אור באפלה: דווקא בחושך אפשר לראות דו קיום

לור בת השנתיים וחצי אוהבת מאוד מוזיקה, לשחק ולפטפט, ודוד בן השנה וחודשיים הוא תינוק חייכן וטוב מזג. מדי בוקר, כשהם מגיעים לגן שלהם, השוכן במבנה אבן בשכונת סן סימון בירושלים, הם עוברים מסלול קבוע ופשוט: מסדרון ישר ומרווח, עם יציאה לכיתות בצבעים שונים, המסמנים את המעבר ביניהן: אדום, סגול, ירוק וכחול. כמו יתר חבריהם לגן, הם יודעים שכאשר הצבע שעל הרצפה משתנה, הם הגיעו ליעדם. הגננת ניגשת אל כל אחד מהם בנפרד, מתקרבת, מברכת אותם לשלום ונוגעת בהם.

לור ודוד הם שניים מבין ילדי גני הילדים של עמותת אלי"ע - ארגון לקידום ילדים עם עיוורון או לקות ראייה. בגן הזה, המתוחזק על ידי לא פחות מ־40 אנשי צוות ומתנדבים נוספים, נאספים 38 ילדים: יהודים חילונים, דתיים וחרדים, וערבים מוסלמים ונוצרים המגיעים מרחבי ירושלים, קריית ספר, בית שמש, גוש עציון, חבל בנימין ומזרח ירושלים.

בכל אחת מכיתות הגן נערך מפגש בוקר, בהתאם לרמה ולגיל, ארוחת בוקר ולאחריה מתחילה סדרת טיפולים פרטניים או קבוצתיים: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, ריפוי בדיבור, תרפיה במוזיקה, הידרותרפיה, רכיבה טיפולית, שיאצו, מסאז' וטיפול באמצעות בעלי חיים. התוכנית בגן כוללת גם טיפול באמצעות חדרי חושך במטרה לווסת את הגירוי הוויזואלי. הגדולים יותר פותחים את היום במשחקי בוקר ליד שולחן. ב־11:30 מגיעה שעת מנוחת צהריים, ויש כמובן בילוי בחצר: בחצרות הקטנטנות והמוצלות יש מתקן אחד: באחת נדנדה, באחרת מגלשה.

על פי נתוני העמותה, מדי שנה נולדים בישראל כ־200 ילדים שסובלים מלקות ראייה או עיוורון. לקויות אלו אינן מתגלות במהלך ההריון, אלא בזמן הלידה או בימים הראשונים שלאחריה. מדובר בלקויות על רקע של פגם מוחי או מבני של העין. במרבית המקרים, עבור ההורים ובני משפחותיהם מדובר בהפתעה גמורה. לדברי אנשי העמותה, זיהוי מוקדם של לקות הראייה הוא קריטי להצלת שרידי הראייה של הילד על מנת שיחיה בצורה המיטבית.

אגודל לאגודל

לור, המתגוררת במזרח ירושלים, היא השנייה מבין ארבעה אחים. הקטן בן שנה וחצי, הגדול בן 9. "היא ילדה מקסימה", אומר אביה, זכי סומאן. "מה שהכי משמח אותה בתשעת החודשים האחרונים הוא ללכת לגן. אנחנו רואים את ההתרגשות שלה מדי בוקר לפני שיוצאים לגן, את החיוך שעולה על הפנים שלה כשהיא שומעת את הקול של הגננת באה לברך אותה בבוקר ואת ההתרגשות כשהיא נוגעת בה. גם לפעמים ממש עצוב לה כשצריך לחזור הביתה".

כשהייתה בת שישה חודשים, הוריה של לור הבחינו במשהו שונה. "היא לא הגיבה לאור, היה קשה לה להתמקד בראייה, היא נראתה לא מאושרת ובעיקר ראינו שקצב ההתפתחות שלה שונה מאוד מזה שהיה לאחיה הבוגר, בן שנה וחצי, כשהיה בגילה. בהתחלה ניסינו לטפל בה בעצמנו, עבדנו איתה על ניסיון להתמקד באור, קנינו לה משקפיים, אבל ראינו שהדברים לא עוזרים", משחזר אביה. "הדבר שעורר את תשומת הלב שלנו היה כשהחלו להופיע לה כתמים של שטפי דם בעיניים. מיד פנינו לבית חולים. אחרי קרוב לשנה של ניתוחים ובדיקות, הבנו שלור סובלת מתסמונת סטיקלר, תסמונת שבה נוצרים שינויים ברשתית הגורמים לקרעים ברשתית ולהיפרדויות רשתית. זו לקות ראייה שמשפיעה על היומיום שלה, היא לא רואה טוב לא מרחוק ולא מקרוב".

