המסע של חולה סרטן הוא מורכב, מסובך ולפעמים מבלבל. מחלת הסרטן משפיעה על כל הפרמטרים של חיי המטופל ובני משפחתו: הפיזיים, הרגשיים, החברתיים והכלכליים. תיק רפואי דיגיטלי יכול לתת תמונה כוללת של מידע עדכני, יעיל וזמין ולשפר את האבחון והטיפול בחולה. סנכרון ותיעוד בין בתי חולים, המרפאות הקליניות, התיעוד מביקורי רופא וכו' - הם חיוניים למען בריאות מבוססת ערך. אך לא די בכך. מה עם אותו מידע שאינו נרשם בתיק הרפואי?
כיום המערכת מוגבלת ולוכדת חצי תמונה בלבד: נקודת המבט של הרופא. לעתים קרובות מדי, רבות מהחוויות הרפואיות של המטופל לא נכנסות כלל לתיק הרפואי. אלה כוללות מגוון רחב של סימפטומים, תופעות לוואי ואיכות חיים, אשר יכולים להשפיע על הטיפול בדרכים משמעותיות, כולל מולטי־ויטמינים, עשבי תיבול, דיאטות, קנאביס, פעילות גופנית וכו'.
לתיק הרפואי הדיגיטלי יש ערך שאין לערער עליו. אבל כאמור, מה שחסר לעתים קרובות הוא פרספקטיבות המטופל; מידע שחולים בוחרים לא לשתף עם הרופאים שלהם או כזה שהם מאמינים שאינו משמעותי. בנוסף, גם הרופאים משמיטים לעתים פרטים שנראים להם קטנים או חסרי משמעות. מדוע המטופלים לא משתפים את רופאיהם בנושאים אישיים או מורכבים אחרים? הסיבות משתנות. ניתן לומר שהחוט המקשר בין המקרים קשור לאי־נוחות ולמבוכה. נושאים שנויים במחלוקת או אישיים כמו שימוש בקנאביס או אלכוהול, חיי מין וטיפולים אלטרנטיביים מעוררים קושי לדיון בגלוי. למעשה, מטופלים רבים מרגישים הרבה יותר נוח לשתף ולדון במידע זה באופן אנונימי עם מטופלים אחרים שנמצאים במצב זהה, ולא עם הרופאים שלהם.
יתר על כן, חולי סרטן בדרך כלל מבקרים כמה רופאים על מנת לקבל חוות דעת נוספות, מידע נוסף לגבי ההליכים ואפשרויות הטיפול שלהם. אבל את הרופא העיקרי שלהם הם אינם מציידים במידע על עצמם. חוסר המידע של הרופא העיקרי המטפל בחולה משפיע על כל התהליך. בין מתן מרשם לטיפול ועד הביקור הבא במרפאה מתנהלים חיים שלמים, ועל הרופא לדעת מהם. כי הרי כתיבת המרשם היא דבר אחד, אך הידיעה שאכן ממלאים אחר ההוראות, משתמשים בקביעות במרשמים או מוסיפים או מורידים דברים אחרים, היא מחויבת המציאות.
כאן נכנסת לתמונה המדיה החברתית, שממלאת תפקיד מרכזי בחברה של ימינו. מצבים חברתיים יוצרים קהילות, והיכולת לתקשר עם אנשים שמעולם לא פגשת, החולקים מסעות דומים לשלך, הפכה למציאות שכיחה. הבינלאומיות של הקהילה מאפשרת להיעזר, להסתייע ולמצוא חברים מכל קצוות העולם. התקשורת החברתית מאפשרת לחולים לשוחח בחופשיות בעילום שם, בכל נושא, כאשר שום דבר לא נשאר מחוץ לתחום. היכולת לשאול שאלות, לחשוש בקול ולדבר ללא פחד ועל הפחד - היא בהחלט משחררת עבור המטופל. ברשת חברתית הממוקדת בסרטן בלבד, לרופאים ניתנת הזדמנות אמיתית לשמוע
את מה שחולים מרגישים באמת, ללא המבוכה שבפגישה אישית, וללא מחסומים פסיכולוגיים ורגשיים.
עבור הרופאים והקהילה הרפואית הרוצים לקבל אבחנה מדויקת ככל הניתן, ועל מנת לטפל באופן היעיל ביותר בחולה הסרטן, הרי שרתימת העוצמה של קהילות איכותיות מבוססות סרטן במדיה חברתית היא דרך יעילה ומייצגת חשיבה מתקדמת כדי להשיג מטרה זו. יישומים חברתיים מחזיקים את המפתח לנתונים משמעותיים של המטופלים, שאינם מדווחים בצינורות הקונבנציונליים. ככל שיותר רופאים וספקי רפואה ישתלבו בקהילות חברתיות ספציפיות לסרטן, תהיה להם גישה לערך מוסף, שיכול להשפיע באופן חיובי על כל תהליך הטיפול בסרטן.
אנו יכולים להשתמש בכלים של אפליקציות חברתיות כדי לחנך את המטופלים ואת המטפלים שלהם להתייחס לצעדים שיש לנקוט, כולל פרוטוקולי טיפול, תופעות לוואי אפשריות ועוד. עם זאת, אנו יכולים להגדיל את דבקותם על ידי תזכורות, דוחות, מדידות וסקרים קבועים, כדי למקסם את תוצאות הטיפול ולהקל על המאבק במחלה.
השילוב של הדיווח הרפואי הדיגיטלי השוטף ותובנות חברתיות יוכח ככלי בעל ערך רב לתמיכה בחולים, ברופאים ובמערך התומך הבריאותי לטיפול במחלת הסרטן.
הכותב הוא אונקולוג בכיר, המנהל הרפואי הראשי של Belong.Life, הרשת החברתית הגדולה ביותר בעולם לניהול המאבק במחלת הסרטן.