בחדשות סוף השבוע במוצאי השבת שודרה כתבה של יונתן ריגר, שבה סיפרנו כיפוש ואני על הקשיים הכרוכים בגידול ילד שלוקה בתסמונת אלכוהול עוברי. השידור עורר הד ציבורי מסוים, כי החברה בארץ ברובה הגדול לא מודעת לתסמונת. או כמו שאני מסביר למי ששואל: "אם אתה לא חלק מזה, אתה לא יכול להבין".

ברוסיה, כל רופא ילדים יודע לאבחן את התסמונת בדיוק מרבי, כי לצערי המחלה פופולרית כמו אבעבועות רוח אצלנו. איני יודע באיזו דרך מטפלים בתסמונת ברוסיה, כי לא בדקתי, זה גם לא מעניין אותי. אבל בארה"ב יש 150 מרפאות לטיפול ב־fasd (תסמונת אלכוהול עוברי), כי נשים שם נוטות לשתות אלכוהול בתקופת ההריון, או שאינן מודעות לתחילת ההריון.

בריטניה וגרמניה מרושתות במרפאות ייחודיות לטיפול בתסמונת, שכוללות ייעוץ וטיפול צמוד. החוק כמובן מכיר בילדים האלה, כפי שהוא מכיר באוטיזם ובמוגבלות שכלית. ישראל היא בין המדינות הבודדות בעולם שאינן דורשות תווית אזהרה על בקבוקי אלכוהול המזהירה נשים בהריון משתייה, ואין גם הסברה שיכולה למנוע את האסון לילדים. וכן, יש יותר מדי אמהות ביולוגיות בארץ שילדיהן לוקים בתסמונת.

ישראל היא המדינה היחידה בעולם שאינה מקימה כפרי נוער לילדים הלוקים בתסמונת. בעמותת "הילדים של גידי", על שמו של פרופ' גידי קורן - הכתובת היחידה בישראל לאבחון התסמונת (חקר אותה במשך 20 שנה בקנדה) - ידוע על כ־600 ילדים שלוקים בה מלידה. הם לא אשמים, האמהות דווקא כן אשמות.

ישראל היא גם המדינה היחידה שאינה מתחשבת משפטית בילדים אלה. לצערי, כ־25% מהילדים מגיעים למערכת המשפט כמאושפזים בבתי חולים למחלות נפש, או כנאשמים בבתי משפט לנוער ובגירים. אגב, האשפוז במחלקות סגורות מתחיל מגיל 7־6, בגלל אלימות בלתי נשלטת שגורמת לתגובות הרסניות: הצתה של בתים, דקירות, חבלות גופניות להורים שגורמות נזק בלתי הפיך ועוד.

כיפוש, בדרכה השקדנית, הפרוסית, חוקרת את המחלה, תופעותיה והשפעותיה כבר למעלה מחמש שנים. היא לא רופאה, אין לה שום ידע קליני, אבל היא מלקטת פרט לפרט, וכמובן כותבת הכל, מתייקת, מדפיסה ומניילנת. אני רק עוקב מרחוק. היא מודעת לתגובות שלי, לזעם שאצור בי בכמויות ענק, על כל עוול שאני נחשף אליו, אז היא מדווחת לי טיפין־טיפין.

כיפוש היא שהחליטה להצטרף לתביעה של 50 הורים מהעמותה נגד הרופא שליווה אותנו בהליך האימוץ, נגד העמותה שקרסה וכמובן נגד המדינה שהייתה אמורה לפקח על ההליכים, אבל מה שעניין אותה הוא רק הכסף והמסים על הליך האימוץ, וזה כסף גדול, ענק, למי שאינו עשיר. את עלות הטיפולים אני בכלל לא מזכיר, אבל המעטפת הכוללת של טיפולים בשנה - היא עצומה. רק לשם המחשה, עלות אבחון נוירולוגי היא כ־8,000 שקל פלוס מע"מ, וזה לא אבחון יחיד, יש רבים כאלה. עלות של אבחון פסיכיאטרי זולה יותר, רק כ־6,000 שקל פלוס מע"מ. כל הטיפול בילדי fasd הוא פרטי. אין ברפואה הציבורית שום מענה לתסמונת. נדירים הרופאים שיכולים לטפל.

