"כשאבחנו את המצב אצל עמיחי בגיל ארבעה חודשים, הרגשתי כאילו קיבלתי עונש משמיים, אבל אחרי שהלכנו לרב, התחושה הזו חלפה. היום אני יודעת שעמיחי הוא מתנה. אולי לא המתנה שבחרתי בה ואין פתק החלפה, אבל הוא ללא ספק מתנה, וילד אהוב על משפחתו, אחיותיו והקהילה כולה״, כך מספרת נעמי אבנר, צעירה דתייה ואם לשלושה ילדים שהצעיר בהם, עמיחי בן ה־5 וחצי, לוקה במוגבלות שכלית התפתחותית. ״החיזוק הרוחני חשוב מאוד. ברגע שהלכנו לרב כדי לקבל ממנו חיזוק, והוא אמר לי שעמיחי הוא לא עונש, נרגעתי. הבנתי שעמיחי כנראה היה צריך להגיע אלינו״.
אבנר, שעוסקת בחינוך מיוחד בעצמה, בטוחה כי לאמונה יש חלק חשוב מאוד בהתמודדות, אבל גם לתמיכה הקהילתית הנפוצה ביישובים ובקהילות דתיות. ״כשעמיחי היה בן חצי שנה הוא נכנס למעון שיקומי ושם נוצרה לי קבוצת תמיכה של אמהות שבה אני הדתייה־לאומית היחידה״, היא מספרת, ״והן סיפרו לי על היעדר תמיכה, בעוד אני זוכה לתמיכה מהיישוב כולו, וכולם רצו לעזור לי, אפילו בדברים קטנים כמו קיפול כביסה. כל דבר קטן כזה הוא משהו. אני לא מסתירה שום דבר, מקבלת את מה שקרה - וקדימה לעבודה. עבור עמיחי אני אעשה את כל מה שביכולתי״.
על הצד הטוב ביותר
אך האם האמונה אכן מסייעת להתמודד עם טיפול בילדים בעלי צרכים מיוחדים? מחקר חדש שערכה תמר טאוב במסגרת בית הספר לעבודה סוציאלית באוניברסיטה העברית מעלה כי לאמונה הדתית אכן תפקיד משמעותי בהתמודדות של המשפחות, והיא מסייעת למשפחות דתיות וחרדיות להתמודד עם גידול ילדים מוגבלים ובעלי צרכים מיוחדים, בנוסף לתמיכה הקהילתית הנרחבת שלה הם זוכים.
״למחקר הגעתי מתוך תחושה שקיים שוני בין ההתמודדות של משפחות דתיות, חרדיות וחילוניות, והמחקר בודק את התחושה באופן אקדמי״, מספרת טאוב, בת 39 ובעצמה אם לשישה ילדים, מרפאה בעיסוק במקצועה ומרצה ומדריכה במכללת דוד ילין לחינוך, שעבדה במשך שנים במסגרות שונות לילדים בעלי צרכים מיוחדים. מטרת המחקר של טאוב הייתה לבחון את איכות החיים המשפחתית של הורים לילדים עם נכות התפתחותית בשלושה היבטים: איכות חיים משפחתית בפן התרבותי, החשיבות הסובייקטיבית של תמיכה משפחתית, חברתית ותמיכה משירותים לאיכות חייהם המשפחתית, ותפקידן של דת ורוחניות כמשאב נוסף לאיכות חיים משפחתית.
עורכת המחקר תמר טאוב. צילום: פרטי
במסגרת המחקר, שנערך בהנחייתה של ד״ר שירלי ורנר ונמשך שנה וחצי, סקרה טאוב 170 משפחות, מתוכן 99 חרדיות ודתיות ו־71 המגדירות עצמן חילוניות, שלהן ילדים בני 3־14 מ־17 אזורים שונים בארץ. איך הייתה ההיענות למחקר בקרב המשפחות החרדיות? מקובל לחשוב שהן נוטות להסתיר דברים כאלה בגלל הסטיגמה או פגיעה עתידית בשידוכים.
״דווקא הופתעתי מהפתיחות הרבה בקרב משפחות חרדיות ודתיות. ההורים שמחו להשמיע את הקול שלהם. אומנם המחקר הוא כמותני, והשאלונים אנונימיים, אבל בחלק של השאלות הפתוחות דווקא הורים חרדים ודתיים ענו בהרחבה וכתבו דברים מדהימים כמו 'האמונה היהודית מהווה את הכוח לכל' או 'זו מתנה מאת בורא עולם ושליחות מלמעלה'״.
המונח ״ילדים בעלי צרכים מיוחדים״ כולל ספקטרום רחב מאוד של לקויות. האם ידועה לך רמת המוגבלות של הילדים שהשתתפו במחקר?
״83% מהמשיבים מקבלים קצבת נכות, ו־42% מקבלים קצבת ניידות. 34% מהילדים זקוקים לעזרה תמידית, ועד 25% זקוקים לעזרה רוב הזמן, כך שמדובר בלקויות קשות״. האם אכן ניתן לבודד גורם אמוני כמשפיע במשוואה של טיפול בילד עם צרכים מיוחדים?
״אני חושבת שכן. אומנם לא מדובר כאן במשהו שמקבלים בשמחה, אבל בבירור בשלב ההתעשתות ברוב המשפחות הדתיות והחרדיות לא עוסקים בשאלת ה'למה? למה זה קרה לי?'. עבורן זו משימה, שליחות, והן יעשו זאת על הצד הטוב ביותר״.
מה לגבי הגורם הכלכלי? אין לו השפעה?
