מבני 65 ומעלה במדינות המפותחות סובלים מהמחלה. והיו, כמובן, עוד תגליות מהלך השנים. עד כמה הן עזרו לחולי אלצהיימר? כך או כך, הבשורה האחרונה מגיעה מיצרנית התרופות האמריקאית ״Biogen״ שפרסמה בסוף השבוע תוצאות מחקר המבוסס על האדוקאנומאב - חיסון שהצליח לעכב את התפתחות האלצהיימר ולהעלים את שכבות חלבונים במוח הגורמים למחלה.

הדרך עוד אחכה

המחלה תוארה לראשונה בשנת 1907 במאמרו של הרופא הגרמני אלואיס אלצהיימר: סימפטומים כגון ירידה בכושר אינטלקטואלי, הפרעות בזיכרון, בריכוז ובקשב, בהתמצאות בזמן ובסביבה, דיבור, קושי במציאת מילים והפרעות תנהגות הכוללות פעילות יתר, תוקפות ואובדן כושר השיפוט.

מדענים משתמשים במונח "רטרוגנסיס" כדי לתאר איך האלצהיימר מקלף את היכולות הקוגניטיביות - בתהליך הפוך מזה שילד רוכש אותן. המחלה גוזלת קודם כל את הדברים שאנחנו לומדים בשלב האחרון בתהליך ההתפתחות - את תחושת העצמי המורכבת ואת יכולת קבלת ההחלטות המורכבות יותר.

בידיעה שפורסמה לפני כ-30 שנה עיתון "מעריב", חזה ד"ר אופנהיים, ממקימי מרפאת האבחון והטיפול שהוקמה בבית החולים שערי צדק, כי עד שנת 2000 יחלו במחלה בישראל כ-50 אלף איש. במרכז רמת גן לאלצהיימר מעריכים כי בישראל עומד מספר חולי האלצהיימר ומחלות דמנציה אחרות על כ-100 אלף. על פי עמותת מלב"ב - מרכזים לטיפול בקשישים ובחולי אלצהיימר - המספרים גבוהים בהרבה: 170 אלף חולי אלצהיימר מאובחנים ועוד אלפים רבים שטרם אובחנו.

מחקרים מלמדים כי המספרים גדלים במקביל לעלייה בתוחלת החיים. זהו גם הצפי לשנים הקרובות. על פי מומחי מכון רמת גן, כיום אין תרופות לריפוי המחלה, אך יש תרופות המשפיעות על תסמיניה השונים ודוחות את המעבר לשלבים מתקדמים וחמורים יותר.

מוטי זליקוביץ', מנכ"ל מלב"ב, שגם חבר בתת-ועדה בתוכנית הלאומית להתמודדות עם אלצהיימר ודמנציה, טוען כי הבעיה המרכזית בארץ היא בכך שאין מודעות למחלה - לא בציבור ולא בממשלה. "משרד הבריאות לא מכיר במחלת האלצהיימר כל זמן שחולה נמצא בקהילה ולא במוסד", אומר זליקוביץ'. "לחולים שמסוגלים להישאר בקהילה אין מענה מוסדי. כל משרדי הממשלה צריכים להעביר הילוך בנושא הזה, למצוא פתרונות אמיתיים לחולים שאינם סיעודיים".

זליקוביץ' לא מגלה אופטימיות עם פרסום תוצאות המחקר החדש: "כיום אין תרופה המונעת את האלצהיימר, ניתן רק להאט את ההתפתחות או לעכב אותה. 160 אנשים נבדקו במחקר החדש שהתפרסם אל מול 38 מיליון חולים בעולם. זה לא אומר הרבה. אני מקווה שהם צודקים, אבל יעברו עוד כמה שנים טובות עד שיוכיחו שזה אכן עובד. הדרך עוד ארוכה".

"יעברו כמה שונים טובות עד שיוכיחו שזה אכן עובד". מוטי זליקוביץ'

פרופ' מרתה וינשטוק־רוזין מבית הספר לרוקחות של האוניברסיטה העברית מחזיקה בעמדה דומה. כלת פרס ישראל לרפואה לשנת תשע"ד פיתחה תרופה לטיפול במחלת אלצהיימר והשתתפה בפיתוח תרופה של ״טבע" לטיפול בפרקינסון.

