"לא רציתי להראות שאני לא רואה, אז לא הלכתי עם מקל"

"בפעם הראשונה שיצאתי עם מקל לרחוב פגש אותי שכן. הוא שאל אותי 'מה קרה לך? למה את הולכת עם מקל? מה, את לא רואה?' אמרתי לו שלא, אני בסך הכל קצת לא רואה והוא אמר: 'את כזאת פייטרית, כל הזמן רצה ועובדת, איך יכול להיות שאת הולכת עם מקל?'. עניתי שאני רק נעזרת במקל. הוא התחיל לבכות ומצאתי את עצמי מנחמת אותו במקום שהוא ינחם אותי", כך מספרת לי לידיה יאיר, בת 60 מרעננה, גרושה, אם לשני ילדים וסבתא לחמישה נכדים וכן, היא גם עיוורת מזה 20 שנה.

מהסיפור של לידיה אפשר לעשות סרט, יש בו את כל המרכיבים: סיפור טרגי קורע לב, חברה שמתקשה לקבל את המצב ולבסוף ה"הפי אנד". או כמו שלידיה אומרת "זה סרט על החיים, תקופת חיים רצינית".

לידיה עבדה בבית "איזי שפירא" כמנהלת מטבח, כשיום אחד פתחה את המקרר וחיפשה מצרך מסוים ולא מצאה אותו. המנהלת של המקום עמדה מאחוריה ולא הבינה איך היא לא מצאה את המצרך שהיה ממש מול עיניה: "כאן הבנתי שמשהו לא בסדר. היו לי גם סחרחורות ובחילות והלכתי לרופא". כאשר הגיעו תוצאות הבדיקות, סיפר לה שהיא סובלת ממחלת הגלאוקומה שפוגעת בעצב הראייה וכי המחלה במצב מתקדם, שדה הראייה שלה נפגע והיא צריכה לקבל טיפול רפואי.

שמעת על המחלה לפני?
"ממש לא, לא ידעתי מה זה, אמרו לי שזה גנטי אבל אני לא מכירה אף אחד עיוור במשפחה. אולי זה דילג כמה דורות".

עקב מצבה הרפואי, נאלצה לידיה לעזוב את מקום עבודתה כיוון שרופא תעסוקה החליט שמסוכן מדי שהיא תמשיך שם: "התחלתי לקבל טיפול וזה לא כל כך עזר. המחלה נעצרה לתקופה ואז שוב הגיעה נסיגה. הרופאים ניסו שוב וניתחו את העיניים אבל אז, אחרי שנה-שנתיים, המצב שוב חזר לקדמותו". ללידיה לא נותר מה לעשות חוץ מלהמתין להתדרדרות הבאה.

"ישבתי בבית וחיכיתי שזה יקרה, לא ידעתי מתי זה יקרה ובהתחלה לא האמנתי שזה יקרה. הרופאים לא אומרים שמתעוורים מזה וגם לא כולם מתעוורים מזה, זה מאוד אינדיבידואלי וקשור לעוד גורמים, הם לא יודעים להסביר. חלק מהאנשים מתעוורים וחלק לא. יש הרבה אנשים שחיים עד סוף החיים עם המחלה ואפילו נוהגים. הם מטופלים ויש נזק קטן אבל שומרים על המצב הקיים מאוזן עם תרופות. לי זה לא עזר, לא תרופות, לא כדורים, לא זריקות ולא ניתוחים".

ידעת שתתעוורי לחלוטין?
"אף פעם לא ידעתי שזה 'זהו זה'. כל הזמן הייתה לי תקווה שזה יישאר ככה. זה סוג של בריחה, לא משלימים עם זה. פעם זה מתדרדר, פעם זה נעצר, זה יכול להישאר כמה שנים מאוזן ואז שוב להתדרדר".

