גן החלומות: המסגרת החינוכית והרפואית שעוזרת לילדים חולי סרטן

כשאביגיל בת השלוש נולדה והרופאים אבחנו כי היא חולה בסרטן, הוריה הרגישו שהשמיים נפלו. הדאגה העצומה לגורל ילדתם כרסמה בלבם והם הבטיחו שיעשו הכול כדי לעזור לה. אמה, מיטל קומארובסקי, האריכה את חופשת הלידה שלה לשנה וחצי ואביה לקח ימי מחלה רבים מעבודתו כדי להתרוצץ עם התינוקת שלו מרופא לרופא, מטיפול לטיפול. רק כשהוריה מצאו את "גן החלומות", שמיועד לילדים חולי סרטן, הם יכלו לנשום קצת לרווחה.

"המסגרת הזאת אפשרה לנו לחזור לעבודה, מה שהיה בלתי אפשרי קודם", מספרת האם. "המצב של מערכת החיסון של אביגיל לא אפשר להכניס אותה לגן פרטי. יכולנו לנסות לשכור מטפלת, אבל מרגע שהמטפלות הבינו שהילדה חולה קיבלנו סירוב. בלאו הכי לא היינו עומדים בעלות הכלכלית של מטפלת - 6,000 שקל בחודש. למעט מאוד משפחות יש סבא או סבתא בפנסיה, שיש להם כוחות הנפש והגוף להשגיח ולטפל בילד בשעות היום. גם בגן החלומות לרוב הילדים הורה אחד שלא עובד כי לפחות פעם בשבוע צריך ללוות את הילד לטיפולים. אבל עדיין, זה נותן להורים אוויר, לדעת שיש מי ששומר על הילד ודואג לכל הצרכים שלו. האלטרנטיבה פשוט לא קיימת".

החודש רשמו הוריהם של ילדים שחולים במחלות קשות הישג בתום מאבק ממושך, שאליו רתמו גם ח"כים ושרים: ועדת העבודה והרווחה של הכנסת הכפילה את קצבת הסיוע שניתנת להם. זוהי אומנם הכרה ראשונה של המדינה במצוקה הכלכלית שאליה נקלעות המשפחות, אבל בכך לא תם המאבק והוא רחוק מסיום.

כי זה לא רק הקושי להתמודד עם ההוצאות ההולכות וגדלות. הילדים החולים, שנדרשים לטיפולים מורכבים, ולעתים ממושכים ותובעניים, נפלטים לא פעם לתקופות ארוכות מהמסגרות החינוכיות שלהם, בעיה שהופכת קשה במיוחד כשמדובר בילדים בגיל הרך. כך נוצר מצב שלא זאת בלבד שאחד ההורים נאלץ לעזוב מקום עבודה, גם הילד נפלט ממסגרת חברתית שבו שהה עם בני גילו, במקביל לטלטלות הבריאותיות והנפשיות שהמחלה ממילא מביאה עמה.

אותם ילדים שהו בבית או בבית החולים בלי קשר עם בני גילם, וללא הכנה לבית הספר. גם המענה החלקי שניתן על ידי צוותי הוראה נודדים במחלקות האונקולוגיות נמצא כלא רלוונטי לילדים לפני גיל בית ספר. שילוב הילדים בגנים בין הטיפולים גם הוא לא רלוונטי, בשל המערכות החיסוניות החלשות של הילדים והאיסור לחשוף אותם לזיהומים ולעתים אף לשמש.

כדי לענות על הצורך הזה הוקם לפני שנתיים בכפר אז"ר "גן החלומות", גן ילדים ייחודי שמהווה סביבה סטרילית, כמו חדר בידוד בבית חולים. זהו פרויקט הדגל של עמותת "גדולים מהחיים" בתחום החינוך. "השיקול היה להקים את הגן במרכז האוכלוסייה הגדול ביותר בגוש דן, וליד מה שמכונה 'משולש בתי החולים לילדים' הגדול בישראל: דנה־איכילוב, תל השומר ושניידר", מספר ליאור שמואלי, מנכ"ל "גדולים מהחיים".

