"אלו חיים מלאי ייסורי מצפון", נאנחת צ' (65). "כשטיפלתי באמי המבוגרת חשבתי על הבן הקטן שלי, שהוא רק בן 20, וכשהייתי עם הבן שלי חשבתי על הנכדים ואיך אני לא רואה אותם מספיק, ובתוך כל הדאגה הזו לא מצאתי מקום לעצמי. לא האמנתי שכך יהיה בעשור השישי של חיי. הייתי בטוחה שכשאצא לפנסיה אוכל סוף־סוף לנוח, וזה לא כך".
יותר מעשר שנים צ' טיפלה באמה הסיעודית, עד שנפטרה לפני כשלושה חודשים. אומנם אחיה ואחותה היו בתמונה, אבל הנטל ברובו היה מוטל על כתפיה. "היא מעולם לא הייתה אישה קלה, אמא שלי, והזקנה החריפה את זה. היא הפכה להיות תובענית יותר ויותר. אני לא זוכרת כמה מטפלות נאלצנו להחליף לה במרוצת השנים", היא מודה. "עד שהגיעה מטפלת חדשה נאלצנו לשהות איתה, כי בשנים האחרונות היא לא יכלה לתפקד בכוחות עצמה. נאלצתי להקטין את המשרה שלי כדי להיות לצדה".
עם העלייה בתוחלת החיים והתקדמות הרפואה ואיתה הטיפולים מאריכי החיים, מוצאים את עצמם ישראלים רבים מטפלים בהוריהם הקשישים הסיעודיים, לצד הקריירה וחיי המשפחה שלהם. "את נקרעת, את פשוט נקרעת", אומרת ס' (67), שמטפלת באמה בת ה־90. "אני גרה בדרום הארץ ואמי בפתח תקווה. כמה פעמים בשבוע אני מגיעה אליה כדי לקחת אותה לרופא ולבדיקות, לקנות לה תרופות, וכשהמטפלת ביום החופשי שלה אני מקלחת אותה ומחליפה לה טיטולים. כמה פעמים קרה שהבת שלי ביקשה עזרה עם הנכד החולה ונאלצתי לסרב לה. מה אני יכולה לעשות?"
"ידע זה כוח"
ב־2016 עמד מספר הקשישים הסיעודיים שחיים בישראל על 200 אלף. לפי תחזיות של משרד הבריאות, מספרם יעלה בתוך חמש שנים ב־20־30 אלף איש בשנה. על פי מחקרים, את עיקר הטיפול בקשישים נושאים ילדיהם, שלעתים בעצמם הם סבים וסבתות ומתמודדים עם בעיות בריאות שונות. לרוב מי שמטפל בהורה הסיעודי הוא אחת מבנות המשפחה, שבדרך כלל מתגוררת בסמוך לו או מעתיקה את מקום מגוריה לקרבתו. יש מי שנאלץ לקחת ימי חופשה ללא תשלום ממקום העבודה כדי לטפל בהורה, ויש מי שאף עזבו את מקום העבודה.
"בשפה המקצועית מי שעושה את עיקר העבודה נקרא 'המטפל העיקרי'", מסבירה מזל גולדשטיין, מנהלת חטיבת הסיעוד בעמותת מטב. "אני מבחינה בין שני סוגי מטפלים: יש את המטפל הפורמלי המקצועי שהוא מטפל בשכר, כמו המטפלים של מטב שבאים לתת שירותי טיפול, ובן המשפחה: הבן או הבת של אותם קשישים שמטפלים בהוריהם. גם אני חלק מהסיפור הזה: אמא שלי בת 90, ואני, סבתא בעצמי, מטפלת בה. יש לי ילדים, ואני מודה שאני לא תמיד פנויה אליהם. הבת שלי עומדת ללדת, והיא אמרה לי: 'לא מעניין אותי כלום, חסר לך שלא תהיי איתי בלידה'. ואני אומרת: איפה אשים את הראש שלי בין הבת שלי לאמא שלי, שהיא עם דמנציה קשה ולא ישנה בלילות?