וינשטוק־רוזין, שתדליק משואה ביום העצמאות, מצננת אף היא את ההתלהבות. "מה שהתפרסם אלו תוצאות ראשוניות", היא מסבירה. "הכוונה הייתה לבדוק תופעות לוואי של הטיפול ובין היתר הבחינו בשיפור קל. עד שלא מגדילים את מספר הנבדקים לכמות מספקת, לא ניתן באמת להגיע להחלטה. עד שלא נבדוק מספר רב של אנשים לאורך זמן, לא נדע. לא צריך להיכנס לאופוריה על סמך נתון ראשוני כמו זה. זה כבר קרה בעבר, והתבדינו. מומחים רבים יסכימו איתי. אם זה יצליח, זה יהיה נהדר, אך עדיין מוקדם מדי לקבוע".

כמו ילד בן שנתיים

העלייה בתוחלת החיים, המאפיינת את השנים האחרונות, מגדילה כאמור גם את הסיכון לחלות במחלה דמנטית. כמעט כל אדם חמישי מעל גיל 65 עלול לחלות בה. בגיל 90 הסיכון מגיע לאחד משני בני אדם.

אבל לא רק קשישים נפגעים מהמחלה. ג' - עורך דין מירושלים, מטופל בעמותת מלב"ב, המתמחה בשיפור איכות החיים של בני גיל הזהב ושל חולי אלצהיימר ודמנציה - החל לסבול מתסמינים של דמנציה לפני שבע שנים, בגיל 60. מאדם פעיל ואנרגטי הוא הפך יותר ויותר מופנם. הרבה לשכב במיטה עם המחשב, לא שיתף במה שעובר עליו.

תחילה חשבו בני המשפחה שג' סובל מדיכאון. עם הזמן הם החלו לחשוד שהבעיה חמורה יותר. נדלקה אצלם נורה אדומה בשל הקניות שערך בסופרמרקט. ג' היה יוצא עם רשימה, חוזר עם מוצרים דומים, אך לא אלו הכתובים בה. אם היו מבקשים זוקיני, היה קונה מלפפון. אם היו מבקשים שוקו, היה קונה מילקי. הוא גם היה חוזר עם מאכל שאותו נהג לאכול במשך שנים ואומר: "מצאתי משהו חדש ומעניין בסופר".

אשתו של ג' מספרת כי באותו שלב החליטה לקחת אותו לרופא: ״לא חשבנו על כיוון של אלצהיימר או דמנציה, אף על פי שהאמהות שלנו סובלות מאלצהיימר. התסמינים היו שם, אבל בגלל הגיל זה לא נראה כאפשרות בכלל. לדברי הרופאים, בזכות האינטליגנציה הגבוהה שלו הוא הצליח להתמודד עם התסמינים שחווה במשך שלוש שנים שלמות, בלי שהרגשנו. כשהוא החל לשתף שהוא לא זוכר שמות של אנשים, יחד עם בלבול מצרכים בסופר ותסמיני הדיכאון, החלטנו לקחת אותו לנוירולוג. הרופאים אבחנו מיד שג' סובל מאלצהיימר, שהתברר מאוחר יותר כדמנציה. נדהמנו מהקצב שהמצב הידרדר בו״.

"לא להיכנס לאופרויה". פרופ' ווינשטוק-רוזין. צילום: יח"צ

האישה מתארת כיצד מרגע האבחון החל האדם שאהבה והכירה להשתנות לנגד עיניה: "הוא לא היה אותו אדם. דיבר שטויות, ההתנהגות שלו בחברה כבר לא הייתה מקובלת. הוא נעשה מופנם יותר, לא שיתף ולא הסביר. היום כבר לא ניתן לנהל איתו שיחה כי הוא איבד את השפה ואת אוצר המילים. ההידרדרות היא יומיומית. שבת אחת הוא יכול היה לעשות קידוש כהלכתו, ואילו בשבת אחרי הוא כבר לא הצליח לזכור מה עליו לעשות. הפעולות נמחקו לחלוטין. כבר שנים שהוא חוזר על אותם הסיפורים שוב ושוב. כיום הוא חי כדי ללכת למרכז היום של עמותת מלב״ב״.

הוא זוכר אותך ואת הילדים?

