יותר ויותר צעירים סביבי חולים באלצהיימר והם נותרים ללא פתרון | כרמית ספיר ויץ

החתן והכלה עמדו חגיגיים וסביבם בני המשפחות בעיניים נוצצות. ברווח שבין ברכת "יוצר האדם" ל"שוש תשיש ותגל" הציצה בין כתפי הורי הכלה דמות ממושקפת של איש צעיר שצעק במבט שובב: "קוקו". "ששש!" היסתה אותו האישה שלידו, "עכשיו הטקס!". "זה קורה לו לפעמים", התנצלה, משכה בידו והובילה אותו אל כיסא בגן האירועים. קודם הוא נראה נזוף, אחר כך המבט שלו היה ריק. בתור לבופה מישהו מהאורחים לחש: מסכן, כזה צעיר, אולי 40, חולה אלצהיימר. מה נהיה ממנו.

את המבט החלול אני יודעת לזהות מהימים שבהם הייתי מגיעה לבית איש אהוב וגיבור. היה לנו טקס: קודם היה שוקע איתי בשיחה, מתעניין בשלום הילדים, בעבודה, בנושאים שאני כותבת עליהם. פתאום היה מתיק את המבט ממני לבניין החצי הרוס שמחוץ לחלון סלון ביתו. "עכשיו היא תעבור לחלון השבור ומשם לגג. שתי חברות שלה יבואו. כל יום בשעה שלוש אותו דבר. אותו דבר. את שומעת את זה? המיית היונה. היא קוראת לחברות שלה". היה לו מבטא מרוקאי יפה עטוף בשפה של אולפן. המיית היונה.  

בהתחלה אמרו: זה הגיל. קורה. אחר כך המחלה צברה רצונות משל עצמה והוא הלך ונמחק, עד שלא הייתה ברירה אלא להעבירו לבית אבות עם מחלקה שמספקת השגחה צמודה סביב השעון. מדי פעם האיש הגיבור היה מקיץ אל המציאות, מזמזם "גולני שלי היא מלחמת שחרור, גולני שלי היא אותו הסיפור" ושואל בבהלה איפה הכומתה שלו, זו ששמר באדיקות כל השנים בארון הבגדים. בפעמים אחרות היה מתלונן: "מה זה? מה הבאתם אותי למקום עם כל כך הרבה זקנים?".

סבא שלי בגרסת האלצהיימר.

המחלה המחורבנת הזו הוזכרה לראשונה בשנת 1907 במאמרו של רופא גרמני בשם אלואיס אלצהיימר, שתיאר סימפטומים כמו ירידה בכושר האינטלקטואלי, הפרעות בזיכרון, בריכוז ובקשב. אלו הגיעו לצד הפרעות התמצאות בזמן ובסביבה, הפרעות דיבור וקושי במציאת מילים, הפרעות בהתנהגות כמו פעילות יתר, תוקפנות, אובדן כושר השיפוט ועוד. "רטרוגנסיס". זה המונח שבא לתאר כיצד האלצהיימר מקלף את היכולות הקוגניטיביות בתהליך הפוך מזה שילד רוכש אותן. איך אומרים המומחים? אין עקומת למידה ומה שנשכח לא חוזר.

על פי נתוני האיחוד האירופי, אחד מכל 20 חולות וחולי האלצהיימר בישראל הם בני 30 עד 65, והמספר רק גדל. באתר עמותת עמדא, שהוקמה על ידי בני משפחות של חולי אלצהיימר, מצוין ששירותי הבריאות הקיימים אינם מתאימים לחולים הצעירים, כך שהם נותרים ללא מענה.

בשל הגיל הצעיר והמאפיינים הלא טיפוסיים של המחלה, רופאים לא חושדים שמדובר במחלת מוח או בדמנציה, מה שמביא לתת־אבחון ולעלייה בהפניה לשירותי אבחון יקרים ומיותרים. כשמדובר בקשישים, יש נטייה להשלים עם הדבר, אבל אני שומעת על יותר ויותר צעירים סביבי שחולים באלצהיימר.

עד שמגיע האבחון, כבר מאוחר מדי. אצל צעירים, שמצויים עדיין בשנות גידול המשפחה ובעיצומה של קריירת עבודה, הסימנים שונים מאשר אצל המבוגרים: בשליש מהמקרים התלונה הראשונית יכולה להיות בעיות ראייה, הפרעה בדיבור, שינויים באישיות, אטיות ואי־יציבות, הפרעות שינה ופרכוסים. אחר כך יבואו יתר הסימפטומים ואיתם חזרה נוירולוגית למצב של ילדות. מיידיות נצחית.

תחת הרושם העז של המפגש עם הבחור הצעיר והמשובש בחתונה, הגיע אליי הכרך השמיני ב"קריאת הדורות", סדרת הספרים המשובחת של חוקרת הספרות העברית לדורותיה, פרופ' נורית גוברין. בבסיס הסדרה קריאה בספרות הדורות, בתחום השירה והסיפורת, יחד עם היענות להזמנה כביכול של סופרות וסופרי הדורות הקודמים לקרוא ביצירותיהם ולקיים דו־שיח. התפיסה העקרונית המונחת ביסודם של כל המחקרים: תרבות נבנית נדבך על גבי נדבך.

בכרך החדש (הפעם בהוצאת צבעונים) גוברין מקדישה פרק שלם לאובדן הזיכרון בספרות העברית, כחלק משורת מחקרים בנושא ספרות ורפואה. "אדם נמחק", שם הפרק. גוברין מתמקדת בעשר יצירות: נתן זך עם "מות אמי", נורית גרץ עם "על דעת עצמו - ארבעה פרקי חיים של עמוס קינן", מאיה ערד עם "חשד לשיטיון", אמנון שמוש עם "בוקר טוב אלץ היימר", "המנהרה" של א.ב. יהושע ועוד. הייתה שחפת ואיננה. עכשיו תור האלצהיימר.

כל היצירות מורות על נוכחותה ההולכת ומתגברת של מחלת האלצהיימר בספרות העברית עם התארכות תוחלת החיים והעלייה בשכיחותה. "בעוד שלמחלת השחפת הייתה תדמית רומנטית, מחלת האלצהיימר היא פרנואידית, קטנונית ומתחשבנת", כותבת גוברין וקובעת כי הספרות העברית היפה, בעצם עיסוקה בנושא של אובדן הזיכרון, יוצרת ז'אנר בפני עצמו, בעל מאפיינים משותפים שיבואו לידי ביטוי גם בספרים העתידים להיכתב על הנושא הכאוב הזה. הטור הזה מוקדש לפרופ' גוברין בת ה־87, שזוכרת את השוכחים ואת אלו שעלולים להישכח, ומזכירה לנו, הזוכרים, לפקוח עין. 

 המלצתרבות

יוני הוא ילד שאוהב צלילים יותר מכל דבר אחר, ובלבד שאינם צליל דיבור של ילדים אחרים. הוא לא מסתדר בלימודים, והכלב שלו פוחד מחתולים. באמצעות עיצוב קול, הפתעות דיגיטליות, דגימות מוקלטות ומוזיקה חיה, תיאטרון קליפה מציע במופע החדש המיועד לגילאי 4־7 יציאה למסע בעולם עשיר ולגלות אם הצלילים יעזרו ליוני לפתור את ענייניו. בסיום המופע תתקיים סדנת התנסות בנגינה וביצירת כלי נגינה דיגיטליים.