על עמותת אלי"ע שמעו הוריה של לור דרך מרכז מרש"ל (מרכז רב־שירותים לעיוורים וכבדי ראייה בירושלים), שהיה הגוף הראשון שיצא לעזרתם בניסיון להבין איך ממשיכים מאותה נקודה את החיים. "בהתחלה החששות היו גדולים. אנו חיים במזרח ירושלים ולא מקובל לשלוח ילדים לגנים מעורבים", מתוודה האב זכי. "הבנו שעומדות בפנינו שתי אופציות: לשלוח את לור לגן ילדים רגיל, לילדים ערבים, שם ישתדלו להעניק לה את הטוב ביותר, או לשלוח אותה לגן של אלי"ע, שם היא תקבל את הטוב ביותר. יחד עם אשתי הלכנו לביקור בגן, נפגשנו עם הגננת והצוות, ראינו ילדים אחרים. שמחנו מאוד למצוא מקום שיכול להעניק ללור את המסגרת שהיא צריכה, וראינו ילדים שמחים, יהודים וערבים, שמשחקים יחד, מגיבים אחד לשני והכי חשוב – מאושרים. לור נכנסה לגן בספטמבר, והיום היא ילדה שמחה ומחייכת. אין ספק שהשילוב שלה בגן אלי"ע האיץ את תהליך ההתפתחות שלה, שהיה אטי מדי. היא משחקת, מזהה צורות, יודעת לפתור פאזלים. היא מדברת, כל הזמן מפטפטת, בערבית וגם בעברית שהיא שומעת בגן. היא יודעת איך לנצל את שרידי הראייה שלה ורואים את זה בהתנהלות שלה".

ממששים קמח

דוד, בעל תסמונת דאון, הוא בן בכור במשפחה חרדית מירושלים. כל מה שהוא רואה זה אור וחושך. המשחק האהוב עליו הוא הצמדת אגודל לאגודל עם אביו ויציאה בריקוד של האגודלים. "דוד מתפתח מאוד יפה", אומר אביו עמנואל. "הוא משמיע קולות של קשרי סביבה, זאת אומרת שכשמצחיקים אותו הוא צוחק בקול. כשמדגדגים אותו בבטן הוא מגיב יפה, הוא מקשיב לקולות ובמיוחד לשירים שאנחנו שרים לו. אני נהנה להיות איתו, הוא ממש משתף פעולה".

"בהתחלה נכנסנו להלם", מספר עמנואל, "במשך הזמן הבאנו מורת ראייה לבית. זה לא כל כך עבד איתה. מאז שהוא נכנס למעון אלי"ע, לאט־לאט הדברים מתבהרים. אנחנו מנסים להבין מה הוא כן יכול לראות, ואת הדברים האלה מנסים לפתח כדי שהוא יוכל לעקוב וכדי ששרירי העיניים יעבדו. באחד המפגשים בגן עשינו סדנה לכיסוי עיניים כדי לחוש איך הילדים שלנו חיים. לא נכנסתי להלם. כבר השלמתי עם המציאות. זה כן עזר לי להיכנס לראש שלו ולהבין כאדם רואה מה לתת לו ומה לעשות למענו. העובדת הסוציאלית שמלווה את הגן מביאה את האמהות לקבוצת תמיכה. כל אחת מספרת איך היה לה ההריון, הלידה, איך התבשרה על זה, איך היא קיבלה את זה, ומה היא שואפת הלאה. אשתי אפילו לקחה מספר טלפון מאחת הנשים במעון, שהיא חושבת שיש מה ללמוד ממנה. יש הרבה מפגשים עם סבים וסבתות כדי ללמד אותם איך להתייחס לילד. כשהוא אצל ההורים שלי, אמא שלי עושה לו פיזיותרפיה כמו שהדריכו אותה בגן, משחקת איתו משחקי ראייה, ואפילו קנו לו כיסא מיוחד. הם הבינו את הבעיה והם עושים עם זה דברים".

