זה מתחיל בהרפיה וחימום. אחר כך עוברים למשחקי קצב ולהיכרות עם השיר ומילותיו. השלב הבא הוא שירה. שמונה זוגות עיניים בורקות וסקרניות מופנים אל המוזיקאית עופרה כהן. חברי ההרכב המוזיקלי נעמדים על רגליהם ומתחילים לשיר בליווי כלי נגינה. "הסיפוק שלי זה לראות איך העיניים מדברות תוך כדי השירה", אומרת כהן. "דרך השירה והמוזיקה אנחנו יוצרים תקשורת בין החבר'ה, מעשירים את עולמם המילולי, ונותנים להם אפשרות לבטא עצמם דרך המוזיקה. מוזיקה תורמת להם רגעי אושר ושמחה, ויש לכך גם הוכחות מחקריות".
ההרכב המוזיקלי שכהן מספרת עליו הוא הרכב מיוחד, ואפילו עד מאוד. הרכב מרגש שמאחורי הקמתו גם משמעות ומטרה חשובות. שיעורי ההרכב הזה אומנם שמחים, אך חייהם של המשתתפים בו לא פשוטים, ואפשר לקבוע שהם מאוד מורכבים. אצלם לא תמיד הכל זורם כמו בשירים, לפעמים יש גם פאוזות וצלילים צורמים.
ובכן, לקראת יום תסמונת דאון הבינלאומי שיתקיים ב–21 במרץ, אנחנו גאים להציג הרכב שוודאי לא נתקלתם בו בעבר: שמונה משתתפים בגילי 22–30, שמתוכם חמישה בעלי תסמונת דאון (משתתפת אחת לא מופיעה בתמונה) ושלושה בעלי נכות התפתחותית אחרת.
הרכב מיוחד זה החל את פעילותו לפני חודשים ספורים באמצעות עמותת ית"ד כחלק מפרויקט שילובים, שמטרתו להכין אנשים בוגרים בעלי תסמונת דאון לרכישת מקצוע, לעבודה ולמגורים בתוך קהילה רגילה כתחלופה למגורים במוסדות. עמותת ית"ד הוקמה על ידי קבוצת הורים לילדי תסמונת דאון בירושלים בתחילת שנות ה–80. מטרת העל של העמותה היא שילדים ומתבגרים בעלי תסמונת דאון יוכלו לחיות חיים נורמליים בקהילות המגורים שלהם ליד הוריהם, אחיהם, קרוביהם ושכניהם.
כלים שלובים
תסמונת דאון היא תסמונת גנטית מולדת שמקורה בליקוי כרומוזומי. לאדם הלוקה בתסמונת דאון יש שלושה עותקים של כרומוזום מספר 21 במקום שניים, ולכן תסמונת זו נקראת גם טריזומיה 21. תסמונת דאון מתאפיינת בפיגור שכלי בדרגות חומרה שונות ובמאפייני מראה ייחודיים, ולעתים היא מתבטאת גם בהפרעות בריאותיות שונות, כמו מומי לב או מחלות חמורות שמתגלות בגיל הילדות ובבגרות.
בשנים האחרונות חלה התקדמות רבה בשיטות הטיפוליות השונות, מה שמאפשר לילדים בעלי תסמונת דאון להגיע להישגים המקנים להם יכולת להשתלב בחברה. "ילד או בוגר עם תסמונת דאון, כמו כל אחד אחר, זקוק למשפחה חמה, אוהבת ותומכת", אומרת אילאיל לדר, מנהלת העמותה. "אנו מאמינים שאם ייתנו לבעלי תסמונת דאון הזדמנות לחיות ולגדול בקהילות משלבות, הם יוכלו להתפתח ולהוביל חיים עצמאיים, מאתגרים ומעניינים. גם אדם שנולד עם נכות התפתחותית זכאי לחוות חוויות חיוביות מתחומים שונים במהלך חייו. גם הוא זכאי לצאת לסרט, לקניון, לחוג במתנ"ס ולהתחבר עם אנשים רגילים וגם עם אנשים בעלי צרכים מיוחדים. גם לו יש זכות להקים משפחה ולעבוד במקום תעסוקה מאתגר ומעניין תוך קבלת הנגשה מיוחדת לכך".
לדר מדברת מניסיונה האישי. בתה, ענבר, בת ה–25 (שמשתתפת גם היא בהרכב המוזיקלי), נולדה עם תסמונת דאון. עובדה זו האיצה בה להקים בתוך עמותת ית"ד מרכז להדרכת הורים בנושא חינוך משלב לילדי תסמונת דאון.
