אל תספרו לאף אחד, יש דברים שהשתיקה יפה להם. לא רואים עלי ואני נראית רגילה לגמרי. אם הייתם רואים אותי ברחוב לא הייתם יודעים שאני ממש חולה. אבל אני כן. אני חולת קרוהן וסובלת מהסיבוך הקשה של המחלה - פיסטולה פריאנלית. אולי לא כל כך נעים לדבר על הסיבוך הזה, אבל אני פה כדי לעשות את זה.
לפני כשלוש שנים החיים שלי התהפכו. בישרו לאמא שלי שהיא חולת סרטן. התגובה הפיזית שלי לבשורה הייתה כאבי בטן קשים. במשך ארבעה חודשים הסתובבתי בלי לדעת מה השתנה אצלי. ימים ארוכים של התפתלות מכאב. שלא לדבר על המבוכה וחוסר היכולת לשתף.
זה התחיל כאמור מכאבי בטן וריצות לשירותים, לפחות עשר פעמים ביום. כל בדיקות הדם שלי היו תקינות. הייתי בטוחה שזה בגלל לחץ נפשי שעברתי. רק אחרי שאושפזתי ועברתי שני ניתוחים התברר שאני חולת קרוהן. ולא רק קרוהן: גם גילו שאני סובלת מפיסטולה פריאנלית, כאמור – מעין "מחילה" שהדלקת חופרת מהמעי לשטח פני העור. המשמעות של הסיבוך הזה היא בכלל לא פשוטה. דברים שלכם נראים ברורים ופשוטים, כמו לצאת לעבודה, להיכנס לזוגיות או לנהל חיים נורמליים, בשבילי הם כמעט בלתי אפשריים.
הייתי אישה חזקה ובריאה לפני פרוץ המחלה. היום אני כמעט שבר כלי. ימים שלמים, בגלל אותה פיסטולה, אני מתפתלת מכאבים, סובלת מדלקות וזיהומים באזורים אינטימיים ונמצאת כל רגע ב"דקת קריאה". בגלל זה אני שוהה בבית. בנוסף , אני סובלת מנשירת שיער והזיכרון שלי נפגע.
לעתים אני נמצאת במצבים נפשיים לא קלים. בכי ודיכאונות. יש לי פחדים שמביך לשתף אותם. למשל לא להיות בקרבת בית שימוש בכל רגע נתון. איך אסביר את זה לבוס שלי בעבודה? או לבן זוג העתידי שלי? ומעבר להתמודדות הקשה יש את הכאב, כאב משתק.
חשוב לי להמשיך לשמור על שגרה ולצאת לעבוד, רק שלא כולם מבינים את זה. עבדתי במשרד עורכי דין במשך ארבע שנים. עם גילוי המחלה והאשפוז, המנהל שלי לא היה מרוצה מהחיסורים שלי. לאחר כשנה של יחס מחפיר, עזבתי.
לאחרונה פותח טיפול מתקדם: הזרקה אחת של תאי גזע, חד־פעמית, יכולה לחסוך ממני כניסות ויציאות מבתי חולים. היא יכולה לעזור לי להחלים מהסיבוך הזה, להציל את החיים שלי. זה לא טיפול של איכות חיים, מבחינתי זה טיפול של הצלת חיים. לנו, החולים, שנאבקים עכשיו להכניס את הטיפול לסל התרופות, אין פתרון אחר. הגוף שלנו מייצר נוגדנים לכל התרופות הקיימות ואנחנו נשארים ללא טיפול. תחשבו על זה: חולה שאין לו טיפול וצריך לחיות עד סוף חייו במצב הזה. ומה בסך הכל אנחנו רוצים? לחיות באושר, בלי שהמחלה תכתיב לנו את מהלך החיים.