שומרים מרחק: חולים במחלות כרוניות מספרים על הסגר שלא נגמר

"לא רק שלא חזרתי לשגרה, גם הילדים שלי לא חזרו לגן ולבית הספר כדי לא להדביק אותי. ואילו אשתי, שהייתה בחל"ת והודיעה שאינה יכולה לחזור לעבודה, פוטרה", מספר אורן קוזלובסקי, חולה סיסטיק פיברוזיס (CF) ומושתל ריאות עם מחלות רקע נוספות, בהן סוכרת. בעוד שרוב עם ישראל משוטט בשבועות האחרונים חופשי ברחובות וחלקו אפילו לא מקפיד על עטיית מסיכה, יש כאלה שבשבילם שגרת הקורונה עדיין נמשכת, ללא הקלות. כך למשל קורה אצל קוזלובסקי (48) ממודיעין, אב לשניים. "השגרה שלנו היא בבית", הוא מספר. "זה סיר לחץ מאוד גדול. זו תקופה שהריחוק החברתי מאוד בולט בה. נשברתי כשהילדה שלי פשוט בכתה ושאלה למה כולם חזרו לגן והיא לא. אנחנו נמצאים בבית והלחצים נובעים מהפער בין התקופה שבה כולם היו בסגר לעומת מה שקורה היום, כשכולם מסתובבים בחוץ".

עם מה למשל אתם נאלצים להתמודד?
"דברים בסיסיים. הרבה מקומות שעשו לפני כן משלוחים, ביטלו אותם. התקשרתי למשל למוכר פלאפל שאמר לי שלא שולחים כבר. מתנדבת מהעירייה מביאה לי תרופות. היה קשה לקבל שפתאום כולם חזרו לבית הספר והילד שלי נשאר בבית. יש לציין שבית הספר מאוד משתדל ושלשום המורה עשתה זום אחר הצהריים עם הילדים כדי שהבן שלי ייקח חלק בפעילות חברתית מינימלית. או שהגננת למשל מתקשרת בשיחת וידיאו כשיש בגן סיפור, מניחה את הטלפון על כיסא והילדה שומעת ומקשיבה, בזמן שהילדים האחרים רואים אותה דרך הטלפון. אבל מדובר בסך הכל ברבע שעה. אתמול בפעם הראשונה ניסינו להפגיש את הילד במרפסת במרחק בטוח עם חבר אחד מהכיתה. את אותו הדבר נעשה היום עם הילדה".

קוזלובסקי, העוסק בכתיבת תוכן שיווקי בתחומי כלי רכב ורגולציה רפואית, מציין שהוא אומנם מעריך את המאמץ של המערכת שבה ילדיו לומדים, "אבל אם הממשלה הייתה מוציאה תקנה לגבי אוכלוסיות בסיכון גבוה בזמן החיים בצל הקורונה, יכול היה להיות לאנשים קל יותר להתמודד מול הרשויות וגם לקבל עזרה כלכלית. היינו מצפים שהחזק ישמור על החלש, אבל כשאנחנו באים לבקש עזרה בתחומים מסוימים, אז נתקלים בלא מעט קשיים".

הוא מספר כי השבוע ערך את היציאה הראשונה שלו מפתח ביתו. "עשיתי סיבוב עם האוטו. באוטו אני לא יכול להידבק וזה היה מאוד נחמד", הוא מתאר. "אנשים החולים במחלות רקע בכלל, וחולי CF בפרט, הכניסו את עצמם לבידוד לפני כלל האוכלוסייה, ובניגוד לשאר האוכלוסייה, עדיין לא יצאו ממנו", אומרת מנכ"לית איגוד סיסטיק פיברוזיס מירב מאיר. "אנחנו רואים מקרים רבים של חולים ובני משפחותיהם שלא חזרו למסגרות וחווים לחץ משמעותי. למרות ההנחיות מהרופאים להישאר בבית, אנחנו לא רואים את תמיכת בתי הספר ללימודים מרחוק כיוון שמשרד החינוך נשען על הנחיות משרד הבריאות. ההתפרצויות בבתי הספר בימים האחרונים רק מחזקות את העובדה שהסיכון להידבקות משמעותי לכולם, על אחת כמה וכמה לחולים במחלות רקע. על משרדי הממשלה הרלוונטיים ובהם משרד הבריאות, החינוך והאוצר להבין את מורכבות הסיטואציה ולתת מענה".

