רוקדת עד כליות: גם טיפולי הדיאליזה לא עוצרים את עופרה רפעי

המחלה מלווה את רפעי כבר מצעירותה, אבל השפיעה על אורח חייה רק פעמים בודדות. “הכל התחיל בגיל 17 וחצי", היא מספרת. "בלשכת הגיוס עשו לי בדיקות ואחרי שלחו לי מכתב שנמצאו לי חלבונים בשתן. מעבר לזה לא הוסיפו כלום ואני המשכתי כרגיל. באותה תקופה הייתי בגרעין נח"ל של הנוער העובד, היינו בפרק המשימה שלפני הגיוס. הבנות התחילו לקבל צווי גיוס, הימים עברו ורק שלי לא הגיע. אחרי שהתנועה ביררה התברר שלא מתכוונים לגייס אותי. עד אז הרגשתי בריאה לגמרי, לא היו לי כאבים או בעיות ולכן קבעתי תור לוועדת רפואית לנסות להסביר ובינתיים המשכתי כרגיל”. 

אבל אז תסמיני המחלה החלו לעלות: “היינו במחנה עבודה בקיבוץ אפיקים, קטפנו תפוחים ופתאום התחילו להתנפח לי הרגליים והיו לי בצקות, אבל חשבתי שזה מעייפות כתוצאה מהמאמץ, שכנראה אני מפונקת כי זה קורה רק לי. כשחזרתי הביתה בסוף השבוע, ברגע שאמא שלי ראתה אותי היא דרשה שאראה רופאה, חשבתי בהתחלה שהיא סתם לחוצה אבל נעניתי, וכשהרופאה ראתה אותי היא מיד דרשה שלא אעשה עוד צעד ואגיע מיד לבית חולים בעזרת כיסא גלגלים. אחרי סדרה של בדיקות גילו שיש לי דלקת כליות כרונית, התנדבתי לשורות הצבא בתפקיד אזרחי והשלמתי את שאר הפרקים עם בנות הגרעין”. 

מאז, שגרתה לא הופרה עוד מהמחלה: “עשיתי פעילות גופנית, הצטרפתי לקבוצת מיטיבי לכת. תוך כדי התחתנתי עם אחד מבני הגרעין, אמרו לי שמותר רק הריון אחד כדי לא להכביד על הכליות אבל התעקשתי והבאתי לעולם שלושה”. כשהילדים גדלו התפנה לה זמן לאהבה נוספת – ריקודי העם. “זו אהבה ותיקה, עוד בצופים, ואחרי זה כשעברתי לנוער העובד הייתי רוקדת קצת, ואז הפסקתי לגמרי ופתאום מאוד התחשק לי לחזור. מאז אני רוקדת ברצף כעשר שנים, עברתי כמה מקומות ואני הולכת ומשתפרת”. 

זמן קצר לאחר מכן איבדה אהבה אחרת. היא ובעלה התגרשו ואז גם מצבה הבריאותי החמיר:  “כל הזמן הייתה הידרדרות איטית אבל הייתי במעקב. כשהתגרשתי לפני שמונה שנים הייתי בלחץ גדול וזה גרם להרעה משמעותית יותר. אבל המשכתי לתפקד. לפני שנתיים נכנסתי לרשימת ההמתנה להשתלת כליה ולפני חצי שנה לקיתי באי ספיקת כליות ולא יכולתי להמשיך עוד כרגיל. הייתה לי איכות חיים גרועה מאוד, הייתי חלשה, לא יכולתי לעלות קומה אחת במדרגות, היו לי סחרחורות ובחילות, אבל גם עם כל זה המשכתי לרקוד כי לא יכולתי אחרת, הריקוד זה מה שנותן לי את החיים”. 

אז החלה רפעי לקבל את טיפולי הדיאליזה מאחר שעוד לא נמצא לה תורם והייתה חייבת לקבל טיפול באופן מיידי: “כרגע היא נותנת לי כוחות ואני מרגישה מחוזקת אחריה, אבל החומרים עוד ניתנים לי בכמות קטנה יחסית ואני יודעת שהיא יכולה להחליש מאוד חולים ואם אצטרך להמשיך לקבל אותו זה יוביל בעתיד להרבה סיבוכים, בעיות בלב, בשרירים ובעצמות. אני ממשיכה להגיע לשיעורי הריקוד ומפחידה אותי המחשבה שאצטרך לוותר על זה”. 

בימים אלו היא מחפשת תורם גם בעצמה: “פניתי לשניים מהילדים שלי אבל בינתיים זה לא מסתדר. שמעתי על תרומות אלטרואיסטיות ואני מאוד מקווה
שיהיה לי המזל לקבל כזו, או שמספיק אנשי יחתמו על כרטיס אד”י ויגיע תורי לקבל השתלה מן המת”.

"לעשות רעש"

מתברר שהחיבור הלא שגרתי בין השתלה לריקודים לא קורה רק אצל רפעי. השבוע מתקיים באילת פסטיבל “קמפ לתנועה”, בו משתתפים כאלפיים רוקדים מרחבי הארץ ומ־15 מדינות נוספות, וכולו מתקיים בסימן של חתימה על כרטיס אדי. מי שמארגן אותו הוא לא אחר מהמורה לריקודי עם של רפעי, גדי ביטון: “יש קשר בין הדברים”, הוא אומר, “לרקוד זה סמל לבריאות ומי שמבין את חשיבותה של פעילות גופנית ודאי רוצה למנוע מחלות. אז בתוך הפסטיבל פתחנו עמדה בה אנחנו מעודדים את הרוקדים לחתום על כרטיסי אדי. כל צוות הפסטיבל חתם כבר ואנחנו צופים שמלבדם רבי מהמשתתפים יחתמו”. 

זוהי אינה הפעם הראשונה שביטון פועל בנושא: “לפני שנתיים היה בקבוצת הריקוד שלנו מישהו שהיה זקוק להשתלת מח עצם, אשתו חיפשה בכל הבנקים בעולם ולא מצאה תורם מתאים. אז ארגנו ערב הרקדה והבאנו אליו ניידת שלוקחת דגימות ושם אנשים נבדקו ולבסוף ממש מבין הרוקדים מצאנו לו תורם, זה היה נס”. 

וגם לגבי רפעי כבר יש לו תוכניות: “אנחנו מתכוונים לעשות פה רעש, לבקש מאנשים לחתום על הכרטיס ולהסביר להם את החשיבות שבתרומה. ומי יודע, אולי מישהו פה יוכל לסייע גם לה ולאפשר לה להמשיך לרקוד”. רפעי עצמה לא יכלה להגיע לפסטיבל בגלל מצבה הבריאותי, אבל היא מלאת תקוות שזה עוד יתאפשר לה: “כדי לצאת לנופש אני צריכה להתחבר לדיאליזה גם משם וזה בעייתי לקחת את כל הציוד, הוא בגודל של חדר, אז נאלצתי לוותר, אבל הלוואי שעד השנה הבאה כבר תהיה לי כליה חדשה, ואוכל להגיע איתה כשאני בריאה”.