הרוב המוחלט של הילדים שלוקים בתסמונת לא יכולים לתפקד בקבוצת ספורט, רק באחד על אחד. לגיא יש מאמן אישי, פעמיים בשבוע. הילד מאושר איתו, כי הוא התמחה בטיפול בילדים מאובחנים. ויש עוד הרבה, אין לי רצון לפרט. כיפוש ואני לא זקוקים לגמ"ח, שנינו עובדים 24/7, כשכירים וכעצמאים. שנינו משלמים מאות אלפי שקלים כמס הכנסה בשנה, והמס על הכנסתי הוא 47% במקור בכל חודש, לא כולל מס יסף בסוף שנת המס שהוא 3.4% בשנה, כדי שלמדינה יהיה כסף גועליציוני.

החשיפה על התסמונת של גיאצ'ו הצדיק שלי קשה לי, היא עולה לי בבריאות. אבל מאז שכיפוש צירפה אותי לוואטסאפ של חברי העמותה, החלטתי להיות הפה של ההורים בציבור. מדובר באמהות מבוגרות, רובן חד־הוריות, שמתמודדות עם טרור יומיומי, גם בבית, גם מצד הרשויות. אחרי חודש בקבוצת הוואטסאפ, נטשתי. רק קריאת הכרוניקה היומיומית השביתה אותי. לא הודעתי, יצאתי מהקבוצה. כיפוש עדיין שם, לי אין כוח לזה. אני בקשר רק עם הורים, אמהות בדרך כלל, שמבקשות ממני הכוונה איך להגיע למומחים.

אני גם מפנה אמהות לכיפוש שתסביר להן את התהליך, כי זה גדול עליי להיחשף למקרים. כשכיפוש מודיעה לי שאני חייב להפעיל את קשריי עם גורמי שלטון, אני מתערב. אמהות לילדים מאומצים הן לא בנות 25. הן מתחילות בהליך האימוץ בתחילת העשור החמישי לחייהן, כאשר כל ניסיונות ההפריה עלו בתוהו. אצל כיפוש זה התבטא ב־13 ניסיונות מגיל 38. יש נשים שעברו יותר. אני נמנע מלפרט במה מתבטא כל ניסיון הפריה, ועד כמה רבה השפעתו מבחינה רגשית על האישה. גבר לא היה עומד בזה, אני אומר את זה באחריות.

התגובות לכתבה בטלוויזיה ולראיון של כיפוש בשבועון "לאשה" היו אוהדות ברובן המוחלט. אני לא ברשתות החברתיות, זולת טוויטר, שבה אני מפנק את עצמי בהסתלבטות על אגם הדרעק - כל הרכב של מליאת אגם הדרעק - שחבריו עוסקים אך ורק בעצמם. אבל כיפוש עדכנה אותי בתגובות, באלה שהיא מצאה לנכון. אבל היו כאלה שפנו אליי בוואטסאפ, ושאלו אותי למה אני מבקש מהמדינה לממן הוצאות טיפול בילד שאני החלטתי להביאו ארצה: "החלטת, אז תשלם, למה צריך לממן אותך?".

בינתיים אף אחד לא מממן אותנו, אז אני לא מגיב. מה גם שהאישה ביקשה ממני לא לערב פוליטיקה עם הילד שלנו. אולי היא צודקת, שום דבר טוב לא יקרה אם הטינופת הפוליטית תתערב בעניין. אבל חשוב לי להסביר שפנינו לאימוץ בינלאומי רק אחרי שהובהר לנו שלא נוכל לאמץ בארץ, אם לא נעמוד בתנאים מסוימים.

התנאי הראשוני היה לגדל את הילד בבית תורני, כמשפחת אומנה, כדי לבדוק אם אנחנו מתאימים לאימוץ. דחיתי את הדרישה על הסף. אני חילוני, כל חיי הייתי כזה. פעם, ממש מזמן, היה לי כבוד רב לדת ולדתיים, לפני שהדת הפכה לתעשייה מניבה. בגיל 64 אני יכול לזכור גועליציות שניהלו כאן את המדינה לפני שהייתה מדינ'ע, בלי 30 מיליארד כסף גועליציוני. כיום אני בז לשיטה ומתגעגע לימים שבהם נהגו כאן לפי האמירה: "אהוב את המלאכה ושנא את הרבנות".

