בבית משפחת רוסו, כמו בבתים רבים ברחבי הארץ, היו עסוקים בהכנות האחרונות לפני הצלצול הראשון. שני אחיו הגדולים של רוי בן ה־7 יצאו לבית הספר כשהם מצוידים בילקוטים מלאים, אבל הוא, אף על פי שהיה אמור לעלות לכיתה ב’, נותר בבית. הסיבה: ההגעה לבית הספר עלולה לסכן את חייו.
רוי, תלמיד כיתה ב', סובל מאלרגיה חריפה לחלב ומוצריו. לא רק צריכתם גורמת לו לתגובה אלרגית, אלא גם מגע עם אחרים שאכלו או שתו את המוצרים האסורים. אמו אורית מכנה את בית הספר “זירת קרב”, שבה כל כריך עם גבינה, שקית שוקו או כוס קפה הם אויב שעלול בתנועה לא נכונה להפוך קטלני עבורו. “מספיק שילד אוכל מוצר חלבי ולא שוטף ידיים, ואז נוגע או מחבק את הבן שלי, הוא מתמלא בשלפוחיות, גירודים ועקצוצים, ואז צריך לתת לו טיפות מיוחדות שבולמות את זה, אחרת זה יכול להתפתח לשוק אנפילקטי ולהוביל לאובדן הכרה, ובמקרים קיצוניים גם למוות”, היא אומרת.
הבעיה הזו מגבילה את רוי בכל פעולה יומיומית. “אי אפשר לשלוח אותו לחברים בלי שאני או אבא שלו נלווה אותו ונוודא שהבית סטרילי, ושהוא לא נחשף לדברים מסוכנים”, טוענת רוסו. “יש דברים שאנשים שלא רגילים לאלרגיה הזו פשוט לא ישימו לב אליהם, למשל אמא של חבר יכולה להכין במיוחד בשבילו כדורי שוקולד פרווה, אבל אם היא השתמשה בהכנתם בכלי שהיה בו קודם חלב, התוצאה עדיין תהיה הרסנית. לימי הולדת הוא לא הולך כי אין שליטה על הכיבוד ועל הילדים האחרים, שבניגוד למסגרת בית הספר אי אפשר לחייב אותם לשטוף ידיים כל הזמן”.
בשעות בית הספר אמורה ללוות את רוי ואת שאר הילדים שלוקים בבעיה סייעת צמודה שתפקח שסביבתם נקייה. אלא שלפי נוהל משרד החינוך, מתן הסייעת הצמודה לילדים נמשך רק עד סוף כיתה א'. מכיתה ב' מצומצם הליווי לשלוש שעות ביום, ובכיתה ג' הוא מבוטל כליל. התוצאה היא שההורים, שחוששים להגנה של ילדיהם בשאר שעות היום, לא יכולים לשלוח אותם ללימודים.
רוסו עובדת בעצמה בתור סייעת, בגן ילדים בתל אביב, ובמסגרת התפקיד רואה בעצמה יום־יום עד כמה הדבר נחוץ. “כל ילד שנכנס לגן, אני צריכה לבדוק שהוא שטף ידיים מאז שאכל משהו שמכיל את החומר המסוכן לילד האלרגי”, היא מספרת. “אני מראיינת אותם אחד־אחד, בודקת שלא מגניבים לילד עוגייה או דבר קטן מתיק של מישהו אחר ונמצאת איתו כל הזמן בקשר עין.
אם משהו קורה, אני ערוכה לתת את הטיפול הנדרש - משחה מתאימה או מזרק אפיפן. כשהילד שלי היה בגן, הוא היה יושב בשעת האוכל לבד עם הסייעת כדי שאף אחד לא יתקרב אליו. אתמול הסייעת שלו הגיעה ללימודים לשלוש שעות, והיא אמרה לי שכל החצר מלאה בשוקו ואקטימלים. כל זה לא ייעלם ב־11 בבוקר כשהסייעת תלך”.