"ענבר הייתה משולבת כל השנים בגנים ובבתי ספר רגילים", היא מספרת. "קודם כל, בעיני חינוך משלב זו תפיסת עולם, ולאו דווקא אקט חינוכי. בחינוך משלב אנחנו בעצם שולחים מסר לקהילה סביבנו שגם ילד חריג הוא לא בן חורג, והוא זכאי ליהנות מחוויות ילדות רגילות כמו כל ילד אחר בסביבה שלו. זוהי תפיסת עולם הומניסטית שאומרת - בואו נחשוב איך אנחנו כקהילה יכולים להירתם למען ילד עם מוגבלות ולעזור לו לחיות בקרבנו. בישראל יש עדיין המון התנגדויות של אנשי מקצוע לשילוב ילדים עם כל מיני נכויות מורכבות בתוך מערכות חינוך רגילות. אנחנו בין המדינות הכי פחות משלבות ביחס למדינות אירופה וצפון אמריקה".
בתה של לדר שולבה בילדותה במערכת החינוך ביהוד, ולדבריה המערכת מאוד עזרה לה. "קיבלו את ענבר יפה, סייעו לי ברמה מסוימת עם משאבים, וענבר רכשה המון חוויות מהילדים הרגילים. היא שיחקה איתם, יצאה לטיולים, דיברה איתם ביומיום, חגגה איתם בת מצווה. כמובן שבלמידה היינו צריכים לסייע לה. זה השפיע עליה לטובה גם מבחינה שפתית־התפתחותית וגם מבחינת ה–well being. הרגשתי שטוב לה לחיות בתוך אוכלוסייה רגילה. זה לא אומר שהיא הפכה לבן אדם 'רגיל', אבל היא נהנתה מאוד ממה שהעולם הרגיל הציע לה".
תקווה בפתח תקווה
פעילות ההרכב המוזיקלי מתקיימת בתוך כפר הנוער אמי"ת בפתח תקווה. למקום זה מגיעים החבר'ה בעלי תסמונת דאון מדי יום, ולומדים ועובדים עם בני נוער "רגילים" המתגוררים במקום. "ההרכב המוזיקלי הוא אחד הפרויקטים של שעות הפנאי שלנו", מסבירה לדר. "אנשים עם תסמונת דאון אוהבים להופיע מול קהל. זה נותן להם עוד כלי לביטוי רגשי ונפשי, ובעצם מהווה תחליף לביטוי השפתי הרגיל (שזה הצד היותר מוחלש אצלם). הגענו למסקנה שדרך המוזיקה נוכל גם לפנות החוצה, לבתי ספר, לגנים, לקבוצות נוער, להופיע בפניהם ואולי גם בעתיד להזמין אותם לשיר איתנו ושהחבר'ה שלנו יוכלו גם להדריך אותם.
"זו בעצם גם אחת המטרות שלנו, שהבוגרים שלנו יוכלו ללמד אחרים. בקרוב גם נצרף להרכב בני נוער רגילים מהכפר ששרים בחבורת זמר משלהם, כדי שישירו איתנו בכל מיני אירועים. השאיפה שלנו היא לעשות שיתוף פעולה בין שתי הקבוצות במטרה שכל קבוצה תתרום לשנייה, זאת כחלק מנושא השילוב שאנחנו מדברים עליו".
החזרות של ההרכב המוזיקלי מתקיימות פעם בשבוע בהדרכתה של עופרה כהן, מוזיקאית ומפיקה למען הקהילה, המתמחה בעבודה עם אוכלוסיות מיוחדות. חוץ משירה, הפעילות כוללת גם נגינה, תנועה, אלתור וקריאת תווים וסימנים.
אריק איינשטיין ושרית חדד
השירים הנלמדים הם שירים ישראליים בכל הסגנונות. הרפרטואר כולל את שיריהם של אריק איינשטיין, נעמי שמר, עוזי חיטמן לצד השירים של משה פרץ ושרית חדד. "לפני כחודש למשל התארחנו בתחנת רדיו, והחבר'ה שרו שם", מספרת לדר. "אפילו כבר הופענו בכפר בערב כישרונות צעירים עם בני נוער רגילים. החבר'ה מאוד אוהבים מוזיקה, אוהבים להופיע, והם גם לומדים דרמה. הם מאוד נהנים ללמוד ולעבוד בתוך כפר הנוער עם אוכלוסייה רגילה. יש לנו גם טיולים וכל מיני מסיבות בכפר. הרעיון המרכזי של הפרויקט, שההרכב המוזיקלי הוא כאמור חלק ממנו, הוא שהחבר'ה שלנו יוכלו בסופו של דבר להפעיל אוכלוסיות רגילות בכל התחומים שאנחנו עוסקים בהם, כמו מוזיקה, אמנויות, גינון וצמחייה אקולוגית.