"העלייה בתוחלת החיים והזמן הממושך שבו אנשים נמצאים בתקופת הזקנה המאוחרת שלהם לא הביאה איתה רק אושר, אלא גם תקופה ארוכה של חולי", מוסיפה גולדשטיין. "המטפלים העיקריים, שהם בעצמם לעתים כבר מבוגרים, צריכים לטפל בבני המשפחה שלהם. אותם אנשים שיצאו לפנסיה וחשבו שיש להם הזדמנות לחיות את חייהם במצב כלכלי סביר ובאחריות מופחתת - פתאום מוצאים את עצמם בסיטואציה שבה הם צריכים לטפל בהוריהם, וזה יוצר לחץ פסיכולוגי לא פשוט".
מעבר לקושי הפיזי שעומד בפני המטפלים העיקריים שנדרשים לקבוע סדרי עדיפויות לא אפשריים, הם גם נדרשים לטפל בביורוקרטיה המכבידה ובנטל הכספי הכבד. "בין המחויבות של המדינה למחויבות של המשפחה יש שני מודלים עיקריים שמהם נגזרים תת־מודלים", מספרת ד"ר טובה בנד־וינטרשטיין, מרצה בכירה בחוג לגרונטולוגיה באוניברסיטת חיפה. "מצד אחד, בסקנדינביה הילדים פטורים מכל אחריות וקשר המשכי עם ההורים הזקנים, שנכנסים למוסדות טיפול. לעומת זאת, יש את המודל האמריקאי שלא לוקח שום אחריות על ההזדקנות של ההורים, ואם אין לך פנסיה טובה ותוכנית ביטוח טובה, אין לך שום רשת ביטחון. השיטה הישראלית היא סוג של מודל ביניים: המדינה לא רואה את המשפחה כפטורה מאחריות וממחויבות לטפל בהורים, ומצד שני היא נותנת שירותים מתקדמים שאולי לא תמיד מספיקים. בתוך זה עולים הקשיים".
המטפלים העיקריים מתארים מצב שבו הם נדרשים לכתת רגליהם בין משרדי ממשלה שונים במטרה להשיג את מלוא זכויותיהם של הוריהם הסיעודיים, ומודים שלא תמיד הם יודעים מה באמת מגיע להם. "מגיעות אלינו הרבה משפחות שמבקשות לקבל ייעוץ, הדרכה ותמיכה", מספרת שרה אשר, עובדת סוציאלית מומחית בנושא ייעוץ לפתרונות חוץ־ביתיים בעמותת מטב. "הן לא מכירות את כל האופציות שעומדות לפניהן ולא מודעות לכלל הזכויות והפתרונות שקיימים כיום. במשפחות שבהן ההורה הפך סיעודי, אנחנו עדים להרבה חוסר אונים ולחץ. בני המשפחה לא יודעים איך מתחילים, איך משיגים עובד זר, איך פועלים מול הביטוח הלאומי, משרד הרווחה, רשות האוכלוסין וההגירה וחברת הסיעוד".
לדברי אשר, אחד הדברים הראשונים שיש לעשות כשההורה הופך סיעודי זה לאסוף מידע. "ידע נותן כוח", היא אומרת. "הוא יכול להגיע מאנשי מקצוע שעובדים בתחום: עובדים סוציאליים וגריאטריים, אחים ואחיות. אספו מידע רלוונטי בכל המישורים: רפואי, תפקודי ומידע על זכויות, עמותות וארגונים שיכולים לעזור למטפל העיקרי ולהורה שלו. בכל אחד מסניפי מטב ישנם אנשי מקצוע שנמצאים בקשר עם המשפחות, מעניקים מידע וליווי וגם תיווך בהתאם לצורך".
"המדינה בפירוש לא ערוכה לזה", אומרת בנד־וינטרשטיין. "נושא הגריאטריה והגרונטולוגיה בבתי חולים ובמרפאות לא מספק, אבל בעיקר אין כיום גוף אחד, רשות אחת, שתאגד את כל השירותים והצרכים של הזקן ובני משפחתו ותעמוד לרשותו במקום שבני המשפחה יתרוצצו בין המוסדות השונים. המדינה לא הגדירה מהו סל השירותים שמגיע לאדם הזקן, מה הוא צריך בערך כספי או בסל שירותים שווה ערך לכסף על מנת להזדקן בכבוד. זקנה יכולה להיות ברכה אם האדם הגיע לשיבה טובה, או קטסטרופה אם הוא חולה ואין לו מסוגלות תפקודית".