אם משהו קורה, אני ערוכה לתת את הטיפול הנדרש - משחה מתאימה או מזרק אפיפן. כשהילד שלי היה בגן, הוא היה יושב בשעת האוכל לבד עם הסייעת כדי שאף אחד לא יתקרב אליו. אתמול הסייעת שלו הגיעה ללימודים לשלוש שעות, והיא אמרה לי שכל החצר מלאה בשוקו ואקטימלים. כל זה לא ייעלם ב־11 בבוקר כשהסייעת תלך”.
למה לא לשלוח את הילד לשלוש השעות שבהן כן ניתן סיוע?
“זה לא פרקטי. אני ובעלי עובדים, ואין מי שיאסוף אותו מבית הספר באמצע היום. ויש גם את העניין העקרוני: אני לא מוכנה להיכנע למערכת. החיים שלו יותר חשובים גם מהשכלה. כמובן שאני אשב איתו בבית על החומר בתקווה שהבעיה תיפתר, ואז הוא יוכל לחזור ללימודים בלי פערים, אבל עצוב לי מאוד שמשרד החינוך, שדוגל בשנים האחרונות במוטו ‘האחר הוא אני’ ומעודד את קבלת השונה, עושה כאן בדיוק ההפך ומעצים שוני של קבוצת ילדים. כל הילדים האחרים בכיתה יודעים שהוא לא יכול להגיע בגלל האלרגיה לחלב, זה מבדיל אותו”.
“לא רציתי לאכזב"
2% עד 5% מסך הילדים בישראל סובלים מאלרגיות למזון, מתוכם כ־10,000 ילדים אלרגיים לומדים במערכת החינוך. עם השנים חלק מהאלרגיות נרפאות מעצמן ומספר המקרים קטן, אך ילדים בגילי בית הספר בדרך כלל עדיין סובלים מאלרגיות חריפות, ולרוב יצטרכו להתמודד איתן גם בהמשך החיים.
“לבן שלי יש אסתמה של העור ואלרגיה לכל האגוזים”, מספר איציק בן חמו, אביו של יואב בן ה־7, תלמיד כיתה ב'. “הוא לא יכול לאכול או אפילו להריח אותם. כל חשיפה לנוטלה, למשל, גורמת לו לפריחות, עקצוצים, דמעות מהעיניים וריר נוזל מהאף. אם לא תופסים את זה מיד, זה משפיע לו גם על בלוטות הנשימה ויכול להוביל לחנק”.
המחאה של אוהד בן חמו. צילום: פייסבוק
המחאה של אוהד בן חמו. צילום: פייסבוק
לבסוף החליט בן חמו לשלוח את הילד עם שאר חבריו לספסל הלימודים לפחות לשלוש השעות שבהן עדיין ניתן ליווי. “לא רציתי לאכזב אותו”, מסביר בן חמו, אבל מצהיר שאם המצב יימשך, גם בנו יישאר בבית. בתחילת החופש הגדול, כשקיבל בן חמו את הבשורה על הקיצוץ, החליט לפתוח במאבק שעד מהרה תפס תאוצה. “אנשים מכל הארץ הצטרפו אלי, לכולם ילדים שסובלים מאלרגיות לסוגי מזון שונים", הוא אומר. "לפני כמה ימים הגענו 120 הורים לפורום לחינוך בחולון, שהגיע אליו שר החינוך נפתלי בנט. כששאלו אותו מה תגובתו למחאה, הוא ענה שהודיע על תוספת תקציב שתינתן לחינוך, וממנה הוא מתכוון להקדיש חלק לילדים שלנו. אבל מאז ההצהרה הזו לא קרה כלום, ואת שנת הלימודים הילדים שלנו לא התחילו כמו שצריך”.
לדבריו, ניתן יהיה להוציא את הסייעות מבתי הספר אם יהיה פתרון מערכתי של הנגשת המוסדות החינוכיים לסובלים מאלרגיות. “בית ספר שבו יש ילד שסובל מאלרגיה לדבר כלשהו - לא צריך לאפשר להכניס אליו את אותו המזון”, אומר בן חמו. “צריך לתת הכשרה לאנשי הצוות, כך שידעו לשים לב ולהתמודד עם מצבים שבהם העניין מופר והילד האלרגי זקוק לטיפול. אבל אם יאסרו את כניסת המזונות המסוכנים לשטח בית ספר, מספר המקרים שיהיה צריך למנוע יקטן משמעותית. לכל מזון יש תחליף. בבית שכל אחד יאכל מה שהוא רוצה, אבל בשעות הלימודים המשותפות אפשר להתחשב. בכל אופן צעד כזה לא יכול להתבצע ברגע. אני אמרתי לגורמים בעיריית חולון ובמשרד החינוך שאם הם ימשיכו לעוד שנה את הסייעות, אני מוכן להיות שותף בעצמי להגיית רפורמה שתאפשר להסתדר בבתי הספר גם בלי הסייעות על ידי קביעת כללים, אבל בינתיים חייבים להמשיך לספק את השירות”.