"הכוונה היא שזאת תהיה בעצם התעסוקה של הבוגרים שלנו. שבמקום לשבת במפעל מוגן וכל היום לארוז אריזות, הם יהיו מדריכים ויוכלו להפעיל אוכלוסייה רגילה שתגיע להתארח אצלנו בפרויקט. האוריינטציה היא כל הזמן להשתלב בקהילה רגילה ולא להיות מבודדים רק עם אנשים בעלי צרכים מיוחדים".
ביום שני 23.5.2016 יתקיים במוזיאון תל אביב ערב התרמה לעמותת ית"ד. טלפון לרכישת כרטיסים: 03–9210291, 052–2954507.
חולמת להתחתן
משפחה: "אמא לאה עובדת עם קשישים. אבא היה נגר ונפטר בל"ג בעומר. אודליה היא אחותי. היא נשואה ויש לה שלושה ילדים".
סדר יום: "אני קמה בשש וחצי, מסדרת את החדר ומכינה את התיק לבית הספר. מכינה לחם עם גבינה וחריף, לפעמים סלט. כבר בערב אני מכינה את האוכל ושמה במקרר. אני מגיעה לבית הספר עם יורם הנהג בשעה שמונה, ובשלוש אחר הצהריים אני חוזרת הביתה עם אמנון הנהג. אני באה הביתה, מתקלחת, מתלבשת ומכינה את עצמי למועדון של שירן (רכזת מועדון קשישים – א"ש). אני עוזרת לשירן במועדון".
תחביבים: "אני אוהבת לדבר בטלפון, לעזור לאמא, לשמוע שירים, לראות טלוויזיה ולקרוא תהילים. אני אוהבת מאוד לעזור לאמא לקפל כביסה ולבשל יחד איתה חביתה שקשוקה".
עצוב לי: "לפעמים אני נזכרת באבא שלי, מאיר, וזה חסר לי בלב".
משמח אותי: "המשפחה שלי משמחת אותי. אני אוהבת אותם, והם אוהבים אותי מאוד".
טלוויזיה: "אני אוהבת לראות את 'השיר שלנו'".
ספר: "אוהבת ספר אהבה שיש לי בבית".
חשבון: "אני אוהבת ללמוד חשבון מאוד, אנחנו לומדים חשבון עם מטבעות. 50 אגורות זה אותו דבר כמו חצי שקל. אנחנו הולכים לקיוסק, ואנחנו משלמים לו וקונים, וגם רוצים עודף. אנחנו לומדים גם שעון דיגיטלי, ואז אני יודעת מה השעה. זה טוב לדעת איך אומרים מה השעה, שנדע מתי קמים בבוקר ביום שבת ומתי יוצאת השבת".
מחשב: "אני יודעת לגלוש באינטרנט ואוהבת לקרוא על אקטואליה. ביום שני בבוקר יש אקטואליה בכיתה. פותחים את העיתון ולומדים על הפיגועים ועל מה שקורה במדינה שלנו. אני מביאה תמיד עיתון של אקטואליה".
שיר: "אוהבת את כל השירים".
זמר/ת: "הכי אני מעריצה את שרית חדד בשיר 'אור כוכב'".
חלום: "אני רוצה להתחתן עם מישהו ולחיות איתו יחד בדירה שלנו".
רוצה להיות נהג
רפאל חי רחמינוב, 24, מפתח תקווה
משפחה: "אבא דוד עובד קשה עם משטחים. אמא עובדת בבית מאוד קשה. יש לי אח אחד וארבע אחיות, ויש לי 20 אחיינים. אני גר עם ההורים שלי ואחי משה".
סדר יום: "אני קם לבד בשש וחצי, אני אוכל ארוחה חלבית. אמא מכינה לי לחמנייה עם טחינה ואני הולך לאוטובוס ונוסע לכיתה. בכיתה אני לומד חשבון, שפה וחגים, אוכל ומקשיב למורות מעיין ואפרת. בכיתה אנחנו עושים עציצים מבטון, ועושים ארוחות בוקר שקשוקה וסלט. אני חוזר באוטובוס הביתה, מתקלח ושומע רדיו. אני הולך לישון בערב".
תחביבים: "ללכת לבית הכנסת בשבת. לשחק בטאבלט".