"המדינה בהחלט עוזרת לאנשים באמצעות גמלת סיעוד או שירותים אחרים, אבל זה לא תמיד מספיק, והיתר נשאר באחריות המשפחה", אומרת גולדשטיין. "זה אומר שבני המשפחה עושים זאת בעצמם או מגייסים מטפלים נוספים בשכר. גמלת הסיעוד המקסימלית שהמדינה נותנת היא 22 שעות בשבוע למי שמעסיק עובד ישראלי. אם הקשיש זקוק להשגחה מלאה, צריך לשקול העסקת עובד זר. זה יכול להיות פתרון מצוין, אך לא תמיד זה מתאים. לשמחתי, המודעות הולכת וגדלה, גם בקרב מקבלי ההחלטות. אומנם אין מספיק תשומות כלכליות, אבל יש יותר מודעות לכך שצריך לראות את העומס הרגשי של בני משפחה שמתמודדים עם הורה חולה ולהתייחס אליו".
לא עומדים בעומס
העומס הרגשי נותן את אותותיו, בייחוד לנוכח העובדה שכיום הטיפול בהורה הקשיש יכול להיות ממושך מאוד. "אני בתחום כבר 22 שנה, ויש משפחות שאני מלווה במשך שנים ארוכות", אומרת גולדשטיין. "יש מקרים שבהם האדם ירד בתפקוד בשנת ה־65 לחייו וכיום הוא בן יותר מ־80. יש בני משפחה שמדווחים על הידרדרות במצבם הנפשי. הם לא עומדים במעמסה, חשים מצוקה נפשית, מבקשים עזרה ותמיכה של איש מקצוע ולעתים אף נעזרים בטיפול תרופתי".
לא פעם חשים בני המשפחה ברגשות צער ואובדן על היפוך התפקידים, שבמסגרתו הילד הופך להורה ומטפל במי שגידל אותו כל השנים. "לא קל לראות הורה נובל", מבהירה ס'. "אני רואה את הקשישים במועדון שאליו אמי הולכת מדי בוקר, וזה לא קל לי".
"חלק גדול מהלחץ שלי זה לראות את אמא שלי מאבדת את בינתה ולהודות בזה", מספרת גולדשטיין. אחד הפתרונות המוצעים במקרה כזה הוא הצטרפות לקבוצת תמיכה. "הרבה פעמים המטפל העיקרי מתמודד עם רגשות אשמה וכעס בתוך המשפחה על כך שהוא מפנה את עיקר הדאגה שלו כלפי ההורה ולא כלפי המשפחה שלו", אומרת אשר. "לשם כך הקמנו קבוצות תמיכה שבהן המטפלים העיקריים יכולים לשתף, לקבל לגיטימציה לרגשות שלהם ולקבל פתרונות שיורידו את הלחץ".
לאחרונה יצאו בעמותת מטב בפרויקט מיוחד עם ארגון אשל, שבמסגרתו הם משנים את התפיסה המקצועית ומנסים לשים את הזרקור גם על בני המשפחה שמלווים את הקשיש. "אנחנו מודעים לעובדה שסביב כל קשיש יש בני משפחה", אומרת גולדשטיין. "אנחנו לומדים להכיר אותם ומעניקים להם ייעוץ וגם אוזן קשבת, וזאת מעבר לטיפול הישיר שניתן לקשיש".
בתוך המצב המאתגר הזה נמצא הקשיש הסיעודי, שפעמים רבות לא רוצה להכביד על בני המשפחה שלו ונמנע לבקש עזרה כדי לא ליפול עליהם למעמסה. "התפיסה הזו היא חלק מהבניה חברתית שרואה את הזקן כנטל וכחסר תועלת, והקשיש מתאים את עצמו לתפיסה החברתית, אך מצד שני יש לו רצון להמשיך לחיות וזכות מלאה להמשיך לחיות", אומרת ד"ר בנד־וינטרשטיין. "וזה לא פשוט, כי כמו שאומרים: 'אמא אחת יכולה לטפל בעשרה ילדים, אבל עשרה ילדים לא יכולים לטפל באמא אחת'".