חולים כרוניים שמקבלים טיפול מציל חיים בימים אלה במסגרת מערכת הבריאות, זקוקים גם לטיפולים אלטרנטיביים כדי לשמור על תפקוד ואיכות חיים גם בסגר הביתי. אולם כאשר הרפואה המשלימה אינה מוגדרת בהכרח כמצילת חיים ושגרת הטיפולים מופסקת בשל החשש מהידבקויות, הם נופלים בין הכיסאות. ר’ (65) מתל אביב מטופלת באופן קבוע בעירוי ביולוגי בבית חולים בגלל בעיה מורכבת של דלקת פרקים ומצב המטולוגי של מיאלומה זוחלת. ההתמודדות הבלתי פוסקת שכרוכה בכאב ובתופעות לוואי, מצריכה התערבות של טיפולים אלטרנטיביים.
“למזלי הטוב, הרופאים שמטפלים בי מעודדים מאוד לטיפולים משלימים, שעוזרים לי לעבור את הזמן בין טיפול לטיפול. דיקור סיני מדי שבוע, פיזיותרפיה, שיטת אלכסנדר ועוד”, היא אומרת. “הריטואל הטיפולי שקבעתי לעצמי מעבר לטיפול בבית החולים מאוד עוזר, אבל כל הטיפולים האלה לא יכולים להינתן כבר שבועות ארוכים שבהם אני נמצאת בסגר ביתי מוחלט. האמת היא שאני מרגישה בחסרונם מאוד. יש ירידה בתפקוד, ההתנהלות היומיומית קשה יותר, נוקשה יותר, ומלווה בדאגה רבה. עד מתי? השהייה בבית כשלעצמה לא פשוטה לכולם, על אחת כמה וכמה למי שנזקק לעזרה ולא מוכן לקבל את רוע הגזירה. ועכשיו, אי אפשר להחזיר מלחמה. הכל נחסם ומוליך אחורה. אני מספרת כאן על אנשים רבים הנלחמים יומיום על איכות חייהם, על הישרדות בצורה שפויה ועל אופטימיות שמשאירה אותם חלק פעיל ואינטגרטיבי מהחברה. לא להרים ידיים ולשקוע”.
ג’ (50), מטופל במרפאה לבריאות הנפש בצפון הארץ, מוגדר כ”מטופל אינטנסיבי” המאובחן עם הפרעת אישיות גבולית. מדי שבוע הוא מגיע לפגישה קבוצתית. מאז תחילת סגר הקורונה נפסקו הפגישות. “בדרך כלל אנחנו יושבים עם פסיכיאטרית וכל אחד מספר מה הבעיה שלו. תפקיד הקבוצה להתייחס אליה, בהנחיית אשת המקצוע”, הוא מספר. “אותי באופן אישי זה מרגיע. זה מראה לי שיש אנשים כמוני ושונים ממני, שמתייחסים לבעיות הרגשיות והפסיכיאטריות שלי בכובד ראש. בתקופה האחרונה הקבוצה לא מתכנסת. הכל מתקיים בטלפון, ובאיזשהו מקום, נוסף על המציאות הקשה ממילא, זה גורם לאיבוד עשתונות. מה כן מחזיק אותי בימים כאלה? המדריכה הצמודה שלי והעובד הסוציאלי במסגרת סל השיקום שכולל שיחות יומיומיות. המחשבה שיום אחד נחזור לשגרה מחזקת אותי”.
חיי גירושין
גם גרושים וגרושות מתקשים בימים אלה להתמודד עם שגרת חיי גירושין מורכבת, בעיקר כשחלקם נאלצים לפגוש את ילדיהם במרכזי קשר על פי צו בית משפט. אחד מהם הוא א’ (36). הוא גרוש ואב לילד בן חמש. עם הנחיות המדינה על ריחוק חברתי במרחב הציבורי, במרכז למשפחה העירוני ביישוב מגוריו עברו למתכונת דיגיטלית באמצעות שיחות זום ושיחות ועידה.
