"אז, האם מר אוגוסט פולמן יכבד אותנו ויעלה לבמה לקבל את הפרס?". מילים אלו, שמסיימות את הסרט הנפלא "פלא", נצרבו בזכרוני ונחקקו בלבי. מדובר באחד הסרטים הטובים והחשובים שיצא לי לצפות בהם בחיי, והוא מציג את אופן התמודדותו של ילד שסובל מעיוות בפניו עם הסביבה שלו. הסרט מציג התמודדות זו גם מזווית מבטו של הילד עצמו וגם מהזווית של החברה, שבסופו של דבר מבינה כי מדובר בילד רגיל לגמרי.

בימים האחרונים נזכרתי שוב בסרט הנפלא הזה, וזאת בשל העובדה שהיום מצוין ברחבי העולם תחילתו של חודש המודעות לתסמונת טורט. אני, כמי שלוקה בתסמונת זו, מרגיש פעמים רבות שהילד מהסרט ואני לא ממש שונים אחד מהשני. ההתמודדות עם טורט היא מלחמה יומיומית. מלחמה בטיקים, אבל יותר מכך מלחמה בסביבה ובחברה הקשה שלנו. אני יכול להעיד ממקור ראשון עד כמה זה קשה להיות טיפה שונה מאחרים. הרי מי היה רוצה לקבל מבט "עקום" ברכבת או באוטובוס רק משום שהוא קצת אחרת?

אצלי, כאשר יוצאים הטיקים באופן טבעי לגמרי עבורי, אני מרגיש את חוסר הנעימות בקרב אלו שבסביבתי. לא הכל רע. רחוק מכך. יש לי חברים, מקום עבודה, משפחה שמעריכה ואוהבת מאוד. אבל, ומדובר באבל גדול, אנחנו בתור קולקטיב חברתי עדיין רחוקים מאוד מלקבל את השונה. את האחר. בהרגשה שלי, כמי שיש לו תסמונת טורט, החברה הישראלית, בדומה למרבית מדינות העולם, מפחדת ממה שהיא לא מכירה.

אז נכון שהמודעות לתסמונת טורט עלתה באופן מעורר פליאה בעשור האחרון, וזאת בעיקר תודות לסרטים בנושא ועזרתם הנהדרת של משפיעני רשת, אבל בסופו של דבר אנחנו חייבים ויכולים ללמוד יותר בנושא. דווקא משום שתסמונת טורט, במרבית המקרים, מאפשרת לנהל חיים רגילים לגמרי בתוך החברה, אני וכל חבריי לקהילת הטורט מצפים מכם שפשוט תקבלו. תבינו. תיתנו לנו את הצ'אנס להיטמע ביניכם. אל תראו אותנו כשונים מכם.

תסמונת טורט היא הפרעה מעניינת. מרבית אלו שלוקים בה הם אנשים חכמים וחברותיים, שרק מחפשים שיבינו אותם. אגב, גם אני צוחק פעמים רבות על הטיקים של עצמי. אין כמו הומור, ובמיוחד הומור עצמי, כדי להתמודד עם כל דבר.

בהרצאה שנתתי במכללה האקדמית עמק יזרעאל בנושא לפני שנתיים, שיתפתי את הנוכחים בדרכי התמודדות של לוקים בתסמונת טורט.
ההקבלה הטובה ביותר לפי דעתי היא התעטשות. כמו שאי אפשר לעצור אותה כשהיא מגיעה - כך גם אי אפשר לעצור את הטיקים. מרגישים שהם באים, אבל לא ניתן למנוע אותם. תחשבו אם הייתם רוצים שיעירו לכם בכל פעם שאתם מתעטשים.

עבורי, זו זכות להיות מסוגל להעלות את הנושא הזה למודעות הציבורית. מדובר בהפרעה שהיא דרך חיים, וככל שההבנה והקבלה מצד הציבור יגדלו - כך יהיה קל יותר עבור הלוקים בה לחיות איתה.