מה זה אומר, גן לילדים כבדי ראייה? נושא המגע בגן הזה, למשל, הוא חשוב מאוד. במפגשים הילדים יושבים בחצי גורן ובמרחק נגיעה מהגננת. הם נוגעים בכל ילד כאשר מדברים אליו או עליו. הכל נעשה במרחקים קצרצרים, ותמיד בגובה הילד. בגן של אלי"ע מסבירים כל דבר. אם ילד רואה יודע איך אופים עוגה, כאן אופים את העוגה יחד עם הילדים. הם ממששים בעדינות את הביצה ועוזרים לשבור אותה, טועמים את הסוכר כדי להבין מה זה בכלל, ממששים את הקמח וכן הלאה. כל פעולה מפורקת כאן לגורמים, כדי לתת להם לחוות.

"זה מתחיל מלאהוב ילדים ולראות ילד כילד", אומרת מנהלת סניף ירושלים, קדם נתן. "רק אחר כך לראות את הקשיים שלו. לא לראות את הקושי ואז את הילד. הילדים שלנו מושלמים יחד עם לקות הראייה שלהם. זו המושלמות שלהם. יש לנו רצון לקדם את הילדים ולעבוד איתם מעבר לדברים הרגילים וללמוד להבין את עולם לקויות הראייה, שהוא עולם בפני עצמו. כל איש צוות פרה־רפואי שנכנס לגן אמור לדעת מה לקות הראייה של הילד, כי יש לזה השלכה על עבודתו. העמותה מפעילה גם מעונות שיקומיים וגם גני ילדים עד גיל 6. רבים מהם משתלבים אחר כך במסגרת רגילה. עדיף להתחיל את המעון כמה שיותר מוקדם כדי להתחזק ולהצליח לצאת בגן חובה, מאשר להגיע לגנים שלנו בגיל 3 פלוס. אז הידע של הילדים הוא כבר אחרת. המקום החברתי של הילדים מאוד משמעותי בגן חובה ואנחנו רוצים שיצליחו כחוויה טובה, עם חברים שחוזרים מהגן, שיש להם שכנים חברים וחוגים משותפים, כמו כל ילד רגיל".

המשוכה של הראייה היא עניין אחד. מה עם משוכת השפה?
"המקום של שתי השפות באמת לא פשוט, בעיקר לילדים הערבים", אומרת נתן. "יש לנו סייעות ערביות כדי להקל על הכניסה של הילדים ולתקשר עם הורים. אם הילדים תקינים קוגניטיבית, הם תופסים את השפה".

כל הורה מכיר את הדילמה הכרוכה בטקס מוכר: הילד חוזר עם המון ציורים ועבודות מהגן, ולא יודעים מה לעשות איתם. כך גם בגן אלי"ע. הילדים מגיעים לגן וחוזרים עם אותם טקסים שיש בגן רגיל, בכל הגילים, בכל רמות ההתפתחות. "הם לא עושים עבודה מדויקת בדף ועט, אבל יש צבעי ידיים, הדבקות, דברים מוחשיים אחרים. השמיים הם הגבול. יש מכונת התפחה שמנפחת את קווי המתאר של היצירה, וילדים עיוורים יכולים לצייר בתוכם. אנחנו רוצים שהחוויה שלהם תהיה כיפית. בסופו של דבר הם צריכים לא כי כולם עושים את זה, אלא כי הם עושים את זה באופן שמותאם להם, דרך שאר החושים".

נרתמים למטרה

עמותת אלי"ע היא הגוף היחיד הפועל בישראל לקידום ילדים עם עיוורון או לקות ראייה, והיא מפעילה שלושה מרכזים בירושלים, בפתח תקווה ובבאר שבע. ביום שלישי השבוע, 5.7, תערוך העמותה אירוע התרמה למען המשך פעילותה וסיועה לילדים ולבני משפחותיהם. באירוע תיערך הופעה של להקת תיסלם. הלהקה תבצע את מיטב שיריה מכל הזמנים ותשלב את בוגרי העמותה והילדים הנמצאים בה כיום. הכסף שייאסף יוקדש כולו להמשך פעילותה של העמותה ויסייע בהמשך לפעוטות, לילדים ולבני משפחותיהם. התרומות מוכרות לצורכי מס בישראל, ארצות הברית, קנדה ואנגליה.

כרטיסים למופע ניתן לרכוש בעלות של 180־500 שקל בטלפון: 03-9336840