“כמו בהרבה מאוד מקרי גירושין, גם אצלנו שום דבר לא עבר בשלום. אני לא מאשים אף אחד חס וחלילה", הוא מספר. "הילד היה בן שנתיים וחצי. שישה חודשים לא ראיתי אותו בכלל עד שפניתי לבית משפט, שהחליט על מפגשים במרכז קשר. מאז אני מגיע בשבתות על בסיס קבוע, כדי לפגוש אותו. היינו משחקים, מבלים, מדברים. בונים שיתוף פעולה ואמון. ממש לפני הקורונה התחלתי לראות את הבן שלי בתדירות יותר גבוהה, יומיים בשבוע. עם הסיפור של הקורונה, הכל השתנה. מה הפתרון? הציעו לי לפגוש את הילד לפני שלושה שבועות דרך זום. אני לא מדבר איתו על זה. משתדל לא לתת לו לשאול למה אי אפשר להיפגש פנים אל פנים למרות שאנחנו מאוד רוצים, כדי לא להכניס אותו למצב של פחד. אני כל הזמן אומר לו: עוד מעט ניפגש, נצא לגן שעשועים, נעשה פעילויות ביחד, נתחבק. עושה לי לא טוב הידיעה שאין לי מושג כמה זמן זה יימשך. בכל פעם שאנחנו מנתקים את השיחה, הדמעות יורדות לי, אבל זה הרבה יותר טוב מכלום”.
תינוקות שאובחנו במחלות מסכנות חיים נדרשים להיות במעקב צמוד של בית חולים, אולם הנחיות משרד הבריאות לא תמיד תואמות את זה. זרייקה אימן (28), תושבת ג’בל מוכבר בירושלים, ילדה לפני כשלושה חודשים תאומים פגים. “רק אחרי חודשיים יצאנו מבית החולים, חששתי מאוד ללכת למעקב בקופת החולים כי יש שם הרבה אנשים", היא מספרת. "אמרו לי שמסוכן להגיע בתקופה כזו ובעיקר קיימו את המעקב דרך הטלפון. כשהגעתי לחיסון ולבדיקת משקל בטיפת חלב בשכונת ארמון הנציב, האחות סמר עביד’את בדקה חום לתינוקת ומצאה שהוא נמוך ושהיא ישנה יותר מדי. בהמלצתה ובהמלצת המנהלת בוטיינה דבאש מיד הלכנו לחדר מיון. שם אבחנו שיש לתינוקת דלקת קרום המוח. אחרי שבוע היא החלימה ושוחררה הביתה. ביקשו שנמשיך להיות במעקב דרך טיפת חלב, במקום לגשת לבית החולים בגלל העניין של תפוסת המיטות”.
הורים במשפחות מרובות ילדים חווים קשיים רבים לא רק בבית. הרב ישועה עטייה מירושלים, יועץ ומגשר משפחה, הוא אב ל־12 ילדים וילדות, מתוכם שבעה ילדים בבית. “מצד אחד נעלמה השגרה, אין סדר יום, אין לימודים”, הוא אומר. “אם בכל בוקר קמים ומתארגנים ושולחים כל ילד למקום לימודו, פתאום ברגע אחד הכל נהפך ומתבלבל, ואנו חייבים לבנות לעצמנו, לילדים ולבית שגרה חדשה. פנתה אלינו העובדת הסוציאלית בתחנת שיקום צפון העיר של עיריית ירושלים, צופיה בן ישר, ששאלה איך אנו מתמודדים עם הילדים, ואף הציעה לנו עזרה כלכלית סמלית וערכות מזון חם ושקית עם מכשירי כתיבה, חוברות ועבודות יצירה, מה שהעסיק את הילדים מבוקר ועד ערב בימים העמוסים שלפני חג הפסח. זאת, בנוסף לסיוע שקיבלו הורינו המבוגרים מפיקוד העורף. הרגשנו כי דווקא בימים הקשים הללו, לצד הסגר וההגבלות, יש רווחה, כי המדינה שלנו מגובשת ומאוחדת. אנו לא לבד, אלא האחד למען השני ולמדינה אכפת מתושביה”.
