שר הבריאות יעקב ליצמן הודיע היום (שלישי) בוועדת הכספים כי ילדים החולים בסוג הקשה ביותר של מחלת ה-SMA יקבלו מימון מיידי לתרופת הספינרזה. בארץ מאובחנים כ-80 ילדים שחולים ב-SMA, מחלה ניוונית שגורמת לאיבוד שליטה בגופם של הילדים, להיחלשות שרירי הנשימה ולמוות בגיל צעיר. בשל הידרדרות העקבית במצבם, נמצאים הילדים בסכנת חיים יומיומית. תרופת הספינרזה שאושרה על ידי ה-FDA לא מכבר, נחשבת לסוג של נס רפואי, כיוון שהיא עוצרת את הידרדרות המחלה ומשיבה לילדים תפקוד פיזי שאבד. אלא שעלותה - כשני מיליון שקלים בשנה למטופל, משמע כ-160 מיליון למדינה.

ספינרזה נמצאת בין 700 הטכנולוגיות הרפואיות שבחודשים הקרובים ועדת סל הבריאות תדון בשאלת המימון שלהן, אם כי דרישת ההורים היא למצוא פתרון ביניים למימון התרופה לפני חודשי החורף, שכן הילדים עוברים את החורף בצורה קשה בשל היחלשות הולכת וגוברת של שרירי הנשימה, ומאושפזים
באופן תדיר עם דלקות ריאות המסכנות את חייהם. כל זאת, בהנחה שהתרופה אכן תאושר בוועדת הסל בהמשך.

חלק מרשויות הבריאות המדינתיות באירופה החלו עם אישור התרופה לחפש להמימון ביניים מחוץ לסל התרופות. צרפת, לה סל תרופות דומה לישראל, הודיעה כבר על הקמת מערך חרום מתוקצב למתן התרופה לילדים בכדי למנוע מצב של מוות תוך המתנה לאישור בסל התרופות.

יו"ר משותף של השדולה למחלות יתום ונדירות, ח"כ איציק שמולי (המחנה הציוני) המלווה את משפחות ה-SMA לאורך מאבקן למימון התרופה, אמר במהלך הדיון בוועדה כי "צריך לברך על ההחלטה החיובית, אבל היא לא מספקת. יש 20 מיליארד שקל עודף בקופה ופחות מ-1% מהכסף הזה יכול לממן לכל הילדים את התרופה. מה שמפריד בינם לבין היכולת להיוולד מחדש זו החלטה אחת של הממשלה לתת מימון מלא לתרופה לכל הילדים. יש הזדמנות כאן להציל חיים של כל ילדים- ואסור ללכת למציאות של משפט שלמה שחלק מהם יקבלו וחלק לא".