גיא יוחנן, מהחולים הקשים בפרקינסון, שהעז לעבור טיפול ישיר במוח, הסכים לשתף את הקוראים בהתמודדות מעוררת ההשראה שלו, במסגרת יום המודעות העולמי למחלת הפרקינסון, שחל השבוע. יוחנן מתמודד עם פרקינסון זה 12 שנה. הוא עבר השתלת קוצב בחזה, ששולח בעזרת אלקטרודות פולסים למוח, לטיפול בפרקינסון. היום הוא רץ מרתון, בין היתר במרוץ הר לעמק, מרוץ שליחים של 200 קילומטר, מרוצי ניווט, מרוץ בינלאומי בארה"ב של חברת מדטרוניק העולמית למען המטופלים במושתלי הקוצב ובמכשור אחר שלה, ובמרתון האחרון בתל אביב, לצד הרופא שהשתיל לו את הקוצב, פרופ' יצחק פריד. הוא גם משרת במילואים והשתתף במבצע צוק איתן כמפקד של תא תקיפה באוגדה 98.
“הייתי בן 33 כשחליתי. היום אני בן 45”, הוא מספר. “התחלתי אז לעבוד בתחום ההייטק כאיש שיווק של הדמיה רפואית. זה תפס אותי באמצע החיים, ללא שום הכנה מוקדמת. היינו משפחה צעירה עם ילד בן שנה. בתחילה לא ידעתי למה לייחס את הסימפטומים”.
מה היו הסימפטומים?
“היה לי קושי להפעיל את רגל ימין ויד ימין. בהתחלה חשבתי שזה משהו אורתופדי. עבדתי רוב הזמן מול מחשב ועברתי להפעיל את המחשב עם יד שמאל. ניסיתי כל מיני דברים ואחרי כמה חודשים הבנתי שזו לא בעיה אורתופדית. שאלתי את הרופא שעבד בחברה והוא הציע ללכת להתייעצות נוירולוגית. ההבחנה הייתה מידית. הגעתי לרופאה בחור בריא לחלוטין אחרי שירות צבאי. אחרי כמה דקות שבהן בצעתי בהנחיית הרופאה של קופת החולים כמה תנועות, היא אמרה לי בפשטות ‘יש לך פרקינסון’.
"לא ממש הבנתי מה זה אומר. חשבתי שזו מחלה שזקנים חולים בה וכוללת רעד. לא רעדתי. היה לי רעד קל באצבעות ונוקשות של השרירים ואיטיות של התנועה. חזרתי הביתה, אשתי סיפרה לי איך היה היום שלה ואני אמרתי לה ‘זוכרת שהיה לי תור לרופאה היום?'. היא אמרה ‘כן’, ואז סיפרתי לה שיש לי פרקינסון. היו כמה דקות של הלם, ואז קראנו ויקיפדיה ועוד מקורות. בבוקר שלמחרת חזרתי לעבודה ואשתי נשארה בבית עם התינוק, בתחושה קשה. בהתחלה ניסיתי להסתיר את זה".
למה?
“לקח לי שלוש שנים עד שבעצם ‘יצאתי מהארון’ עם המחלה. זה תהליך לא פשוט. בהתחלה לא רציתי שירחמו עלי, שיגידו איזה מסכן. אנשים בגלל בושה ופחד לא מקבלים עזרה וטיפול. קראתי לאחרונה מחקר שמצא שסיכויי ההחלמה עולים כשמספרים על כך שחלית, במחלות שיש להן תרופות וטיפולים כמובן”. גרנו אז בקיבוץ כפר החורש. סיפרנו למשפחה המצומצמת, אבל החברים לא ידעו כמעט שלוש שנים. אז סיפרתי בפורומים יותר ויותר גדולים. ביום העצמאות נפגשים כל החבר’ה מהצבא, אז סיפרתי להם, סיפרתי במקום העבודה".
יוחנן הוסיף: "מהאבחון ב־2005 עד 2010 עבדתי באותו מקום עבודה. מאוד דאגו לי שם וזה לא טריוויאלי. גם היה לי ביטוח מסודר, גם בנסיעות העבודה לחו”ל דאגו שאסע בנוחות במחלקת עסקים. ב־2010 הרגשתי שהעבודה קשה לי מדי, הייתי חוזר מטיסות ויומיים שוכב במיטה מבלי יכולת לעשות כלום, הג’ט־לג היה הורג אותי, המתח והלחץ בעבודה. כל אלה לא היטיבו איתי. יש קשר מאוד חזק במחלה הזו בין התחושות הפיזיות לנפשיות. זה מאוד מוקצן. כל פעם שהייתי כועס על משהו או נכנס לוויכוח או לעימות הייתי קופא במקום ולא מסוגל בכלל להזיז את האיברים. עד כדי כך. ב־2010 פרשתי מהעבודה. אני עוסק בפעילות התנדבותית. היה לי מזל גדול שהיו לי ביטוח אבדן כושר עבודה וקרן פנסיה וסוכנים טובים. זה מאפשר לי קיום. ב־2012 קיבלתי טיפול אלטרנטיבי. זה הביא אותי לניתוח ה־DBS, שכולל השתלה של קוצב שמייצר פולסים למוח. עברתי את הניתוח בספטמבר 2013 וזה מאפשר לי לזוז. בלי זה קשה לי לנשום”.
שמעתי שאתה רץ.
“אני רץ אבל זה דורש ממני ריכוז, לכן אני אוהב במיוחד ריצות ניווט כי ריצה בשטח שיש בו אבנים וסלעים מחייבת התמודדות קוגניטיבית. במרתון תל אביב היה לי קשה לרוץ כי זה משטח ריצה אחיד ללא מכשולים. סיום המרתון היה בטיפוס לגשר רוקח והיו שם בקבוקי מים על הכביש, המכשולים האלה אפשרו לי להגביר קצב”.
אתה נשמע אדם מאושר.
“העובדה שאני קם כל בוקר ועושה מה שטוב לי ולמשפחה שלי, זה עבורי חופש אמיתי. אחרי הפרישה מהעבודה גיליתי את המשפחה מחדש. לקחתי את הילדים לגן כל יום. רוב האנשים עבדים של מישהו. אני מרגיש חופשי לגמרי”.