עטייה מספר על תקופה מלאת אתגר שבה נותקו מנכדתם שאושפזה. “שבועות ספורים לפני פרוץ משבר הקורונה סגרנו התמודדות עם הנכדה הראשונה שנולדה לבת הבכורה”, הוא מספר. “למעלה מחמישה שבועות הייתה התינוקת מאושפזת בפגייה בבית חולים שערי צדק. מאז תחילת הסגר על העיר בני ברק, בני הזוג נתקעו בבני ברק לבד, ללא עזרה וללא תמיכה. אנו אומנם נמצאים בקשר טלפוני רצוף איתם, אך לא יכולנו להזמין אותם לחגים ולשבתות. פנינו לרווחה ולפיקוד העורף ואמרנו שאין להם כלום בבית. אשריהם ישראל. פיקוד העורף בשיתוף פעולה עם הרווחה הביאו להם עד הבית מוצרי מזון ומוצרי צריכה בסיסיים”.
פגיעה לא מידתית
הורים לתלמידים בחינוך המיוחד מדווחים על נסיגה במצב של ילדיהם, ולכן הם הראשונים לחזור לספסל הלימודים במסגרת שחרור המשק. אוה מדז'יבוז', מנכ"לית הרשות לקידום מעמד האישה, היא אם יחידנית לאריאל (6), תלמיד בחינוך המיוחד. "המילה הנעימה הזו, 'מיוחד', כמעט אקסקלוסיבית, כשבסופו של דבר היא מתארת את הכיתה של הילדים האטיים יותר, החלשים יותר", מספרת מדז'יבוז'. "המציאות כמובן הרבה יותר מורכבת. החינוך המיוחד נוגע ב־10% מהתלמידים בישראל. הוא מכיל בתוכו בעלי לקויות פיזיות ונפשיות, ילדות וילדים על הרצף האוטיסטי או ילדים עם קשיים שכליים. זו לא עוד כיתה. זו מסגרת שלמה, שיש בה אלמנטים טיפוליים ושיקומיים. משמעות הפסקת הלימודים הללו היא רגרסיה. אין מילה מתאימה יותר לתאר מה קורה לתלמידי חינוך מיוחד שמאבדים בבת אחת את השגרה שהם כל כך זקוקים לה. מי שנמצא במחיצתם של ילדות וילדים מכל הספקטרום שאנחנו מדברים עליו, יודע עד כמה שגרה היא עוגן של יציבות ושקט נפשי עבורם, וכל ערעור שלה, אפילו קל, יכול להביא לנסיגה ולהידרדרות במצבם. ילדים מיוחדים זקוקים למסגרת מיוחדת, זקוקים למרחבים כדי לפרוק אנרגיות, זקוקים לרגיעה כולל הרגעה עצמית רפטטיבית. בית שיש בו עוד ילדים לא באמת יכול לתפקד כיוון שההורים נדרשים לפקח על הילדים המיוחדים כמעט כל הזמן. סכנה אורבת בכל פינה. זה לא עניין של אי־נוחות או פינוק, יש כאן פגיעה לא מידתית בחייהם של עשרות אלפי ישראלים שיישארו להתמודד עם הנסיגה התפקודית של ילדיהם, חודשים ארוכים אחרי שכל שאר השכנים והמכרים כבר יחזרו לשגרה ברוכה.
"יש מחיר כפול שמשלמים הורים יחידנים, בעיקר אמהות יחידניות. הגם שבמסגרת התפקיד הרשמי אני עובדת חיונית, בשלב הזה אני חיונית בעיקר בחייו של אריאל. שעות ארוכות של מאמץ למלא את כל האלמנטים שהוא מקבל במסגרת החינוכית, שעות של נסיעות אקראיות בכביש רק בשביל להרגיע אותו, שעות של חזרה רפטטיבית על משפט אחד, כי כך עושה ילד מיוחד. 'אמא, אני אוהב אותך. אמא, אני אוהב אותך. אמא, אני אוהב אותך'. גם אני אוהבת אותך, ילד שלי. ואני מנסה להסביר לכל מי שצריך לשמוע, שאתה והחברות והחברים המיוחדות והמיוחדים שלך זקוקים למסגרת, וזקוקים לה כאן ועכשיו".