כיפוש גדלה במשפחה דתית. אביה אברהם ז"ל היה רב, אמה רחל ניהלה את המשק החקלאי במושב תירוש. יש לה חמישה אחים ואחיות. שלושת הבנים שירתו בצבא ובמילואים. אחד מהאחים היה בשירות קבע קרבי כתומך לחימה 30 שנה. משלוש הבנות במשפחת יפרח, כיפוש היא היחידה שהתגייסה לצה"ל, אחיותיה נישאו סמוך לגיל הגיוס - בכל זאת הן גדלו בבית דתי אצל רב - אבל בלי כפייה דתית. כיפוש רצתה להתגייס, ואביה התיר בשמחה. הילדים של אחיותיה שירתו שירות קרבי מלא. גם חלק מהבנות במשפחה התנדבו לשירות קרבי.

כולן וכולם למדו במוסדות אקדמיים, הם עובדים, חלקם גם לומדים תורה בשעות הפנאי. עבודה ושירות צבאי היו, והם עדיין, ערכים לבני גילי. אחיה של כיפוש הם בקבוצת הגיל שלי. אז אלה הסיבות מדוע סירבנו שהדת תהיה חלק מהליך האימוץ, בתמיכת כל בני המשפחה, והם לא אשכנזים עם שני ילדים וחתול כי יש פחד מאגרת הכלב (3,500 שקל לשנה); משפחת יפרח זה שבט גדול ומאוחד.  

אז עכשיו יש משפט שמנהל עבורנו עו"ד יונתן דייויס, מומחה למשפט ורפואה. הוא זה שמאשר, מנחה ומתריע לפני כל הופעה תקשורתית של כיפוש ושלי, או שלי בלבד. כיפוש חדלה להתראיין עד להודעה חדשה. היא לא מורגלת בתקשורת, היא אדם עדין ונורמטיבי, ולמדה על בשרה שלא ניתן לקדם מאבק בלי חשיפה אישית כואבת ומתישה, שמותירה צלקות לאורך זמן. אני בתחום הרבה שנים, אני חי אותו כל יום ואני מתורגל - לפחות זה הסיפור שאני מספר לעצמי. אני אמשיך להחזיק את הסוגיה בשיח הציבורי, על אף המחיר האישי שלנו, אבל בעיקר המחיר שמשלם הבן שלנו.

יש לעו"ד דייויס צוות איכותי מאוד שיודע להשיג מידע. מאחר שאני בעל דין וחלות עליי מגבלות הסוביודיצה, אני מנוע מפרסום המידע, עד שיתברר בבית המשפט. אבל מאז שנחשפתי לחלק קטן מהמידע על תעשיית האימוץ הבינלאומי במדינת ישראל, אני בסוג של זעזוע וכעס עצום - על עצמי. איך לא בדקתי יותר לעומק, מדוע התרכזתי רק במימוש ההליך עצמו בלי לבדוק את הרשויות, למה לא שאלתי שאלות, ואני יודע לשאול, איך נתתי לרשויות לעקוץ אותי. המידע עוטף אותי ביומיום כסוג של שמיכת רפש.

כיפוש דווקא מתפקדת יופי, לא נותנת למידע להשפיע עליה. היא מנהלת את התכתובות עם כל העולם ואשתו, ואומרת שהמטרה מקדשת את האמצעים ואסור לקחת ללב. את הראיון ליונתן ריגר קיימנו ביום שישי. כיפוש אספה את כל האיסורים מהצוות המשפטי, הנחתה אותי מה לא לומר. הבטתי בה מתדרכת את יונתן מה לא לשאול מחשש לפגיעה בסוביודיצה, התפעלתי, באמת. באיזשהו שלב בראיון אמרתי: "יונתן, כיפוש לא מרשה לי לומר כלום על אגם הדרעק, על מה שמעניין את הדיירים שם, במקום החיים עצמם".

