1. בשבוע שעבר צוין “יום המודעות העולמי לאוטיזם". בארץ הקוידש המלאה באירועים מסעירים 24 שעות ביממה, נשכח כמעט לחלוטין היום הזה, ונשכחו אלפי משפחות בישראל, העוברות התמודדות קשה מנשוא, יום־יום, שעה־שעה, עם בן משפחה עם צרכים מיוחדים.
חברי אבי צור הפנה את תשומת לבי לפוסט שכתב שמעון שלז, אב לנער אוטיסט. הפוסט הזה זעזע אותי והזכיר לי את פגישותיי ושיחותיי עם הרב רפאל פוירשטיין, מראשי ארגון צהר ונשיא “מרכז פוירשטיין לקידום כושר הלמידה".
כשעבדתי על התוכנית “זהבי מחפש תשובה", ששודרה בערוץ 2, אחד מ־14 הפרקים עסק ביחס החברה הדתית־חרדית לילדים עם מוגבלויות. לצורך הכנת הפרק נפגשתי עם חתן פרס ישראל פרופ' ראובן פוירשטיין, מומחה עולמי בקידום ושיפור חייהם של אנשים עם מוגבלויות ואביו של הרב רפי.
רצה הגורל ולרב רפי נולד בן עם תסמונת דאון. רפי סיפר לי שאביו עודד אותו ואמר לו שזו מתנה משמיים, ושהילד יזכה ליחס אוהב ולהרבה יותר תשומת לב מילד “רגיל". התארחתי אצל רפי בביתו במושב, שיחקתי עם הבן אלחנן כדורגל, שוחחנו, צחקנו, ואפילו שבלב היה לי עצוב, הבנתי את דברי הפרופסור לבנו על היחס המיוחד שיקבל בנו, שהוא מעל ומעבר למה שמקבלים ילדים “רגילים".
ביום שלישי השבוע שוחחתי עם הרב רפי פוירשטיין. סיפרתי לו על הפוסט הכואב של שמעון שלז ושאלתי לשלום בנו אלחנן. הרב רפי צחק. “הוא בסדר", השיב לי. “יצא לדייט".
אני מביא בפניכם את הפוסט של שמעון שלז במלואו, כחומר למחשבה.
"ביום שלישי האחרון ציינו בעולם את 'יום המודעות לאוטיזם'.
"אני מניח שרובכם כמעט ולא ייחסתם חשיבות לעניין. כל אחד בעולמנו סוחב קונטיינר של צרות משלו על הראש, ואין באמת מקום, או סבלנות, להכיל עכשיו צרות של אחרים, דאגות חדשות. ככה זה בחיים, דרכו של עולם.
"כמובן שמשפחתו או סביבתו הקרובה של ילד אוטיסט שחווים על בסיס יומיומי את הטלטלה הרגשית בגידול ילד על הספקטרום, מאוד רגישים לעניין. לעתים קרובות מתעורר בהם הרצון לזעוק ולצעוק בעיקר מתסכול.
"המציאות סיזיפית, והקשיים לא נגמרים בדרך המפותלת, ומעבר לאמפתיה ולחיבוק הסביבתי, בסופו של יום הם והילדים שלהם לבד בסיפור, והנתק החברתי של הילד עוטף גם אותם.
"למי שמכיר אותי רק בפייסבוק, אספר כי אני ולילוש מגדלים את אביתר, אהוב לבנו, ילד, יותר נכון כבר נער, בן 14. אוטיסט בתפקוד נמוך, שובה לב, שובב ופיקח, שסחף אותנו להורות 24/7, כל ההנחות בטלות.
"את הסיפור הבא אני כותב לכם, כדי שאולי אם אתם מכירים משפחות 'בתחום', אשמח כי תשתפו אותם, ואני בטוח כי המילים יעטפו, יעודדו וייתנו להם קצת תקווה לעתיד.
"קיץ 2017, חופש גדול, אביתר בן ה־7 מחפש אחיזה, תולה תקווה בשגרה. נודד איתנו מחוף הים לטיולים בפארקים, זוללים ארטיקים, וחיים על בייגלה וטרופית.
"שנה לפני כן התחלנו איתו טיפול ניסיוני בקנאביס רפואי (הוא היה אחד הראשונים בארץ, כמעט ולא היה חומר רפואי בעניין, הכל התבסס על ניסוי ותהייה). ההתחלה הייתה מדהימה. התקפי הזעם כמעט חלפו, המון צחוק מתגלגל, מילים חזרו לו לקצה הלשון, שינה רציפה בלילה, היינו באופוריה.
