מאות אלפי משפחות בישראל נהנות משינויי חקיקה, קצבאות, שירותים והטבות שהם תוצאה של פעילות רבת־שנים של עשרות ארגונים והורים. אבל במקום לפעול לבד, כולנו עובדים יחד למען המטרה מתוך תפיסה ששינוי מדיניות יכול וצריך שייעשה תוך שיתוף פעולה רחב. כאשר אנו מתאחדים – כל קבוצות האוכלוסייה בלי הבדל דת, גזע, השקפה פוליטית ומקום מגורים - אנחנו הופכים לכוח משמעותי שמשיג מטרות ולמעלה מכך.
בטווח הרחב יש לשיתוף הפעולה תוצאה חברתית אדירה מעצם הדיאלוג בין קבוצות שונות באוכלוסייה: ארגונים, הורים, אנשי מרכז ופריפריה, יהודים, ערבים, חילונים, דתיים, חרדים, אשכנזים, ספרדים ועוד – ביחד עם אנשי הממסד ומפעילי המדיניות.
כיום, כמעט 20 שנה לאחר הקמת הפורום שיזם בית איזי שפירא בהשתתפות 60 ארגונים והורים רבים מכל שכבות האוכלוסייה, ניתן לראות את תוצרי שיתוף הפעולה הזה, בדמות תיקוני חקיקה ותקנות אשר בהיקפם משפיעים על מאות אלפי משפחות ומתעלים לטובת האוכלוסייה שירותים וקצבאות ממשלתיות של כ־400 מיליון שקל בשנה. יחד עם זאת, ולא פחות חשוב מכך – ניתן לראות שותפות יוצאת דופן וארוכת טווח בין מגזרים שונים באוכלוסייה, אשר פועלים יחד לשם קידום מטרות משותפות.
מטרתנו היא אחת – לקדם מדיניות לטובת ילדים עם מוגבלות, בעיקר באמצעות חקיקה. הארגונים וההורים משתפים ביעדים, בחזון, בידע, בקשרים ובעשייה ומגיעים להישגים חשובים. בית איזי שפירא, שמוביל את הפורום, זכה לאחרונה בפרס היוקרתי של ה־EASPD – ארגון אירופי יוקרתי הממוקם בבריסל.
שותפות ואחריות חברתית
כדי להמחיש את היקף השינוי החברתי, ניקח כדוגמה את תיקון החקיקה שנכנס לתוקף בשנת 2014 בהובלת הפורום. התיקון מיטיב עם הורים לאנשים עם מוגבלות במקום עבודתם ומאפשר להם, בין היתר, לקחת יותר ימי מחלה לטובת טיפול בילדיהם ולקבל תשלום בגין כל יום היעדרות. מטרת התיקון הינה לאפשר לאותם הורים להמשיך להשתלב בעבודה ולכן גם בחברה, בזכות האיזון בין צורכי מקום העבודה ובין צורכי הטיפול בילד עם מוגבלות.
התיקון השיג יעדים רבים, ישירים ונלווים. ברמה הישירה ביותר, מאות אלפי הורים יכולים להשתלב במעגל העבודה, או לא לחשוש מפיטורין בשל הצורך לטפל בילדיהם. החוק מאפשר למשפחות שבהן ישנו אדם עם מוגבלות להתפרנס בכבוד, ועל ידי כך לנהל חיים בקהילה ולא להידרדר לעוני.
בנוסף, תהליכי העבודה המשותפים בפורום, שאורכים זמן רב ודורשים שיתוף פעולה רב, יוצרים בין השותפים קשרי עבודה טובים והכרה בצורכי האחר. יש בכך הטמעה של שותפות בין מגזרי האוכלוסייה השונים, כשהשותפות והאחריות החברתית גוברות על השונה והמבדיל ביניהם.
רובד השפעה נוסף עולה מהתיקון החוקי עצמו.