היא קמה, אמרה "קאט, יונתן, קאט", הסתובבה אליי ואמרה: "מאמי, הבטחת לי, אל תתחיל. בבקשה אל תתחיל". יונתן חייך אליה ואמר: "את יודעת, אני הבן של שימי, ואני מכיר את הקוף המון שנים. עד עכשיו לא ראיתי מישהו שמסוגל לעצור את שני האנשים האלה מלומר משהו מתריס, לתוך הבטן של המצלמה. את הראשונה, שרית, את הראשונה שאני מכיר. כפיים, שאפו. אל תדאגי, זה לא ייכנס בעריכה".

היא חייכה בחזרה וענתה לו: "זו המציאות היומיומית שלי, לטפל בשני ילדים מאותגרים, עם הפרעות קשב וריכוז. זה קורה פתאום, כמו ברק, אז אני חייבת להיות קשובה. אני יושבת צמודה אליו, כי אני מרגישה בשפת הגוף שלו מתי מטען ההרס העצמי קרוב לפיצוץ. הוא כמו גיא, לא מסתדר עם מגבלות, בגלל זה הם מחוברים אחד לשני. ההבנה ביניהם היא אבסולוטית. אני כל הזמן קשובה". ואז היא פנתה אליי ואמרה: "מאמי, צא לעשן סיגריה. אני אדאג לך לאספרסו ונמשיך עוד עשר דקות".

נתתי לה את המבט לתוך העיניים, היא לא נרתעה. "מאמי, להירגע ועכשיו. אנחנו כאן בשביל גיא, לא בשביל שתתפרע על כל העולם ואשתו. בוא נצא להירגע", אמרה. יצאנו מחוץ לסט, החוצה, לרחוב. "כיפוש, את אפילו לא יודעת מה רציתי לומר. ממתי את מצנזרת אותי, מה נסגר איתך?". היא שאפה יניקה מהסיגריה שלי וענתה: "אני לא מצנזרת, אני דואגת שלא תתפזר. דיברנו לפני, נכון? יש לך מספיק מקומות לומר את דעתך על השלטון וכל מה שבא לך, לא בכתבה הזו. בוא, מאמי, כבר מאוחר, תיכף גיא חוזר מבית הספר. בוא נסיים ונתקדם".

גיא ידע שאנחנו הולכים לצלם כתבה שהוא הסיפור שלה. הוא ילד סופר־אינטליגנטי, מספיקה לו מילה פה ומילה שם כדי להבין הכל. אנחנו גם לא מסתירים ממנו, אם כי מנענו ממנו לצפות בשידור. זה באמת לא לגילו, זה ייצור עליו עומס רגשי כבד. בשבת אחר הצהריים הוא אמר לנו שהוא לא ילך לבית הספר למחרת. שאלתי למה. "אבא, גם ככה כל הילדים בבצפר צוחקים עליי שאני מאומץ", השיב. לשמוע את זה מהילד שלך זה כמו לחטוף אגרוף לאזור הכבד. זה מערער אותך. "ומה אתה עונה להם, גיאצ'ו?".

הוא המשיך לשחק במחשב וענה כבדרך אגב: "שאני ילד שבחרו אותו. אתם ראיתם הרבה ילדים בבית היתומים ובחרתם רק אותי. ילדים אחרים שאמא שלהם ילדה אותם, לא בחרו אותם, הם סתם נולדו". ליטפתי את שערו. הוא המשיך לשחק, אבל הכאב בבטן לא הרפה ממני. פניתי לכיפוש באנגלית, כדי לשאול אותה אם היא מסכימה לשחרר אותו מהלימודים. היא השיבה בחיוב. "זה יהיה כבד עליו. הורים של תלמידים בכיתה יצפו, הם יאמרו משהו לילד שלהם, הם יעבירו את זה לגיא, וגיא רגיש. אני מבינה אותו, הוא יישאר בבית מחר".

