קרוב ל-200 מפגינים מוחים בשעה זו (ראשון) מול משרד האוצר בירושלים, בהם משפחות לילדים החולים במחלת ניוון השרירים SMA, בדרישה משר האוצר משה כחלון למצוא מימון מידי לטיפול בילדים בתרופת הספינרזה. זאת, כפתרון ביניים במקביל למהלך של איתור תקציב במסגרת וועדת סל התרופות. "לא יכול להיות שיש תרופה שיכולה להציל את החיים שלנו ולא נותנים אותה, פשוט לא מתקבל על הדעת", קרא אורן כץ, אב לשתי בנות לחולות.
לצד ההורים והילדים בולטים בנוכחותם בני נוער רבים, חבריהם של החולים, כמו גם ח"כ אילן גילאון (מרצ). אתמול קיבלו המשפחות תמיכה מצד מספר אמנים, בהם חני נחמיאס, מיקי קם, מור סילבר, דנה איבגי, שירה קצנלבוגן ואבי קושניר, שהתגייסו למען הילדים החולים בדמות סרטון ובו הם קוראים לממן טיפול מציל חיים עבורם, סרטון שזכה עד כה ללמעלה מ-17,000 צפיות.
שר הכלכלה אלי כהן הגיע להפגנת המשפחות ואמר: "אפעל לקיום דיון חירום בנושא מימון טיפול לילדיכם". כהן הוסיף כי "לא יכולתי להישאר אדיש להפגנה. אתם מבקשים דבר בסיסי שאין חשוב ממנו. אני אפנה לשרי הבריאות והאוצר כדי לקיים דיון במטרה לתת תקווה ואופק לילדים ואני אפעל בנושא הזה. נקיים פגישה במטרה להבטיח עתיד טוב לכולם ולהציל חיים. אין מחאה צודקת יותר משלכם".
חבר ועדת הרווחה והבריאות של הכנסת, ח"כ איציק שמולי (המחנה הציוני) אמר כי "מדובר בדיני נפשות ומשרד האוצר חייב להעביר את הכסף מיד. דחיית ההחלטה לדיוני סל הבריאות משמעותה שילדים רבים שניתן אולי להציל ימותו עד אז ולא ברור לי איזה שר או פקיד בכיר מוכן לחיות עם המחשבה הזאת. במקום לאפשר לילדים להתמקד במאבק עם המחלה, מדיניותה האטומה של הממשלה כופה עליהם עכשיו חזית נוספת. נדרוש את כינוסה הבהול של ועדת הבריאות של הכנסת אם הדבר לא יתוקן מיד."
ההפגנה מגיעה בהמשך לשורת צעדים שהמשפחות נקטו בהם בתקופה האחרונה, ששיאם ב"צעדת האימהות" בשבוע שעבר – צעידה בת שלושה ימים של עשרות אימהות לילדים החולים ב-SMA, משלישי עד חמישי, מרחובות לקריית הממשלה בירושלים. כמו כן, בחודש האחרון ערכו המשפחות קבלות שבת בימי שישי בערב מול ביתו של שר האוצר משה כחלון בחיפה.
בארץ מאובחנים כ-80 ילדים שחולים ב-SMA, מחלה שגורמת לאיבוד שליטה בגופם, להיחלשות שרירי הנשימה ולמוות בגיל צעיר. בשל הידרדרות עקבית במצבם, נמצאים הילדים בסכנת חיים יומיומית. הילדים עוברים את החורף בצורה קשה בשל היחלשות הולכת וגוברת של שרירי הנשימה, ומאושפזים באופן תדיר עם דלקות ריאות המסכנות את חייהם.
תרופת הספינרזה שאושרה לא מכבר על ידי ה-FDA נחשבת פורצת הדרך, שכן היא עוצרת את הידרדרות המחלה ומשיבה לילדים תפקוד פיזי שאבד, אבל עלותה - שני מיליון ש"ח בשנה עבור כל ילד. רשויות הבריאות המדינתיות באירופה החלו עם אישור התרופה לחפש לה מימון ביניים מחוץ לסל התרופות. כך למשל צרפת, לה סל תרופות דומה לישראל, הודיעה כבר על הקמת מערך חרום מתוקצב למתן התרופה לילדים בכדי למנוע מצב של מוות תוך המתנה לאישור בסל התרופות. בדיון חירום שערכה לפני כחודש השדולה למחלות נדירות ומחלות יתום בכנסת, אמר נציג משרד הבריאות, ד"ר ישי פאליק כי "כרגע המנגנון הקיים הוא ועדת הסל", וכי "צריך לזכור שיש עוד חולים במחלות אחרות".