"לילה אחד שרבי, אני ולילוש בסלון, אביתר ישן בחדר. לקראת חצות פתאום צעקה קיומית מפלחת את החשיכה. אביתר קופץ מהמיטה, רץ לדלת הכניסה לבית: 'לצאת, לצאת', הוא זועק, מהר מאוד הוא נוגח בחוזקה בדלת, לא משאיר ספק לרצינות כוונתו.
"בשניות אני מתלבש, אוחז בידו, ואנחנו יוצאים לדרך. אביתר מנווט את הדרך, מלב תל אביב עד יפו, וחזרה, קצב הליכה פסיכי, מהירות של שאול לדני, מי שמכיר עכשיו מחייך.
"אחרי שעתיים וחצי חוזרים הביתה, אני ואביתר מתקלחים, מלביש אותו בפיג'מה, מחזיר אותו למיטה.
"20 דקות חולפות, אני חוזר לנשום, לילוש מכינה לנו כוס תה. פתאום שומעים חבטה, וקול זכוכית מתנפצת (חלון), אביתר שוב בדלת. 'לצאת, טיול, טיול, לצאת', אלו המילים שהוא מכיר, והוא נחוש, שום דבר לא יעצור אותו.
"יוצאים לדרך, הפעם לכיוון צפון, דרך הטיילת, צמוד לקו המים. מגיעים עד חוף תל ברוך, אני מותש, גמור, אבל אביתר לא ממצמץ, חוזרים הביתה, חמש בבוקר.
"אני צונח בכורסה, אביתר מסרב ללכת למיטה. ממשיך ללכת הלוך ושוב בסלון, מדדתי לפחות עוד 10 קילומטר, לאן הולכים מכאן, לי וללילוש אין מושג.
"את אותו חודש פסיכי אני אפילו לא יודע אם יש לי דרך לתאר.
"כל יום יותר מתיש מהשני. בכי אינסופי, נשיכות, חפצים נשברים, מראות מנופצות, פלאפונים נזרקים מהחלון. שכנים מציצים מהחלונות, מתלבטים אם להעיר לך על הרעש, להתקשר למשטרה.
"לילות ללא שינה נמשכים ונמשכים. צעדות שלא נגמרות, נסיעות ברכב לשום מקום באמצע הלילה, דמעות, חרדות ומריבות. בועת החיים מתנפצת למאות רסיסים, חוסר תפקוד, ואונים, תוקף אותנו בכל זווית אפשרית.
"חמישה ימים אחרי אנחנו מגיעים לפסיכיאטר מפורסם, פסיכופת אמיתי. הוא מתחיל לצעוק עלינו שנתנו לילד קנאביס, שאנחנו פושעים, שצריך להסגיר אותנו למשטרה.
"מחליף את בקבוקי השמן בערימות כדורים ורודים ולבנים, שיכולים להרוג פילים. אביתר בולע את הכדורים, שום הקלה, המצב רק מחמיר. כל לילה הולכים כמו זומבים, כל עוד אנחנו בתנועה הילד רגוע, ברגע שנעצרים, הדרמות חוזרות.
"אני נזכר באותה חיפושית שחיה במדבר סהרה. 50 מעלות בצל, חייבת לרוץ כל היום על הדיונות הלוהטות. אם היא נעצרת, הרגליים שלה נשרפות ואפשר להגיד עליה קדיש.
"חולפים עוד עשרה ימי סיוט, אחרי עשרות טלפונים, ובירורים, יש איזה פסיכיאטר גאון בקריית אונו, וילה ענקית באזור נטול חניה.
"מצליחים לקבוע תור בתחנונים, עשר דקות בדיקה, אלף שקל במזומן. 'הוא מצליח לאבחן את הילד, ולבשר לנו שיש לו בעיות בוויסות חושי'. ממש תודה רבה, כמעט רצחתי אותו מתסכול. חזרנו הביתה גמורים, עוד לילה לבן של מרתון הליכה מחכה, ואין דרך מוצא.
"מסביב התחילו דיבורים, אולי כדאי לאשפז את הילד. עוד שני פסיכולוגים היו מקסימים, אבל חוץ מחיבוק ונחמה, תשובה לא הייתה.
"בינתיים אביתר הוריד לפחות עשרה קילו, העיניים שלו שקועות מצער וחרדה, אנחנו מחבקים את הילד שלנו, ומרגישים כל כך לבד.
"כבר לא זוכר מתי זה היה, ואיפה מצאתי את הפתק עם הטלפון.
"התקשרתי לבחורה בשם טלי, מלאכית. בזמנו היא עבדה כאחות, שליוותה אותו בתחילת הדרך בטיפול בקנאביס. רציתי לשאול אותה אם כדאי אולי לחזור לשמן קנאביס, אם אולי יצא איזה זן חדש שירדים את אביתר בלילות.