לקוזלובסקי אין כעס כלפי מי שבניגוד להנחיות מתהלכים ללא מסיכות במרחב הציבורי. "אני לא שופט אף אחד, כי אני יודע מה זה לחיות תחת לחץ ואז להשתחרר", הוא אומר. "זו לא אשמתם".

אין התחשבות

לעומתו, מלכה בן משה מרעננה, שחלתה לפני תשע שנים בסרטן השד, אומרת: "אני משתגעת מזה שאני רואה אנשים ברחוב בלי מסיכות. אתמול ראיתי אמא עם שתי ילדות קטנות ללא מסיכה. ממש התאפקתי להגיד לה איך היא בלי. זה מאוד מקומם כי אנשים לא מתחשבים ובגלל זה אנשים בקבוצת סיכון לא יכולים באמת לחזור לחיים הרגילים. מן הסתם זה מצב שמסוכן לא רק לנו, אלא לכל אחד. נכון להיום אני בריאה, אבל מאחר שיש לי כל מיני ספיחים מהמחלה, אז חוץ מהעובדה שאני בגיל 70, אני נמצאת בסיכון בגלל הבעיות הרפואיות שנותרו. בגלל הקורונה אני מאוד פוחדת, מאוד נשמרת".

איך נראית השגרה שלך כיום?
"אני בכלל לא יוצאת החוצה כדי לטייל. אני רק יוצאת לחנות של הירקן ולמכולת השכונתית, יציאה של כמה דקות בכל פעם. אני לא נכנסת לסופרים כדי לא לפגוש הרבה אנשים. כמו כן, אנחנו נפגשים רק עם המשפחה הגרעינית שלנו – אני, בעלי ובת אחת. יש לבעלי בת נוספת שהיא מורה בבית ספר, ואנחנו לא פוגשים אותה בשל החשש להידבק. כמובן שאני גם לא יושבת במסעדות. בעבר הייתי מתנדבת בפרויקט 'יד להחלמה' של האגודה למלחמה בסרטן, שבו נשים שהחלימו מסרטן השד תומכות בנשים שזה עתה חלו. הייתי מגיעה לשם כך לשני בתי חולים. כרגע אין לי אישור להיכנס לבתי חולים בגלל מצבי".

עד כמה קיים אצלך החשש להידבק?
"אני מאוד מפחדת להידבק, כי כמה שאני כביכול יודעת על קורונה, אני לא באמת יודעת באיזו צורה ואיך זה יכול להגיע אליי. לפני שבועיים למשל, כשכבר אמרו שמותר לנסוע לבתי מלון, הזמנתי לנו מלון אבל רגע לפני ביטלתי את ההזמנה. הרגשתי שזה עדיין מסוכן כי התחילו עוד פעם להתגלות יותר מדי חולים".

"מחלת הסרטן מעוררת בחולים תחושה קשה של פחד, חוסר ודאות, חוסר אונים ואובדן שליטה", אומרת אורית שפירא, מנהלת מחלקת שיקום ורווחה של האגודה למלחמה בסרטן. "תקופת הקורונה החזירה מחלימים ומתמודדים רבים עם מחלת הסרטן לאותן תחושות קשות ולרגשות מורכבים כשהפעם מתווסף לזה ריחוק חברתי. הציבור שמסתובב בחוץ בלי מסיכות חייב להבין שיש חשש אצל האנשים הללו גם ככה".

לנטלי מדינה (52) מנתניה יש טרשת נפוצה. עד פרוץ הנגיף בארץ היא עבדה באיקאה. נכון לעכשיו היא עדיין נמצאת בחל"ת. "גם כיום, כשאנשים כביכול חזרו לשגרה, אני לא מכניסה אנשים אליי הביתה", היא מספרת. "לא עשיתי שום מפגש משפחתי ולא ראיתי את האחיות שלי. אם אני יוצאת החוצה, זה רק להליכה בים שנמצא ליד הבית שלי. אבל אני לא נכנסת לחנויות ולא למסעדות מחשש להידבק. אחי נפטר מקורונה. הוא היה בעודף משקל. זה רק מגביר את החשש שלי ואת המודעות לנושא. כמובן שאני חוששת יותר גם בגלל מחלת הרקע, זה הכל ביחד. בשבילי הסכנה עדיין קיימת".