החוק מעניק הטבה מיוחדת להורים לאנשים עם מוגבלות, שאינה ניתנת בחוק לאף אחד אחר במגזר העבודה הפרטי. כיום, על פי חוקי העבודה בישראל, אם אדם נעדר מעבודתו בשל מחלה, הוא יקבל דמי מחלה רק אם ההיעדרות היא רציפה. התיקון שנעשה לטובת הורים לאנשים עם מוגבלות יוצר תקדים שמזכה הורים לקבל תשלום בגין ההיעדרות לצורך טיפול בילדם מהיום הראשון להיעדרות ואף מהשעה הראשונה, אף אם ההיעדרות אינה רציפה.
בכך נוצר בעצם תקדים חברתי בתחום דיני העבודה. כידוע, שינוי חברתי כללי מתחיל בצעדים קטנים וניתן לצפות ששינוי זה, שקיים היום אך ורק לטובת הורים לאנשים עם מוגבלות, יהווה בסיס למאבקים חברתיים עתידיים להטבה שתינתן לכלל האוכלוסייה.
ברובד האחרון ניתן לראות כי הקואליציה יצרה לעצמה שם, בעיני הממסד, כבעלת ידע וכשותפה, ולכן אנו מוזמנים לפגישות ולישיבות שמטרתן עיצוב מדיניות לטובת ילדים עם מוגבלות. בכך יש יישום של התפיסה החברתית החשובה מכל של "שום דבר עלינו בלעדינו" (Nothing about us without us), שמעוגנת באמנת האו"ם בדבר אנשים עם מוגבלות, שמדינת ישראל חתומה עליה ואישרה אותה.
דוגמה נוספת מהשנה האחרונה ניתן ללמוד מעבודת הקואליציה בתחום הרפורמה בהתפתחות הילד שמוביל משרד הבריאות עם קופות החולים. מטרת הרפורמה היא לקצר את זמני ההמתנה הלא סבירים של פעוטות וילדים לאבחונים וטיפולים התפתחותיים. בעניין זה, הקואליציה יזמה הקמה של ועדת מעקב אשר תלווה את משרד הבריאות ותסייע בטיוב הרפורמה. בוועדה חברים נציגים של משרדי ממשלה, קופות חולים ונציגי חברה אזרחית, לרבות נציגי הקואליציה. בכך חברי הקואליציה יכולים להשפיע באופן ישיר על עיצוב מדיניות הממשלה.
הקואליציה מקדמת גם תפיסה שרואה בפעוטות עם מוגבלות חלק מכלל הפעוטות בישראל ולא קבוצה נפרדת. אנו גם משתתפים ולוקחים חלק במאבקים רחבים יותר שמשפיעים על כלל עולם הפעוטות, מתוך תפיסה שככל שייטב לכלל הפעוטות, כך ייטב גם לפעוטות עם מוגבלות. לכן כל דיון שמתנהל בנוגע לכלל הפעוטות צריך לכלול בתוכו התייחסות גם לפעוטות עם מוגבלות - כחלק מהדיון המרכזי ולא כתוספת נפרדת.
בעניין זה הפורום לקח חלק בחקיקה שקידמה את הקמת "המועצה לגיל הרך", ובזכות עבודתה נקבע כי בין חברי המועצה יהיה נציג מומחה לתחום השילוב. דוגמה נוספת היא שהפורום מהווה חלק מ"הקואליציה לחינוך מלידה", שמובילה את נושא ההסדרה והפיקוח של חינוך מלידה בישראל.
לסיכום, ניתן לראות שהשימוש בקואליציה ככלי לשינוי חברתי לא רק משיג את היעדים הישירים שהקואליציה מציבה לעצמה, אלא מייצר הישגים חברתיים נרחבים וחשובים - אשר משפיעים על כל רובדי החברה.
הכותבת היא מרכזת שותפה של הפורום בבית איזי שפירא ועוסקת שנים רבות בשינוי חברתי לסוגיו