״רוב ההורים במחקר, גם החרדים, דיווחו על מצב כלכלי ממוצע, אף על פי שחרדים לרוב נמצאים במצב סוציו-אקונומי נמוך יותר מהממוצע. המסקנה שלי היא שזו פונקציה של איך אנחנו רואים את הדברים, איך אותן משפחות תופסות את המצב שלהן. מעבר לכך, המחקר הראה שדווקא לחרדים, שלרוב אינם בהכרח במצב סוציו־אקונומי משופר, יש יותר תמיכה בקהילה. הם יחפשו את הטיפול והייעוץ הטובים ביותר. אומנם בציבור החילוני יש יותר אופציות לייעוץ ונגישות למידע באינטרנט, אבל בציבור החרדי־דתי יש הרבה יותר תמיכה מארגונים ועמותות״.
"הקלה עצומה״
כחלק מההתמודדות שלה עם מצבו של בנה, בחרה אבנר להקים פרויקט שיסייע למשפחות במצבה. ״ילד מיוחד זה אומר גם משפחה מיוחדת״, היא אומרת. ״כל המארג המשפחתי והסביבתי משתנה כשנולד ילד כזה. אין להם כמעט זמן לעצמם, ולכן הקמתי פרויקט שנקרא 'בייביסיטר מיוחד במינו', שמורכב מסטודנטים לחינוך מיוחד במכללת דוד ילין אשר מספקים שירותי בייביסיטר למשפחות עם ילדים מיוחדים, שבייביסיטר רגיל לא מוכן או יכול לעשות. זו הקלה עצומה להורים ולמשפחה שמתמודדים כל יום וכל שעה עם המצב״.
גם ל', חרדית ואם לחמישה, שבתה סובלת מנכות התפתחותית קשה, בטוחה שהאמונה נותנת לה את הכוח להתמודד עם משימת חיים קשה. ״אני לא רוצה שישתמע מזה כאילו כולנו, כל החרדים, מקבלים כל דבר בהשלמה מוחלטת ובשמחה, זה ממש לא ככה״, היא טוענת. ״כשהבת שלי נולדה אחרי ארבעה ילדים, הייתי בהלם מוחלט. זה בהחלט לא משהו שאתה כהורה מצפה לו. אתה מצפה לילד מושלם, שדומה לילדים האחרים שלך, שחוויית הגידול שלו תהיה דומה למה שאתה מכיר, מה שחשבת עליו, ופתאום קורה משהו כזה, מאוד לא קל. אחרי שהבת שלי נולדה כל הקהילה התגייסה לסייע לי, ואני יודעת שנהוג לחשוב שאנחנו מסתירים ילדים כאלה כדי לא לפגוע בשידוכים, אבל זה לא נכון. לפחות לא בקהילה שלנו. מיד אחרי לידתה, כל הקהילה התפללה וקראה פרקי תהלים לבריאותה. זה מאוד חיזק אותי. הרגשתי שאני לא לבד.הייעוץ שקיבלתי אחרי הלידה, בעיקר הרוחני, עזר לי לגדל אותה באהבה גדולה עם אחיה. זה משהו שקשה להסביר, אבל האמונה באלוהים, הידיעה שיש מישהו מלמעלה שמכוון דברים, בהחלט מסייעת לי ביום יום. ולא, לא מדובר בהתמודדות קלה או משהו שהייתי רוצה מראש. אבל היא כאן ואני שמחה בה, היא הילדה שלי״.
״אחת המסקנות מהמחקר היא שהורים דתיים וחרדים לילדים עם נכויות התפתחותיות מדווחים על איכות חיים גבוהה יותר מהורים חילונים ומסורתיים״, מציינת טאוב, עורכת המחקר. ״הסיבות הן שילוב של אמונה ותמיכה משפחתית וקהילתית. מסקנה נוספת העולה מהמחקר ומשותפת לכלל המגזרים היא שהתמיכה של המדינה, משרד הבריאות, הביטוח הלאומי ומשרד הרווחה לוקה בחסר, בחוסר נגישות ובעודף בירוקרטיה. החובה שלנו כאנשי מקצוע שפוגשים ועובדים יחד עם משפחות היא לדעת מה עובד בשביל מי: כלומר אילו משאבים עומדים לרשות המשפחה ויכולים לשפר את איכות חייה. בקרב משפחות חרדיות ודתיות נעודד להיעזר בבני משפחה, להתייעץ עם רבנים וכו'. בקרב משפחות מסורתיות וחילוניות נעודד להשתתף בקבוצות תמיכה ברשת ובאזור מגוריהם. במקרים רלוונטיים ננסה ליצור קבוצות תמיכה מותאמות תרבותית, ולפי דיווחים של הורים יש צורך ביצירת קבוצות ובעריכת מפגשים עבור האחים לילדים עם נכות התפתחותית. בנוסף, על שירותי המדינה לשפר את איכות השירות ואת נגישותו כדי להיטיב עם משפחות אלה״.
הנושא יוצג בכנס הבינלאומי השישי "אחדות ושונות – הלכה ומעשה", שיקיים בית איזי שפירא בין התאריכים 7-8 ביולי 2015 בתל-אביב. הכנס נתפש על ידי אנשי המקצוע והמחקר בעולם ככינוס המשמעותי והמקצועי ביותר בתחום וצפוי למשוך אליו למעלה מ-1,000 אנשי מקצוע, אנשי מחקר ואנשים עם מוגבלות מ-25 מדינות. בית איזי שפירא מציין 35 שנות פעילות למען שינוי באיכות חייהם של אנשים עם מוגבלות, תחת הכותרת "כולנו דומים. כולנו מיוחדים".