״קשה לדעת אם הוא מזהה אותנו. כשאנחנו נמצאים בבית הוא מזהה אותנו יותר, כחלק מההקשר, אך במקום אחר לא ברור אם הוא מקשר אותנו למשפחה. כשהוא פוגש אנשים שהוא לא מכיר, הוא שואל אותם איפה נולדו ובאיזו שפה הם מדברים. אם שואלים אותו לשמות ילדיו, הוא יודע לענות. אך אם מראים לו תמונה או מצביעים עליהם, הוא לא מצליח לקשר. את השם שלי הוא לא זוכר. כשהבת הגדולה נעדרה זמן רב עקב שירותה הצבאי והטיול בחו״ל, הוא כבר לא זכר אותה כשחזרה״.

מה הדבר הקשה ביותר בהתמודדות?

״הכל קשה. תחושה של להיות באמצע כלום. אני לא נשואה אך אני גם לא גרושה או רווקה. אין לי כבר בעל. בתחילת הדרך היו שתי עובדות סוציאליות שאמרו שאם אני חושבת על זה בכלל, אז 'זה הזמן להתגרש', כי עוד מעט לא אוכל. לי זה נשמע נורא. אני מבינה את זה היום יותר, אף על פי שגם בדיעבד לא הייתי חושבת להתגרש. עד שלקחנו מטפלת הייתי צריכה להיות איתו כל היום. בתחילת המחלה הציעו לי קידום בעבודה ומאוד היססתי: איך אפשר גם לטפל בו וגם לעשות את זה? יש לי מזל שהילדים שלי מאוד תומכים. אני לא מבינה איך אנשים מתמודדים עם זה כשאין להם הילדים שפנויים מספיק לעזור. צריך להיות איתו 24/7 משום שהוא מתנהג כמו ילד בן שנתיים. אי אפשר להשאיר אותו לבד לשנייה: הוא יפנה ישר למטבח, יאכל את כל המזון, ויכניס לפה את הדברים הבלתי אכילים״.

מוסדות המדינה גם הם לא מקלים. ״בהתחלה, החסם הגדול ביותר היה הבירוקרטיה״, מספרת הרעיה. ״יש ערמות על גבי ערמות של טפסים למלא, שמנטלית פשוט לא יכולתי להתחיל. ללא הילדים, לא הייתי מצליחה לאסוף את עצמי ולעשות את זה. כשמקבלים את אבחנת האיוב, חסר מלווה צמוד שיעזור לך בצעדים הראשונים מול המערכת: למלא טפסים ולגשת לכל אחד מהגורמים. מי שיש לו חסמים של שפה מתקשה שבעתיים״.

ללא הכנה מוקדמת

כדי להעלות את המודעות למחלה, תקיים מלב״ב ביום חמישי הקרנה של הסרט העוסק בנושא, ״עדיין אליס״, בכיכובה של ג'וליאן מור בקולנוע רב חן, רב מכר תלפיות בירושלים, עבור משפחות המטופלים בעמותה והציבור הרחב. הכנסות ההקרנה יוקדשו להעלאת המודעות למחלת האלצהיימר.

שרית דורון היא מנהלת מרכז יום של מלב״ב וגרונטולוגית, חוקרת של הזקנה. אמה אובחנה כחולת דמנציה וגם היא נאלצה להתמודד עם המחלה. ״ידעתי, ברמת ההיגיון, מה צריך לעשות, אבל שום דבר מהניסיון לא הכין אותי להתמודדות הרגשית והנפשית הכרוכה בטיפול באדם אהוב במדרון החלקלק של הדמנציה״, היא אומרת. ״כשהתחילו להופיע סימנים ברורים לחלוטין, התכחשתי להם. אמרתי לעצמי שהכל בסדר ושאני פשוט מסתכלת דרך הפריזמה המקצועית שלי, מחפשת צרות תחת הפנס. למזלי, רופאת המשפחה של אמא שלי היא רופאה מהסוג הישן והטוב, שבאמת מכירה את המטופלים שלה. בעזרתה הגענו לאבחון״.

הידע המקצועי עזר לך?

״מידע מקצועי ידעתי שמרגע שיש אבחון של דמנציה, כיוון ההתפתחות ידוע - המצב לא ישתפר - אבל מהירות ואופן ההידרדרות לא ידועים. יש אנשים שחיים עם האבחנה שנים לפני שיש שינוי במצבם. יש מי שלאורך זמן סובל מירידה אטית ביכולות, ויש מי שיורד במדרגות, ובין מדרגה למדרגה עובר זמן של יציבות״.

