בקיץ של שנת אלפיים נועם, הבן שלי, סיים את הטיפולים האקטיביים לטיפול במחלת הלוקמיה שלו. הוא היה אז בן 5. כמה חלמנו על הרגע הזה - לקבל את החיים שלנו בחזרה, לקבוע מחדש סדר עדיפויות אישי ומשפחתי, לצאת ביחד לחופשה. ואכן זה אחד הדברים הראשונים שעשינו, תיאמנו לנו נופש במלון באילת, היינו זוג הורים ושני ילדים צעירים, האחד בן חמש והשני בן שנה וחצי. אבל החלום כמעט התנפץ לרסיסים - עבורנו, ההורים, זה היה נופש מהגיהנום! נועם, ילד חברותי אשר החל לחזור לשגרת חייו, רצה לשחק, לקפוץ בבריכת הכדורים שבמשחקייה, לשכשך בבריכה. אנחנו בנופש, אז מה הבעיה?
לא התכוונתי להשפיע אבל זה קרה באופן טבעי | זואי קולמן בקר
כל ילד חמוד ותמים חשוד ומסוכן
נועם אמנם סיים את טיפולי הכימותרפיה המסיביים בבית החולים, אולם המשיך לקבל כימו בכדורים למשך כמה שנים כטיפול מונע. כל זמן שהוא קיבל את הכדורים הללו המערכת החיסונית שלו הייתה מוחלשת ולכן עדיין היה צריך לשמור עליו מפני הידבקות בווירוסים וחיידקים. המחלה הכי מפחידה עבורנו הייתה אבעבועות רוח. היא יכולה להיות ממש קטלנית עבור נועם שלנו. למעשה, היא יכולה להיות קטלנית לכל אדם עם מערכת חיסונית מוחלשת, והבעיה המשמעותית שזו מחלה מידבקת גם בשלב הדגירה שלה. כך קרה שכל ילד חמוד ותמים עיניים במשחקייה או בבריכה הפך לחשוד ולמסוכן בעינינו. לכן אנחנו, ההורים, הסתובבנו בבית המלון עצבניים ולחוצים כל הזמן. בסופו של דבר, לשמחתנו הנופש ההוא עבר בשלום וסיימנו אותו רק עם תוספת של כמה שערות לבנות.
לחזור לשגרה בשלום וליהנות גם מחופשה משותפת
כשילד/ה מתגלה לפתע פתאום כחולה במחלה קשה או עם לקות כלשהי, כל חיי המשפחה משתנים. הרבה מהמשאבים המשפחתיים מוקדשים לטיפול בילד/ה שזקוק/ה למלוא תשומת הלב והטיפול וכל שאר תחומי החיים נדחקים הצידה והופכים "לפחות חשובים". אבל לילד/ה יש זוג הורים שהחיים שלהם התהפכו לפתע. לא פעם יש למשפחה ילדים נוספים, שלעתים קרובות ניטלת מהם הילדות שלהם בגלל אותן נסיבות, וישנם גם דודים ודודות, סבים וסבתות וחברים. איך משלבים את כל מערכות החיים הללו? ואיך מתמודדים עם השינוי הגדול כאשר מנסים לחזור לשגרה?
היום אני יודעת לומר שחשוב מאוד לנפוש ביחד, עם התא המשפחתי בפני עצמו וגם עם המעגל היותר רחב של המשפחה והחברים. כל אלו הם קבוצות הכוח והתמיכה של המשפחה בשעת המשבר וההתמודדות היומיומית הלא קלה. חשוב לחזק את הקשרים הללו לא רק בנסיבות העזרה והסיוע אלא להכניס גם זמן של כיף ורוגע משותף. איך אפשר לצאת נופש ולחזור בשלום?
הנה כמה רעיונות איך אפשר גם לנפוש וגם לעשות את זה בשלווה מקסימלית:
לצאת לנפוש במקום שיש בו אפשרות לבקרה טובה יותר על הסובבים את הילד/ה, למשל במקום ללון בבית מלון הומה לבחור ללון בצימר.
לתכנן פעילויות המתקיימות באוויר הפתוח במקום במקומות סגורים: פעילות חץ וקשת, רכיבה על סוסים, גן חיות, להפריח עפיפונים וכד'.
לצאת לרחוץ בחופים נקיים ומסודרים במקום בבריכות.
להזמין פעילות סגורה רק למשפחה כמו למשל סדנת הכנת שוקולד, קישוטי בצק סוכר, ציור, נגרות וכד'.
לקנות אוכל במקום שאוהבים ולאכול אותו ביחד בפיקניק בטבע.
אם אתם ממש רוצים להגיע למקום ציבורי סגור כמו מוזיאון אני מציעה לפנות אליהם ולבקש שיכניסו אתכם חצי שעה לפני פתיחת הדלתות לקהל הרחב, הרבה פעמים כשהם מבינים את הצורך – הם יענו לבקשתכם.
להצטרף לפעילויות ייעודיות אשר נותנות מענה למשפחות הנמצאות במצב דומה.
תמיד תביאו איתכם משחקי חוץ (כדורי סל, פריזבי, מטקות) ומשחקי קופסא לבילוי משותף מהנה.
לסיכום, גם אם יש במשפחה מישהו עם מערכת חיסונית מוחלשת או צרכים רפואיים מיוחדים, חשוב למצוא את הדרך לקיים בילוי משפחתי משותף ולעשות זאת כך שכולם במשפחה נהנים ביחד. זמן נופש הוא זמן גיבוש משפחתי יקר ומשפחות מיוחדות כאלו ממש חייבות לקחת לעצמן את זמן הכיף הזה. הנה הגיע הקיץ והחופש הגדול מתחיל עוד רגע, אז.. צאו לבלות ותשמרו על עצמכם.
מוזמנים להצטרף לפעילות הקיץ של המעגל של ג'רמי, אשר תומך בילדים ונוער הגדלים במשפחות המתמודדות עם מחלת הסרטן. לרשימת הפעילות המעודכנת היכנסו לאתר.
מאחלת בריאות מעולה תמיד,
רבקה אוטולנגי
*הכותבת היא אמא לשלושה בנים, מרצה, מאמנת אישית וזוגית, מראת דרך להורים עם ילדים בעלי מוגבלויות וחברה בקהילה של "המעגל של ג'רמי", שמקיים לאורך השנה מגוון פעילויות לילדים, נוער ובני משפחתם על מנת להעניק להם את הילדות שמגיעה להם. העמותה תקיים את אירועי החופש הגדול ברחבי הארץ. פרטים והרשמה