"הפסקתי לתפקד נורמלי, הפסקתי את העבודה, לא רציתי לצאת מהבית כי נורא פחדתי", אומרת לידיה. "כשיש ירידה בראייה זה מפחיד, פחדתי לצאת מהבית, פחדתי לרדת במדרגות. לא יצאתי מהבית שלוש שנים, הייתי בדיכאון, לא רציתי לעשות כלום".

שלוש השנים הקשות

"רק אחרי שלוש שנים קשות יצאתי מהבית. זה לא היה סימפטי ולא נעים, היה קשה נורא - גם מבחינה טכנית וגם מנטלית, מנטלית עוד יותר, אבל גם טכנית קשה פתאום לתפקד בלי לראות".

איך זה השפיע על המשפחה?
"הם לא ידעו איך לאכול את זה. זה היה גם להם קשה. הצמידו לי מורה שיקומית שלימדה אותי איך לתפקד בחיים החדשים, בחושך הזה. היא באה ועשתה התנסות למשפחה שלי על עיוורון - היא כיסתה להם את העיניים ונתנה להם מטלות בבית כדי שיחושו איך אני מרגישה ואיך אני יכולה לתפקד, כדי שהם באמת ידעו מה זה. אחר כך היא שאלה אותם איך היה להם לפתוח את הדלת, לצאת החוצה, לשטוף כלים, פעולות פשוטות. האקס שלי אמר 'זה לא נורא, זה שטויות, אפשר לעשות את זה'". לידיה מחייכת ואומרת: "בטח, 20 דקות זה באמת אפשרי אולי" ומוסיפה "אבל הילדים שלי היו בשוק. זה היה להם נורא קשה אבל אחר כך הם למדו לחיות עם זה ומאוד עזרו".

העובדת הסוציאלית שלחה את לידיה לחודש שיקום בצפת, בהתחלה היא לא רצתה לנסוע: "בחיים שלי לא הייתי קודם בצפת ופתאום בלי לראות אני צריכה לנסוע לשם? אבל אמרו לי שזו לא חתונה קתולית ואם ארצה אני אוכל לחזור. מאוד נהניתי שם, כל סוף שבוע הייתי חוזרת הביתה ואז מחכה ליום ראשון כדי לחזור לשם. קיבלתי המון כלים לחיי היומיום – איך לעבוד במטבח, איך לעשות קניות בסופר, איך לצאת לרחוב. חוץ מזה היה פסיכולוג ששמע את כל הסיפורים וההתלבטויות והיו חיי חברה, ריקודים, שירה בציבור והיה ממש נחמד. עשו לנו קצת מצב רוח".

"היה נראה לי אידיוטי ללכת ללמוד"

"כשאנשים מתחילים להתעוור אבל עדיין רואים קצת, יש דבר כזה שנקרא 'מחסום הבושה'. אנשים מתביישים להראות את המוגבלות שלהם, קשה להם עם זה וקשה להם עם החברה. אני הסתרתי, לא רציתי ללכת עם מקל כי אז הנה: 'תראו אני אישה עיוורת'. לא רציתי להראות שאני לא רואה, נתקלתי בקירות, נתקלתי בעמודים אבל לא הלכתי עם מקל", היא צוחקת ומוסיפה: "זה קורה להרבה אנשים. זה חלק מהדברים שמונעים מהבן אדם להראות את עצמו במוגבלות שלו. לחברה קשה עם זה, לא מספיק שלי קשה, אני צריכה לסבול את הקושי של החברה".

כשהעובדת הסוציאלית הציעה לה ללכת ללמוד, היא הופתעה: "זה היה נראה לי אידיוטי להגיד לאדם עיוור ללכת ללמוד – איך הוא יקרא מאמרים, איך הוא יעשה שיעורים, עבודות, זה היה נראה לי בלתי ניתן לביצוע. באתי הביתה ובצחוק סיפרתי לילדים שהציעו לי ללכת ללמוד והם אמרו 'אמא למה לא?'. הם התחילו לחפש ואז אמרו 'יש לך חושים מחודדים מאוד עכשיו, חוש המישוש שלך מפותח, אולי תלכי ללמוד רפלקסולוגיה?'. דאגתי איך אצליח ללמוד והם אמרו 'לכי תירשמי ואז נראה מה יהיה'". וכך היה.