איך את מרגישה כשאת רואה אנשים ללא מסיכות?
"מקומם אותי לראות שיש אנשים שלא שמים מסיכה ושבעצם לא אכפת להם שהם יכולים לסכן אנשים רבים. מרתיח אותי לשמוע אנשים שאומרים שהקורונה כבר לא קיימת. מישהו שרצה לעלות איתי במעלית אמר שהקורונה כבר חלפה. אני לא עולה עם אף אחד במעלית. מעדיפה לחכות עוד כמה דקות. אני אומרת שחס וחלילה אם יקרה לי משהו, אז יגידו ש'חבל שלא חשבה על זה ועל זה'. לכן מראש אני מעדיפה להימנע  בתקופה הזאת".

אין לו שגרה

טוהר אברהם רוקי בן ה־15 וחצי מרעננה הוא חולה סיסטיק פיברוזיס, ומטופל במרכז שניידר לרפואת ילדים. "חודש לפני שהמגיפה החלה ממש להתפרץ, כששמענו על המקרים הראשונים, כבר נכנסנו לבידוד", מספרת אמו, טליה רוקי. "הילד לא היה יוצא לשום מקום. אני חד־הורית, ובכל פעם כשהייתי חוזרת מבחוץ, מקניות בסופרמרקט או מקניית תרופות, הייתי מתקשרת אליו מבחוץ כדי שייכנס לחדר שלו. רק אז הייתי נכנסת הביתה, משאירה את הנעליים מחוץ לבית, מיד הולכת למקלחת, מתקלחת וזורקת את כל הבגדים לכביסה".

מה קרה כשכולם חזרו לשגרה?
"עכשיו כולם חזרו ללימודים, אבל טוהר, הלומד בישיבת בני עקיבא ברעננה, לא חזר כמובן. זה קורה גם כי הרופאים אמרו שהם לא יודעים אם יהיה גל שני, וגם לי היה ברור שטוהר לא יכול לשבת ליד אנשים בכיתה עם מסיכה הרבה שעות כשיש לו קשיי נשימה. כמו כן, הוא בא באינטראקציה עם רבנים, מורות, תלמידים. כולם יושבים בכיתה סגורה וזה מצב של סכנת חיים בשבילו. גם ההגעה למקום הלימודים בעייתית כי לא כולם מקפידים בחוץ על הכללים. לא כולם הולכים עם מסיכות והוא יכול בדרך לישיבה להיתקל במישהו ולהידבק. המחלה של טוהר מתבטאת בדלקות ריאות חוזרות, לכן אין מצב שהוא ישרוד משהו כמו קורונה".

איך עוברים עליו הימים האלה?
"בישיבה מאוד הבינו את הסיטואציה ומורים המשיכו לעשות לו 'זומים' פרטיים בזמנם הפרטי. זה מדהים בעיניי. חשוב לי גם לציין את הרב אייל והמורות איילה ורבקה שמאוד דואגים לו. הילד כל הזמן נמצא בבית. פעם בשבועיים אנחנו מגיעים לשניידר. אני הפסקתי לעבוד. יש לי קליניקה בבית של רפלקסולוגיה, ואני לא יכולה לקבל עכשיו אף אחד מהחשש להידבק. אני מודה לעובדת הסוציאלית דיאנה קדוש ולאיגוד סיסטיק פיברוזיס על כל התמיכה בחודשים האלה. אני כאמור לא יכולה לפרנס והם מצאו דרכים יצירתיות לעזור לי בכך".

טליה מספרת כי בשבוע האחרון בנה נפגש עם חבריו מתנועת הנוער בני עקיבא בחוץ, כשכולם עטו מסיכות. "הנפש שלו הייתה חייבת את זה", היא אומרת. "יש ימים שמאוד קשה לטוהר עם העובדה שכולם חזרו לשגרה. נער בן 15 וחצי שאין לו שגרה, זה מאוד קשה. אבל טוהר הוא מאוד אהוב ואוהב ומצליח לשמור על השגרה דרך הטלפון. המצב הזה גם הוציא ממנו דברים טובים. הוא כותב עכשיו ספר על מה שהוא עובר בתקופה זו".