מצוידת באבחון של פסיכוגריאטר מקופת חולים, היא מילאה את הטפסים לקבלת זכאות מתוקף חוק סיעוד עבור אמה, שהייתה אז בת 79. ״כבר בשיחה הראשונה עם האחות מטעם הביטוח הלאומי הבהרתי שמדובר בצורך בהשגחה - בזמן האבחון הייתה אמי במצב של תפקוד קוגניטיבי ופיזי גבוה״, מספרת דורון. ״בבדיקה האחות ביקשה מאמי ללבוש חולצה, למזוג לעצמה כוס מים, לשטוף ידיים. התשובה הגיעה כעבור שבועיים: אושרה לאמי גמלת חוק סיעוד בהיקף של 9.75 שעות שבועיות. איפה עוד רבע שעה? הגמלה הזו לא מאפשרת קבלת רישיון להעסקת עובד זר ולא מזכה ניצולי שואה בתוספת תשע שעות שבועיות מטעם הקרן לרווחת הניצולים. ניסינו להסתדר עם מטפלת יום שבאה שלוש פעמים בשבוע בכל פעם לשלוש שעות״.

וזו לא הייתה הפנייה היחידה של דורון לביטוח לאומי. ״כשהיה ברור שהמצב מידרדר, פניתי שוב לביטוח לאומי״, היא מספרת. ״הייתה ירידה קוגניטיבית והיו מספר מקרי בלבול שלמזלנו נגמרו בטוב. לדוגמה, היא ירדה לשפוך זבל ושכחה לקחת מפתח לדלת הכניסה לבניין, שננעלת אוטומטית. זה קרה כשמטפלת היום באה. היא מצאה אותה בחוץ. אין לדעת כמה זמן היא הייתה שם. כשהאחות התקשרה פעם לתאם פגישה, אמרתי לה מראש שאם היא באה לבקש מאמא שלי, שעדיין תפקדה פיזית ברמה גבוהה, להתלבש ולשטוף ידיים - שפשוט לא תבוא. לא יודעת איזה נס קרה, אבל הגיעה אחות שממש הקשיבה למה שהיה לי להגיד ואישרה החמרה למקסימום גמלה, שעומדת על 18 שעות שבועיות. ההחמרה הקנתה לנו עוד תשע שעות שבועיות מטעם הקרן לרווחת ניצולי השואה, וכחלק מהניסיון לעודד ישראלים לעבוד בתחום, גם ארבע שעות שבועיות למי שלא מעסיק עובד זר. 31 שעות שבועיות בסך הכל״.

כשנתיים אחרי האבחון הראשוני חלה הידרדרות חמורה במצב האם, קוגניטיבית ופיזית. ״מצאתי את עצמי חסרת אונים, כמו כל הילדים של כל הקשישים שמגיעים למלב״ב. כמאמר הקלישאה 'הסנדלר הולך יחף'״, אומרת דורון. ״בעבר סיפר לי הסופר סטפן מריל בלוק, מחבר 'סיפור השיכחה', על האלצהיימר העובר במשפחתו דורות: 'זאת אחת הדרכים המחרידות ביותר למות. קילוף אטי של זיכרון, עצמיות ותפקוד גופני. ועם זאת, כיוון שנולדתי למשפחה כמו שלי, שבה האלצהיימר הוא בלתי נמנע לכולנו, האפשרות שיש במחלה גם אושר פרדוקסלי בכל זאת מעודדת אותי. בשבילי, הרעיון של חזרה נוירולוגית למצב של ילדות היא לא בהכרח מזעזעת. לפעמים, כשני רואה שמחה של ילדים, אני מפנטז על שיבה לשלב התמים הזה של מיידיות נצחית. השאיפה הגדולה ביותר שלי היא שהמדע ימצא תרופה למחלה. ובכל זאת, אם לא תימצא תרופה, אני מתעודד כשאני נזכר איך כשסבתי הייתה במצולות המחלה, היא התכופפה להריח פרח. באותו הרגע לא היו לה שום חרדות מהעתיד ודאגות מהעבר. היה רק רגע ההווה, ניחוח הפרח'״.