“עניין של חיים ומוות"
בארצות הברית, קנדה ואירופה כבר נדרשו לבעיה בחלק מהמדינות והציגו פתרון גורף: מינוי “נאמני בריאות” מתוך אנשי הצוות, שיעברו הכשרה בסיסית כמו כיצד להשתמש במזרק אפיפן וכיצד להגיב כשילד מקבל תגובה אלרגית, והם שיהיו אחראים לתלמידים האלרגיים במשך כל שעות היום.
פרופ’ ננסי אגמון לוין, יו”ר איגוד רופאי האלרגיה, קוראת להנהיג בארץ פתרון דומה. “ברור שילד בכיתה ב’ או ג’ לא יכול לטפל בעצמו במקרה הצורך”, אומרת אגמון לוין. “מדינת ישראל חייבת לתת להם מענה. כל ילד זכאי ללמוד, ואין הצדקה שמישהו יישאר בבית בגלל אלרגיה”.
אבל האם באמת אפשר לאסור על בית ספר שלם להכניס מזון מסוים לשטחו רק בגלל אלרגיה של תלמיד אחד?
“יש דברים כמו אגוזים ובוטנים שדורשים להימנע ממספר מצומצם מאוד של מוצרי מזון, וזו כן דרישה הגיונית, אבל לפעמים זה באמת מאוד קשה. אם ילד רגיש לשומשום, למשל, כל סוגי הלחם והמזונות כמעט מכילים אותו, ולכן אי אפשר לדרוש מהתלמידים האחרים להימנע מצריכתו. צריך להבין שמדובר פה לפעמים בעניין של חיים ומוות. אנחנו רואים מקרים רבים של ילדים שמגיעים לבתי החולים כתוצאה מאלרגיות. רוב המקרים אינם מסתיימים במוות, אבל דורשים אשפוז”.
היוצאים מן הכלל, שכן התחילו השבוע את השנה כמו כולם למרות האלרגיות, הם ילדי המועצה האזורית גן יבנה, שהחליטו לא לחכות למשרד החינוך ולנסות להוביל לשינוי בעצמם. הבוקר יתקיים שם כנס הדרכה לאנשי הצוות החינוכי בעיר ולתושבים להעלאת המודעות לנושא אלרגיות המזון והדרכה כיצד לסייע במקרה של פגיעה.
"הנושא של הסייעות יכול להפוך למיותר אם המודעות תהיה מספיק גבוהה", אומרת אודליה אלבו, אם לילד העולה לכיתה ד' וסובל מאלרגיה לבוטנים. "הדרכה, ידע ומיומנות יכולים להחליף את הסייעות. אנחנו ריאליים ויודעים שאי אפשר לאסור הכל, אבל יש דברים שאפשר לשנות. אלרגיה לבוטנים פורצת במאכל, בהרחה ובמגע, ולכן יש למנוע הכנסת כל מוצר שמכיל אותו לבית הספר. במוצרים נוספים, כמו חלב, צריך פשוט להסביר לילדים מאיפה נובע הצורך שייזהרו.
"אם הילדים ידעו שבכך שאחרי הסנדוויץ' עם הקוטג' הם מיד שוטפים ידיים - הם דואגים לחבר שלהם, אז הם יתרגלו וינהגו ככה בשגרה. בנוסף, בכנס נסביר למגיעים כיצד להשתמש במזרקי אפיפן, ואז גם תהיה לזה כתובת בכל בית ספר. בשנה האחרונה עשיתי את זה בבית הספר של הבן שלי, וההורים והילדים גילו סובלנות ולמדו לשתף פעולה. ההפסקה המתוקה הפכה להפסקה בריאה שבה במקום ממתקים וחטיפים, מחלקים פירות וירקות.
