"יש מחלות שיש להן לובי יותר חזק": ההורים לבעלי מוגבלויות יוצאים למאבק

לפני כ-18 שנים ילדה עלית שמואלי את בתה שמחה, ומאז חייה השתנו. עם האושר שבהולדת הבת הגיעו גם לא מעט קשיים. ״היא נולדה בחודש החמישי להריון ושקלה פחות מחצי קילו, מלידה היא סובלת משיתוק מוחין מולד״, מספרת שמואלי, ״כיום היא מוכרת כסובלת מ־100% נכות וניידות. היא משותקת לחלוטין, לא מסוגלת לאכול ולשתות לבד ולובשת חיתול כי היא לא שולטת בצרכיה. לפני כמה חודשים היא התחילה לסבול גם מפרכוסים ועכשיו היא אפשר להשאיר אותה לרגע לבד כי זה עלול לעלות בחייה, המצב רק הולך ומידרדר״.
 

שמחה לומדת בבית ספר לחינוך מיוחד, ואמה כבר מודאגת ממה שיקרה לה בעוד שנתיים וחצי - כשימלאו לה 21 והיא תסיים את לימודיה. ״לא הוקמו מסגרות מתאימות לילדי אגף השיקום בבגרותם, אז אין לה לאן ללכת״, אומרת שמואלי. ״היא סובלת ממוגבלויות נוספות, כמו פיגור, אז הבנתי שהדרך היחידה שלי תהיה להביא אותה לאבחון בשירות למפגר, ואחרי שהם יכירו בה היא אולי תתקבל למוסד שלהם, אבל אז יישללו ממנה זכויות אחרות שאמורות להגיע לה בגלל שיתוק המוחין. זה מלכוד, המדינה חייבת להקים מסגרות ייעודיות לאוכלוסייה הגדולה הזו, אבל כל פנייה בנושא נענתה בכך שאין תקציב״.
 

אלא שלאחרונה שמעה שמואלי שלצרכיהם של ילדים אחרים דווקא נמצאו משאבים. שלשום הייתה אמורה לעלות על שולחן ועדת שרים לחקיקה הצעת החוק לשירותי רווחה לאנשים בעלי מוגבלויות, שאושרה כבר ב־2014 בוועדת שרים לחקיקה, אך לא התקדמה מאז. החוק אמור לקדם באופן משמעותי את זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות החיים בישראל ולהקצות סכום תקציבי של מיליוני שקלים לטיפול בבעלי מוגבלויות, תוך התמקדות בשירותי דיור וסל סיוע לילדים אוטיסטים.

אחד הסעיפים בחוק הגדיר את הזכות לסל שירותי רווחה וקבע את זכאותו של כל אדם על הרצף האוטיסטי לשירותים המתאימים לצרכיו מתוך סל שירותי הרווחה של דרגת החומרה שלו.״זאת פשוט אפליה. במקום להסתכל על כל הילדים והצרכים שלהם, מקטלגים על פי שם של מחלה ויוצרים פערים אדירים בזכויות״, טוענת כעת שמואלי. ״זה חוק קיקיוני ורע מאוד, והסיבה שהוא נכתב כך היא פשוט שיש מחלות שיש להן לובי יותר חזק. הארגון למען ילדים עם מוגבלות שכלית, אקי״ם, נלחם במשך כמה שנים והפעיל לחצים גדולים, ואז הורחב השירות למפגר כך שכל ילד מעל גיל 21 שמוכר אצלם זכאי למסגרות, להסעות ולהשמות. לסובלים משיתוק מוחין אין התמיכה הזו. עכשיו הגיע ארגון אלו״ט שפועל למען האוטיסטים, ושוב המחוקקים נכנעים ללחצים. זה לא שאני רוצה למנוע משהו מילדים אחרים, ואני מבינה שמסיבות כלכליות צריך להעביר חוקים כאלה בפעימות, אבל למה הילדה שלי פחות טובה מילד אוטיסט אחר? צריך לקבוע תעדוף כולל של כולם״. "אפשר לחלק את הכסף בלי להדיר קבוצות שלמות". שר הרווחה חיים כץ. צילום: מרים אלסטר, פלאש 90

גם בקרב ״המרוויחים״ לכאורה מהחוק, ילדים הסובלים מאוטיזם וקרובי משפחתם, לא כולם מרוצים. אחת ממובילות המחאה היא למרבה ההפתעה עו״ד רויטל לן כהן, שבנה בן ה-12 מוגדר כאוטיסט. ״אני לא חושבת שהילד שלי צריך לקבל יותר מבעלי מוגבלויות אחרים כי הוא אוטיסט״, אומרת לן כהן. ״החוק שרוצים להעביר מזכיר את הימים שבהם נתנו זכויות נרחבות יותר ללבנים מאשר לשחורים״.
 