עצוב לי: "כשיורד גשם".
משמח אותי: "כשהמשפחה שלי באה בשבת אלינו".
טלוויזיה: "לא רואה טלוויזיה".
ספר: "לא קורא ספרים".
חשבון: "אני יודע תרגילים. אני לומד להשתמש במטבעות של כסף".
מחשב: "אני אוהב לשים סרטים בטאבלט, את 'השיר שלנו'".
שיר: "'אני יכול להיות' של שוואקי, I can be".
זמר/ת: "יעקב שוואקי".
חלום: "להיות נהג. שיהיה לי רישיון".
חולמת על דירה עצמאית
משפחה: "יש לי שני הורים, שני אחים ואחות אחת. אבא שלי עובד בבית אבות, ואמא יצאה לפנסיה. אני אוהבת שהמשפחה שלי נפגשת יחד לארוחות".
סדר יום: "אמא שלי מעירה אותי בשעה עשרה לשבע. אני שוכבת קצת וקמה. אני שוטפת פנים, לוקחת תרופות, מתלבשת ושותה תה חם. אני אוכלת פירות מבושלים, מצחצחת שיניים. אני יוצאת מהבית בשעה חמישה לשמונה והולכת לתחנת אוטובוס ונוסעת לכפר הנוער לכיתה. אני לומדת שפה, חשבון, כישורי חיים ושיעור 'אמנים צומחים'. אנחנו אוכלים צהריים ואני נוסעת באוטובוס הביתה, ואז אני הולכת לחדר כושר ולחוג אופניים. אני חוזרת הביתה ומכינה שרשראות וצמידים מחרוזים. בשבע אני אוכלת ארוחת ערב עם ההורים שלי. אני מתקלחת ומכינה את ארוחת הבוקר של היום שאחרי. אני מעסיקה את עצמי. מכינה בגדים למחר והולכת לישון".
תחביבים: "אני אוהבת להכין צמידים ושרשראות מחרוזים".
עצוב לי: "כשאחים שלי מגיעים ואני לא פוגשת אותם. ובדיקות רפואיות מעציבות אותי".
משמח אותי: "כשאומרים לי משהו טוב, ושאני עוברת בקרוב לגור בקיבוץ יבנה".
טלוויזיה: "אני לא רואה טלוויזיה".
ספר: "'אל עצמי'".
חשבון: "אני יודעת תרגילים של ועוד ופחות. אני יודעת להשתמש בכסף".
מחשב: "אני יודעת להדפיס, להקליד בקובץ וורד, אני יודעת להיכנס לאינטרנט".
שיר: "אני אוהבת שיר חסידי".
זמר/ת: "יעקב שוואקי".
חלום: "לעבור לקיבוץ יבנה לדירה עצמאית".
אוהבת לשחק עם כלבים
משפחה: "יש לי אמא שקוראים לה אילאיל. לאבא קוראים מושיק. לאח רועי ולאחותי אביה, וכיף לי איתם".
סדר יום: "אבא מעיר אותי בבוקר, אני מתלבשת, מצחצחת שיניים, אוכלת ארוחת בוקר שאבא מכין לי ויוצאת לכיתת שילובים עם אבא. בכיתה אני לומדת חשבון ושפה, אני קוראת וכותבת. אני מקלידה במחשב ומכינה שקשוקה. אנחנו שותלים עציצים ועושים בטון. אנחנו אוכלים צהריים ואני חוזרת הביתה עם אלי הנהג, ובבית אני במחשב ושומעת שירים, אוכלת ארוחת ערב, מתקלחת והולכת לישון".
תחביבים: "אני אוהבת לבקר חברות ואת איציק שלומד איתי בכיתה. אני מזמינה חברות. אני אוהבת כלבייה ולשחק עם כלבים".
עצוב לי: "אני עצובה כשחברה פוגעת בי".
משמח אותי: "כשאני רואה את המשפחה שלי".
טלוויזיה: "אני אוהבת ערוץ הילדים, לראות 'שמש' עם טנצר".
ספר: "'טרזן'".
חשבון: "אני יודעת תרגילים, פחות ועוד, חיסור וחיבור, אני יודעת לשלם בכסף. אני הולכת לקיוסק וקונה ומקבלת עודף".
מחשב: "אני אוהבת לשחק במחשב ולראות במחשב תוכניות 'דני הוליווד' ו'השיר שלנו'".
שיר: "'היא רק רוצה לרקוד' ו'מתנות קטנות'".
זמר/ת: "רמי קליינשטיין".
חלום: "שיהיה לי טוב".