"כיפוש, לא ידעתי שילדים מציקים לו על זה שהוא מאומץ. אני אדבר עם המנהלת והמורה, אני רוצה לדבר עם הילדים". "אין בעיה, מאמי. אבל תזכור שזו לא תוכנית רדיו או טלוויזיה, שאתה אומר מה שבא לך בראש. זה ילדים בני 10 בחינוך מיוחד. וילדים עלולים להיות אכזריים אחד לשני, תחשוב טוב־טוב מה אתה רוצה לומר ואיך אתה מעביר להם את זה. אסור לטעות כאן, אתה בטוח שאתה רוצה לדבר עם הילדים? אתה חייב לחייך, לדבר ברכות, להסביר, לא לאיים. החזות שלך כבר תאיים עליהם, אתה איש גדול שגבוה מהם בחצי מטר".

"כיפוש, אל תדאגי, לימדתי בעבר בבית ספר. אני יודע לדבר גם עם ילדים, עליי. למה הם צריכים לפגוע בו?". "אין בעיה, מאמי, אבל בעדינות. תשתף אותם בתחושה שלו, אל תגער בהם".

אז ביום ראשון גיא לא למד. הוא היה עסוק עם המכשירים הדיגיטליים שלו, אנחנו פיקחנו בשלט רחוק. בצהריים הוא הודיע לנו שהוא הולך לקפה השכונתי, הוא יאכל שם. כיפוש עדכנה את הבעלים, חיים, שהוא מגיע, ושהיא מתירה לו לשתות בקבוק של דיאט קולה, אבל רק אחד.
הוא הגיע לקפה, חיים שאל אם הוא רוצה לעזור לו, והוא הגיב שבשמחה. הוא שלח אותו לזרוק קרטונים, הוא עמד במשימה ואחרי זה ביקש לסייע כמלצר, אפילו שאין כזה בקפה. הוא ניגש לכל שולחן, שאל מה הם צריכים, ומילא את כל בקשותיהם. מקטשופ ועד הגשת הכריכים והמשקאות.

כשקמו ללכת, הוא שאל אותם: "נו, איך היה השירות?", והם ענו לו שהוא קסם של ילד. "ומה עם טיפ לגיאצ'ו הקסם? אמא ואבא תמיד נותנים טיפים למלצרים". הם נתנו לו בשמחה. אחת מהלקוחות סיפרה לי כעבור יומיים: "עזרתי לבן שלך בשמחה לספור את הכסף. הוא היה כל כך מאושר. הוא ילד מדהים". חייכתי אליה ואמרתי תודה.

הוא צבר 141 שקלים בארבע שעות, דיווח לאמא שלו באושר והודיע לה שהוא ירכוש אייפון פרו־מקס בשלל. היא שכנעה אותו להשקיע את הכסף בקופת חיסכון, ואם יחסוך עוד הרבה כסף, היא תקנה לו. לאבא של גיא יש טלפון A70 מדור מינוס 7 או משהו כזה. אבל הילד חושב בגדול, בענק: "אבא, לכל הילדים בבצפר שלי יש פרו־מקס, רק לי אין".

עניתי לו שאצל כל הילדים האבא אוליגרך, אבל אבא שלו הוא פועל פשוט. והוספתי שילד בגילו לא צריך טלפון חדיש, כי גם בטלפון שלו אמא שולטת מרחוק ומגבילה אותו. הוא התעלם ושאל: "אבא, מה זה אוליגרך?". חיבקתי אותו ועניתי: "זה איש מאוד עשיר. כשתגדל אסביר לך. עכשיו זה לא מספיק חשוב לך. תהנה ממה שיש".

נ.ב.
נאמן להבטחה שנתתי לכיפוש, לא לכלכתי טור על הילד שלי בנעשה בארצנו, במיוחד באגם הדרעק. אספתי בשקדנות 30 התבטאויות של נבחרי הציבור שלנו, כל אחת טוענת לתואר הכסיל/ה של השבוע. תכננתי להגיש אותן ברוטב חמוץ־חריף, אבל מילה זו מילה, בטח לאישה.
אנחנו ננצח במאבק, אני משוכנע בזה. לגיא וליתר ילדי ה־fasd יהיה עתיד בהיר יותר. זו המשימה שלי ושל ההורים, שותפיי למשימה, בשארית חיינו. אין לנו דרך אחרת, זולת הצלחה גורפת.