"היא הקשיבה לי רבע שעה, התעמקה בכמה פרטים שנראו לי זניחים ואז שאלה אותי:
“'בדקתם שאין לו תולעים בקקי?'.
"קראתי ללילוש, הדלקנו את הפנס בפלאפון, בדיקה פשוטה.
"לא האמנו, ראינו עשרות תולעים לבנות, מבצבצות, ורוחשות להן סביב פי הטבעת, סרט אימה.
"רצתי לסופר־פארם, קניתי שני בקבוקי וורמוקס, לטיפול בתולעים. תוך יומיים השטח טוהר, התולעים יצאו לנדוד, לחפש תחת אחר.
"ההסבר הרפואי מאוד פשוט. התולעים פעילות בלילה, יוצאות לטייל כשהילד ישן. בזמן שהוא בפעילות, הן חוזרות פנימה ולא מציקות. אביתר הבין שאם הוא הולך וזז, אז הוא לא מרגיש כאילו משהו משגע אותו מבפנים, ולכן סירב ללכת לישון, רק ללכת.
"לא אשכח את אותו לילה בחיים. אביתר התקלח, נראה שונה, חזר לו האור בעיניים, אפילו חיוך קטן, ומרומז, הגיח משום מקום. מפויס נכנס למיטה, קיבל נשיקת לילה טוב, תוך שלוש דקות נרדם.
"אני ולילוש נשארנו ערים עד הבוקר, לא מאמינים כי הוא ישן. בעשר בבוקר הוא התעורר, פתח את המקרר, אכל כמה עוגיות וחזר לישון.
"לא הצלחנו לעכל כי אותה שיחת טלפון פתרה את הבעיה. כמה רופאים, בדיקות, פסיכיאטרים, מומחים, אף אחד לא חשד, לא ידע, לא הבין. כל 'ידען גדול' שבוי בקונספציה הפרטית שלו, מאוהב במעמדו, בביטחון העצמי, בפסקנות שבה הוא מדבר.
"לפני כשבוע שוב הסתיים לו חודש קשה במיוחד. אביתר כבר נער חזק במיוחד. התקפי זעם, נשיכות, בלגן בבית הספר.
"רק כשהתנפח לו הפה, הבנו כי יש לו דלקת ענקית בשן הטוחנת. הכאבים שיגעו לו את המוח, הוא לא הצליח להסביר. חי עם הכאב והתסכול, לא מבין איך לספר, מה עושים.
"טיפולי שיניים לילדים אוטיסטים מתבצעים בהרדמה, התור לטיפול יכול להגיע עד השנה הבאה. בקיצור, סרט שהופך את החיים. למזלנו היינו מוקפים באנשים מלאי כוונות טובות, הצלחנו להקדים את הטיפול.
"לצערי לטיפול שורש היה כבר מאוחר מדי, ונאלצו לעקור לו את השן. עכשיו הוא פה לצדי, אנרגטי, מצחיק, מציק לי בדגדוגים ונשיקות.
"מקווה שהצלחתי לעורר בכם הצצה קטנה 'ליום המודעות העולמי לאוטיזם'. בעיקר לשלוח חיבוק למשפחות האמיצות שמגדלות את 'המלאכים' על הספקטרום".
2. האחד והיחיד אהוד מנור כתב את השיר “ילד מיוחד משמיים", שמתחבר בצורה מדהימה לדברי פרופ' ראובן פוירשטיין לבנו רפי, כשהובהר לו שנולד ילד עם תסמונת דאון:
בפגישה שנערכה, אי שם ברקיע
הוחלט שזמן לעוד לידה הגיע
לחשו המלאכים באזני האל
זה ילד שצריך הרבה אהבה לקבל
אולי הוא יתקדם בצעדים איטיים
והישגיו אולי לא יהיו בולטים
הוא יהיה זקוק לטיפול מסור וחם
מידי בני האדם שיפגוש למטה בעולם
הוא לא יוכל אולי לשחק ולצחוק
ואולי לפעמים ייראה מרוחק ורחוק
מבחינות רבות לא יסתגל כלל וכלל
ורבים יראו בו רק ילד מוגבל
צריך לחשוב היטב לאן אותו שולחים
כדי שיהיו לו חיים טובים ונוחים
בבקשה ממך, האל, מצא לו אם ואב
שיעשו וייתנו את המרב והמיטב
הם לא יבינו עכשיו, אולי רק בעתיד
את התפקיד שהאל להם הועיד
עם ילד כזה, הנשלח ממרום
יבואו אמונה, אהבה וחום
ועד מהרה יבינו שקיבלו
מתנה משמיים, ובה יטפלו
ואז ידעו בלבם השניים
שזהו ילד מיוחד משמיים.