לידיה הגיעה למכללת רידמן בתל אביב שם אמרה שהיא רוצה להירשם ללימודים. אחרי שהבינו כי היא לא רואה הם אמרו 'אוקיי, בואי ננסה'. "הם בעצמם לא ידעו מה זה", אומרת לידיה. "הייתי בין 37 סטודנטים רואים והיה לי כיף. הקלטתי את כל החומר והצמידו לי אסיסטנט שישב לידי ועזר לי, הכל אפשרי אם רק רוצים".

לידיה מספרת כי היא לא חשבה על הכיוון הזה לפני: "אני עושה היום דברים שבחיים לא חשבתי לעשות כשראיתי". בסוף הלימודים היא הייתה בין המצטיינים, פתחה קליניקה בבית, עבדה ואחרי כמה זמן שיעמם לה, אז היא החליטה ללמוד עיסוי רפואי במכון וינגייט.

 "זה לא פיקניק, לפעמים זה עדיין תוקף אותי" 

"ידעתי כבר איך לומדים ונושא הרפואה מאוד מעניין אותי אז למדתי ועבדתי בזה, היה לי נורא נחמד ומאוד טוב עד שהכרתי את 'נגישות ישראל'. (עמותה שהוקמה בשנת 1999 לקדם את הנגישות על מנת לאפשר לאנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם להשתלב בחברה, בשוויון, בזכות, בכבוד ועצמאות מירבית). שם זו פלנטה אחרת, זה סרט אחר, זה כבר אני במלא. אני באה כולי לשם, נותנת את כולי, אמתית, אישה עיוורת. זו כבר לא עבודה שאני הולכת לטפל במישהו, אלא אני מציגה את עצמי ומראה מה זה אדם שאינו רואה, שהשמיים הם הגבול בשבילו. אני מרצה מדן ועד אילת בכל מקום. זה נותן לי אפשרות להעביר מסר לחברה שאדם עם מוגבלות הוא קודם כל אדם. בראש ובראשונה שיסתכלו עליו כאדם ולא ירתעו או ירחמו עליו".

"נתנו לי את הבמה להעביר את המסר הזה ויש לי מה להעביר. כל פעם שאני יורדת מהבמה אני יורדת עם סיפוק ועוצמות חדשות. אנשים מאוד רוצים להכיר ולעזור ולא יודעים איך. לפעמים מרוב ה'אובר' עזרה הם מציקים ומזיקים וכשאני מעבירה את המסר איך לעשות את הדברים הם אומרים 'רצינו לעזור ולא ידענו'".

היום לידיה פעילה במועדונים חברתיים בתל אביב ובהרצליה ותחום עיסוקיה הוא כמעט אינסופי: "אני תופרת לעצמי בגדים שאני נהנית אחר כך ללבוש, מעצבת תכשיטים, מפסלת בקרמיקה, רוקדת ריקודי עם, רוכבת על אופני טנדם, יוצאת לנופשים וטיולים, די נחמד, לא רע".

למרות כל הרשימה המגוונת הזו היא גם חושפת באומץ: "אני לא אגיד שזה פיקניק להיות עיוורת, זה לא הכי סימפטי בעולם. אני גם לא אשקר ואגיד שאני כל כך חזקה שזה לא תוקף אותי לפעמים שאני לא רואה. הרבה פעמים יש רגעים שנורא קשה לי עם זה - קשה לי לא לראות את הילדים שלי, את הנכדים שלי וגם את עצמי במראה. זה מאוד קשה, אבל אני שמה את זה בצד".

במהלך השבוע 21-26.2 יתקיים שבוע התרמה ארצי לעמותת "נגישות ישראל" בסימן "נגישות שווה רגישות". לתרומות ופרטים נוספים ניתן להיכנס לאתר או בטלפון: 09-7451126.