הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2018 ("סל התרופות"), שהחלה שלשום את השלב הסופי של פעילותה, קיימה אמש דיונים שנמשכו אל תוך הלילה כדי להכריע אילו תרופות ומכשירים רפואיים ימומנו במסגרת סל הבריאות, כשלרשותה עומד תקציב של 460 מיליון שקל, ומנגד בקשות לטכנולוגיות רפואיות ותרופות בסכום כולל של כ־1.5 מיליארד שקל.
היום צפויה להתקיים מסיבת עיתונאים שבה יודיעו חברי הוועדה על התרופות שהתווספו לסל הקיים, וייתכן כי ראש הממשלה בנימין נתניהו ישתתף בה. לאחר מכן יוגשו המלצות הוועדה לאישור משרד הבריאות. ביום ראשון צפויה מועצת הבריאות לאשר את התקנות, ובהמשך תעשה זאת הממשלה.
מתוך יותר מ־700 בקשות שונות לטכנולוגיות רפואיות שונות (בהן תרופות, אביזרים ומכשירים רפואיים, פרוצדורות ועוד) שהוגשו השנה לוועדה, עלו לדיוני המרתון הסופיים 132 תרופות וטכנולוגיות וכן קבוצות של מזון רפואי. לגבי העלות הכולל - 1.5 מיליארד שקל כאמור - התקיים עד אתמול משא ומתן אינטנסיבי מצד צוות של הוועדה מול חברות התרופות, במטרה להפחית את המחיר.
בין הטכנולוגיות שעלו לשלב הסופי בלטה השנה כמות נדירה של תרופות למחלות יתום, בניגוד לשנים עברו, והן מהוות מוקד עניין השנה בוועדה, כיוון שהן למספר חולים קטן יחסית אך בעלות גבוהה מאוד. כך לדוגמה אקסונדיס 51 המיועדת לסובלים מדושן, מחלת ניוון שרירים, שבה לוקים 15 איש בישראל: במסגרת הסכם שמתגבש מול חברת התרופות ירד הסכום מ־3.2 מיליון שקלים ל־2.3 מיליון שקל למטופל בשנה. ועדיין, היא יקרה מכל תרופה אחרת שמועמדת לסל. בשנה שעברה התרופה לא נכנסה לסל, ואף השנה בסבב הראשון קיבלה התרופה דירוג נמוך, ורק לאחר ערעור עלתה מחדש.
בדומה, עלתה לדיון תרופת הספינרזה המיועדת לחולים בניוון השרירים SMA. לאחר משא ומתן מול החברה ירדה העלות שלה ל־1.03 מיליון שקל לשנה למטופל עבור 94 חולים בישראל, ובסך הכל 101 מיליון שקל לשנה.
המתח והציפייה שמקננים בקרב חולים ובני משפחותיהם הורגשו היטב אתמול מחוץ למלון "השרון" בהרצליה, שם התקיימו הדיונים הסופיים של הוועדה. הורים לחולים בסיסטיק פיברוזיס (CF) הגיעו להפגין, בתקווה שחברי ועדת הסל ישמעו את תחינתם לסייע לילדיהם לחיות. החולים עצמם, בעלי המוטציה הקשה ביותר של המחלה, שגילם הממוצע עומד על 27.9, לא יכלו להגיע למקום בשל מדד זיהום האוויר הגבוה בגוש דן, שעלול היה להחמיר את מצבם, ומבתיהם הם קיוו שהוועדה תאשר את התרופה אורקמבי, שלה הם זקוקים.
עניין של חיים ומוות
עבור ינאי עוזיאל (56) ממושב אלוני אבא, נשוי ואב לשלושה ילדים, מדובר בעניין של חיים ומוות. עוזיאל, פנסיונר של משטרת ישראל וכיום מורה דרך, חולה בסרטן כליה מתקדם ומצפה שהתרופה לניוומה תיכנס לסל. בשנה האחרונה הוא טופל בה במסגרת טיפולי חמלה, אולם זה לפרק זמן מוגבל. "ועדת סל הבריאות עומדת בפני החלטות קשות מנשוא, ואני מקווה מאוד שהתרופה לניוומה בשילוב אפיניטור תאושר. לפני שלקחתי את התרופות האלו סבלתי מכאבים עזים ובלתי נסבלים, לא היה נראה באופק כי יש למחלה שלי פתרון. במשך תקופה ארוכה הייתי עם משככי כאבים שטשטשו אותי לגמרי, וההרגשה הכללית הייתה חיים ללא איכות חיים. בזכות התרופות האלו אני יכול לחיות, להיות עם משפחתי וילדי. קיבלתי תקווה חדשה לחיים, ואני מקווה שוועדת הסל תאפשר לי להמשיך כך".
שני ג'ימי (29) מראשון לציון התעוררה אתמול גם היא מרוטת עצבים לקראת החלטת ועדת הסל. ג'ימי אינה מאובחנת כחולה, אך גם אביה וגם סבתה נפטרו בשנים האחרונות ממחלת פיברוזיס ריאתי (IPF). בשנה האחרונה היא הקדישה את כל מרצה כדי להכניס לסל הבריאות את הטיפול התרופתי OFEV שאביה החל במסגרת מחקר קליני מאוחר מדי, ושהיה יכול למנוע את מותו בטרם עת. כדי לסייע לחולים אחרים הקימה ג'ימי את עמותת חו"ף, שהגישה את הבקשה לסל. היום, אולי, תנשום לרווחה.
"לא היו תרופות בזמן שאבי נפטר, ובטח שלא בסל", הסבירה ג'ימי אתמול. "מהרגע שהוא אובחן הוא הקפיד ולא ויתר על שחייה כל יום. אבל ככל שהמחלה התקדמה, ראינו הידרדרות בתפקוד שלו עד שהפך 100% סיעודי. המחלה הזו גורמת לקשיי נשימה קשים ולא מאפשרת לך לבצע גם את הפעילויות הפשוטות ביותר. השנה נלחמנו שייתנו את התרופה גם לחולים קלים ברגע שיאובחנו, לפני שהמצב שלהם יידרדר, מתוך מטרה לעכב את התפתחות המחלה".