פסוריאזיס היא מחלה כרונית שאינה ניתנת לריפוי. נכון להיום עוד אין בנמצא תרופה לפסוריאזיס, אבל יש מגוון טיפולים להקלה. הטיפולים מותאמים לכל מטופל על ידי רופא העור, והם מסוגלים להביא את המחלה לתקופות ארוכות של נסיגה. אחת משיטות הטיפול השכיחות בישראל הינה טיפולים בים המלח, המשלבים חשיפה של העור לקרני UV (אור אולטרה סגול), רחצה בים המלח (שמימיו עשירים במינרלים) ותחושת החופש המרגיעה. כל אלה תורמים להצלחת הטיפול. על מנת שטיפול כזה ישפיע כמו שצריך, צריך לבלות פרק זמן ארוך בים המלח, לפחות שבועיים או שלושה ברציפות. יותר מ – 90% מהחולים מגיבים בחיוב לטיפולים כאלה.
עבור הילדים הזקוקים לטיפול זה, יוזמת אגודת הפסוריאזיס הישראלית בחופש הגדול קייטנת ריפוי בים המלח. הקייטנה נמשכת שבועיים ומופעלת על ידי צוות רפואי מקצועי בהתנדבות. במהלך תקופת הקייטנה שוהים הילדים בבית מלון עם פנסיון מלא, משתתפים בפעילויות חברתיות המותאמות לגילם ונחשפים לשמש בהשגחת רופא עור. פעילות הקייטנה כוללת מפגשי העצמה וחיזוק הרוח בהנחיית צוות מדריכים המתמודדים בעצמם עם מחלת הפסוריאזיס. חלק מהפעילות בקייטנה היא בסבסוד אגודת הפסוריאזיס הישראלית. השהייה במלון הינה בהשתתפות חלקית של קופת החולים במסגרת סל הבריאות ומיועדת לילדים מגיל 8 ועד 18.
לא רק טיפול פיזי
בשל המאפיינים החיצוניים של מחלת הפסוריאזיס, נאלצים רבים מהילדים החולים להתמודד עם אפליה ונידוי חברתי שכן למחלה נקשרה סטיגמה לא נכונה ומוטעית שמדובר במחלה מדבקת. מדובר בבני נוער וצעירים רגילים לכל דבר, שצריכים ללמוד לחיות עם המחלה, להתחזק ולחזק אחד את השני בנושא הדעות הקדומות והאפליה שעשויים לגרום להם לתחושות קשות במהלך החיים. הקייטנה משמשת גם כפלטפורמה בה ניתן להעצים ולחזק את הביטחון העצמי של הילדים הסובלים מהמחלה. בקייטנה נותנים להם את הכלים להתמודדות עם האפליה, עם הבורות אודות המחלה ואף לעיתים עם נידוי מהחברה בה הם חיים בשל המאפיינים החיצוניים שלה. לכן, חשיבותה גדולה מאוד עבור ילדים ובני נוער המתמודדים עם המחלה.
קייטנת הריפוי של אגודת הפסוריאזיס נערכת מדי שנה על שם חיותה רומם ז"ל, לקייטנה אישור ממשרד החינוך וביטוח ויכולים להשתתף בה ילדים ובני נוער, בגילאי 18 – 8. ההרשמה כבר החלה, על ההורים לפנות למוקד הטלפוני של אגודת הפסוריאזיס שמספרו 03-6247611 לצורך הרשמה.
קצת על פסוריאזיס
מחלת הפסוריאזיס מופיעה אצל כ – 3% מקרב האוכלוסייה, כוללת ילדים ומבוגרים ומתבטאת במשטחי עור אדומים ובקשקשת על פני איזורים שונים בגוף. המיקום האופייני ביותר הוא במרפקים, בברכיים ובעור הקרקפת ובמקרים קשים יותר עד כדי כיסוי שטח הגוף כולו. פסוריאזיס היא מחלה בעלת רקע גנטי. בקרב כשליש מהילדים והמבוגרים החולים יש סיפור משפחתי של חולה נוסף מדרגה ראשונה, לרוב הורים או דודים.
חשוב לדעת כי פסוריאזיס איננה מחלה מדבקת, אין כל מניעה לבלות עם אנשים המתמודדים עם פסוריאזיס במסגרות חברתיות, חינוכיות, תעסוקתיות או משפחתיות. אין גם צורך לחשוש מלאכול ולשתות מאותם כלי אוכל, או לבוא במגע עם סדינים, מגבות, ספות או מיטות. בוודאי שאין חשש לחבק, לנשק או לקיים מגע עם חולה פסוריאזיס.
יונה קציר, היא מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית ומתמודדת בעצמה עם מחלת הפסוריאזיס. אגודת הפסוריאזיס הינה עמותה המובילה את חוד החנית לשיפור איכות החיים של חולי הפסוריאזיס בישראל, ואחראית על ייצוג החולים בקרב קובעי המדיניות בישראל ושמירה על זכויותיהם. האגודה פועלת למען רווחת חבריה החולים ומספקת מגוון רחב ומתחדש של שירותים בריאותיים מקצועיים, חברתיים, תרבותיים וכלכליים.