משרד החינוך צריך להוציא חוזר מפורש שאוסר על הכנסת מוצרי מזון מסוימים לבתי הספר ולדאוג למנות אנשי צוות שיעברו הדרכות ויהיו מוכשרים לטפל בילדים האלרגיים".
"אם הילדים ידעו שבכך שאחרי הסנדוויץ' עם הקוטג' הם מיד שוטפים ידיים - הם דואגים לחבר שלהם, אז הם יתרגלו וינהגו ככה בשגרה. בנוסף, בכנס נסביר למגיעים כיצד להשתמש במזרקי אפיפן, ואז גם תהיה לזה כתובת בכל בית ספר. בשנה האחרונה עשיתי את זה בבית הספר של הבן שלי, וההורים והילדים גילו סובלנות ולמדו לשתף פעולה. ההפסקה המתוקה הפכה להפסקה בריאה שבה במקום ממתקים וחטיפים, מחלקים פירות וירקות.
משרד החינוך צריך להוציא חוזר מפורש שאוסר על הכנסת מוצרי מזון מסוימים לבתי הספר ולדאוג למנות אנשי צוות שיעברו הדרכות ויהיו מוכשרים לטפל בילדים האלרגיים".
בעקבות הפיילוט שהובלת בבית ספרך, וכעת מורחב לשאר העיר, את שלחת את בנך ליום הראשון ללימודים ללא סייעת בלי חשש?
"אי אפשר להגיד שאני שולחת אותו בלב שקט לגמרי. אני דרוכה 24/7 וחרדה כשהוא לא נמצא. כל פעם שאני מקבלת שיחה מזוהה מבית הספר, לחץ הדם שלי יורד, והשאלה הראשונה שאני שואלת היא: 'מה קרה?' ובכל זאת החלטתי לא להשאיר את הילד בבית כי אני מאמינה שאפשר להביא לשינוי. זה הליך שייקח זמן, אבל ברגע שאכן תתקבל החלטה גורפת על אי הכנסת המזונות האלרגניים לבית הספר, נוכל לדעת שאנחנו שולחים ילד בריא לבית הספר והוא יחזור באותה הצורה".
"אי אפשר להגיד שאני שולחת אותו בלב שקט לגמרי. אני דרוכה 24/7 וחרדה כשהוא לא נמצא. כל פעם שאני מקבלת שיחה מזוהה מבית הספר, לחץ הדם שלי יורד, והשאלה הראשונה שאני שואלת היא: 'מה קרה?' ובכל זאת החלטתי לא להשאיר את הילד בבית כי אני מאמינה שאפשר להביא לשינוי. זה הליך שייקח זמן, אבל ברגע שאכן תתקבל החלטה גורפת על אי הכנסת המזונות האלרגניים לבית הספר, נוכל לדעת שאנחנו שולחים ילד בריא לבית הספר והוא יחזור באותה הצורה".
ממשרד החינוך נמסר בתגובה: "לא חל כל שינוי בהנחיות להקצאת סייעות ולא חל שום קיצוץ בהקצאת השעות לסייעות. יצוין כי מתן סייעות רפואיות לילדים הסובלים מאלרגיה נעשה על פי קריטריונים שנקבעו על ידי ועדה בין־משרדית משותפת למשרד החינוך ולמשרד הבריאות. עוד יצוין כי ועדת המומחים קבעה כי סייעת רפואית תינתן לילדים הסובלים מרגישות למוצרי המזון ברמה מסכנת חיים מגיל שלוש ועד סוף כיתה א' בהיקף מלא. בכיתה ב' הסיוע ניתן לצורך השגחה בהפסקות.יודגש כי הצוות החינוכי מקפיד באופן מחמיר ואוסר על כל תלמידי הכיתה להכניס מוצרי מזון שהתלמיד רגיש להם. בנוסף לזאת, מקיים בית הספר פעילויות הסברה לעתים תכופות בקרב התלמידים, במטרה להבטיח סביבה בטוחה עבוro"/