צעדת האמהות נכנסת ליומה השלישי: עשרות אמהות לילדים החולים בניוון שרירים (SMA) ימשיכו היום (חמישי) בדרכן לירושלים, בדרישה שמשרד האוצר ימצא מימון מיידי לטיפול בילדיהן בתרופת הספינרזה, עד שהנושא יועלה לוועדת סל התרופות, שתחל את דיוניה לאחר החגים.
האמהות, שיצאו שלשום מרחובות, המשיכו אתמול מלטרון עד עין חמד והיום הן צפויות להגיע אל מול קריית הממשלה, שם גם מתכננות המשפחות הפגנה ביום ראשון הקרוב. "יצאנו למאבק ואנחנו לא מתכוונות לשוב בידיים ריקות", הבהירה אסנת אטלי־בריאנד, אמה של אליה בת ה־14. "לא נוותר על החיים של הילדים שלנו. אנחנו חייבים את הפתרון הזה לפני החורף ולפני שילד אחד ימות מדלקת ריאות".
קרן בן ברון, אמו של עומר בן ה־12, אמרה: "אנחנו צועדות לירושלים בדרישה משר האוצר לקיים דיון חירום ולמצוא תקציב מיידי לתרופה לילדים שלנו".
בישראל מאובחנים כ־80 ילדים חולים ב־SMA, מחלה הגורמת לאובדן שליטה בגוף, להיחלשות שרירי הנשימה ולמוות בגיל צעיר. בשל ההידרדרות העקבית במצבם, נמצאים הילדים בסכנת חיים יומיומית. הילדים עוברים את החורף בצורה קשה במיוחד בגלל היחלשות הולכת וגוברת של שרירי הנשימה, והם מאושפזים באופן תדיר עקב דלקות ריאות המסכנות את חייהם.
הספינרזה, שאושרה לאחרונה על ידי ה־FDA, נחשבת לתרופה מצילת חיים. היא בולמת את הידרדרות המחלה ומשיבה לילדים את התפקוד הפיזי שאבד. הבעיה היא עלותה הגבוהה - שני מיליון שקל בשנה לילד.
ההורים דורשים שהממשלה תפעל כמו באירופה, שם רשויות הבריאות המדינתיות החלו - במקביל לאישור התרופה - לחפש לה מימון ביניים מחוץ לסל התרופות. צרפת, שלה סל תרופות דומה לישראל, הודיעה על הקמת מערך חירום מתוקצב למתן התרופה, כדי למנוע מוות של ילדים הממתינים לאישורה בסל התרופות.
ממשרד האוצר, שאליו מפני כאמור ההורים את דרישתם, לא נמסרה תגובה.