לדבריה, גם לבן שלה החוק הזה לא יועיל: ״הוא בעל תפקוד יחסית גבוה, הוא סיים עכשיו כיתה ו' ולומד בבית ספר רגיל בשילוב יחידני. החוק הזה הולך בשיטת 'הכל כלול', הוא משכן אותו בהוסטל מיוחד ושם נותן לו שורה של שירותים נוספים, אבל הוא לא צריך לגור במסגרת מותאמת שתפריד אותו משאר האוכלוסייה. ברגע שהוא יוותר על זכותו ללכת לשם, גם כל שאר ההטבות יישללו ממנו. בנוסף, לפי התיקון החדש עובדת סוציאלית תהיה אחראית לבנות לו את התוכנית הטיפולית. יש כאלה שאולי צריכים את זה, אבל יש גם אחרים שיודעים לבד מה טוב להם ולא זקוקים לפטרון שיכתיב להם מה נכון. במקום לתפור חליפות מתאימות לאנשים, החוק הזה מנסה לדחוס אנשים לחליפה קיימת שלאו דווקא במידה שלהם״.
 

הלחץ הציבורי עבד, ובינתיים הודיע שר הרווחה חיים כץ כי הוא דוחה את העלאת החוק להצבעה ויבחן אותו מחדש. ״בימים האחרונים הגיעו למשרד הרווחה והשירותים החברתיים פניות מהורים המעלים טענות בנוגע לחוק הנדון ויש צורך ממשי לבחון אותן. אנו לומדים את הנושא ולאחר בניית התקציב נגיש את מסקנותנו״, נמסר ממשרד הרווחה.
 

בארגון ״בזכות״, הפועל למען הזכויות של אנשים עם מוגבלויות, בירכו על ההחלטה. ״אני מקווה שההתנגדות הגדולה שהתעוררה וההחלטה בעקבותיה להשהות את ההצבעה על ההצעה תגרום לשר הרווחה להבין שבאמת צריך לעשות בחוק הזה שינויים נרחבים״, אומרת נעמה לרנר מהארגון. ״אני בטוחה שהכוונות טובות ואפילו תקציב כבר יש, אבל הוא צריך להתעמק בנושא יותר, לשבת עם הארגונים הרלוונטיים, להבין את הבעיות שעולות מן החוק ולנסות לתקן אותן כך שיהיה אפשר ליהנות מהיוזמה, אחרת היא תהפוך לבכייה לדורות. מה שקרה היה ניסיון לעשות מחטף, להעביר את ההצעה מהר לפני שהכנסת יוצאת לפגרה. וזו לא הדרך.

צריך לחוקק במקום קבלת סל סיוע אישי, שכל אחד יבחר את השירותים המתאימים לו במסגרת הקצבה שתינתן לו ויחליט איך לנצל אותה, זה ייצור גם תחרות וגם אפשרות לכל אחד ולאפוטרופוסים שלו לנווט את חייו. לגבי מי יהיו זכאים לקבל - אני מבינה את הטענה שזה מאוד יקר ואי אפשר לתת לכולם, אבל צריך לתעדף לפי חומרת מחלה ולא לפי סוגה. כאן אפשר לבחור אחד משניים - להתחיל עם החולים הקשים יותר שהכי זקוקים לזה או דווקא עם החולים הקלים שיש סיכוי לשקם. שתי התשובות יכולות להיות נכונות ויהוו שיטה לחלק את הכסף בלי להדיר קבוצות שלמות״.
 

ההורים, מצדם, שמחים מהניצחון במערכה, אבל מרגישים שעוד מצפה להם קרב ארוך. ״זו לא פעם ראשונה שהחוק הזה עלה והצלחנו לטרפד אותו, וגם הפעם ברור לי שזה עוד לא נגמר לחלוטין״, אומרת בריל. ״הלוואי שהפעם ישקיעו עוד מחשבה ויעשו את זה נכון. יחד עם זאת, נראה לי שכיבינו שריפה, אבל זה עוד לא נגמר ויהיו לנו מאבקים נוספים בנושא״.
 

״אנחנו לא נוותר, לא ניתן לזה לקרות״, מוסיפה שמואלי. ״אם אני ארגיש שהחוק הזה עומד לעבור במתווה הנוכחי, אני אקח את בתי ואת הבעל שלי ואת הקיץ הזה נעביר במחאות מול הבתים של השרים״.