הגן נבנה בהשקעה של שבעה מיליון שקלים, שממומנו מכספי תרומות וללא תמיכה מהמדינה. "אנחנו רואים את עצמנו כמי שבאים להשלים את המערכות הממשלתיות ולא להחליפן. הממשלה אומנם לא צריכה לדאוג לילד חולה למחנה קיץ או לטיול בחו"ל, אבל היא צריכה לדאוג לאיכות הטיפול ולמסגרת חינוכית, ואת זה היא פשוט לא עושה. כאן אנחנו נכנסים לתמונה, כדי למלא את הוואקום".

פועלים בחלל ריק

בכל שנה כ־500 ילדים מגיל לידה ועד 18 מאובחנים כחולים בסרטן, מתוכם כ־100 ילדים עד גיל 6. בערך אלף קטינים נמצאים בכל רגע נתון בטיפולים כימותרפיים. מלכתחילה לא יועד הגן לתת מענה לכל הילדים שזקוקים למענה כזה. כשנפתח למדו בו שמונה ילדים והשנה כבר שהו בו 37 ילדים, שמגיעים מאשדוד ועד נתניה. ילדים שמספר פעמים בשבוע עוברים טיפולים ללא אשפוז, כך שנשמרת עבורם רציפות המסגרת החינוכית והחברתית. "יש לנו ילדים בגן שנמצאים בעיצומם של טיפולים ואמורים לעלות לכתה א', אבל אין לנו מסגרת להעביר אותם אליה", אומר שמואלי, ומספר שהעמותה פועלת לגייס תרומות ולהקים גן דומה עם כתות א' וב' לאזור הצפון בחיפה.

"בשנה הבאה אביגיל עוברת לגן עירייה, על אף שהיא עדיין חולה, כי נקבע שהמערכת החיסונית שלה מאפשרת זאת", אומרת מיטל קומארובסקי. "אם זאת הייתה בחירה שלי, הייתי משאירה אותה בגן החלומות עוד שנה. אני חייבת להם את העובדה שההתפתחות שלה נשמרה תקינה לאורך השנתיים האחרונות ושהיא בכלל מסוגלת לעבור לגן רגיל".

אבל גם עמותה שהצליחה עד כה לעשות קסמים מתחילה לאבד את היכולת לפעול בחלל ריק לבדה. עלות התפעול השנתית של הגן עומדת על מיליון שקל, כשמההורים גובה העמותה 180 שקל לחודש. תחזוקת המתקן מורכבת וכוללת הקפדה על הסטריליות, גיוס צוות חינוכי וטיפולי מיומן (שכולל שמונה אנשי צוות קבועים ושני צוותים של מטפלים ומתנדבים) ובניית תוכנית אישית שמותאמת לכל ילד על פי צרכיו.

המקום אומנם משמש כמעון יום שיקומי, אבל המדינה לא מכירה בו ככזה. אילו הייתה עושה כן, כמו במקרים של ילדים עם מוגבלות או צרכים מיוחדים, המדינה הייתה משתתפת בעלות ומתקצבת 5,000 שקל לילד לחודש. אבל זה לא קורה, והילדים החולים ובני משפחותיהם נופלים בין הכיסאות. משרד הבריאות כלל לא מעורב בתפעול המסגרת, שהיא פרא־רפואית לכל דבר. משרד החינוך מעניק תקן של גננת לילדים מעל גיל 3, כחלק מחוק חינוך חובה, וגם כיתת הבוגרים נמצאת תחת פיקוחו, אבל הסטטוס של הילדים כבעלי נכות הופך אותם לשיטתו לכאלה שנמצאים באחריות משרד הרווחה.

על פי חוק מעונות יום שיקומיים, ילדים עם צרכים מיוחדים ועם מוגבלויות זכאים לסיוע במימון החינוך בגיל הרך, אבל עד היום החוק לא היה תקף לילדים חולי סרטן, זאת אף שזמן הטיפולים הממוצע עומד על בין שנתיים לשלוש שנים.

עכשיו, משרד הרווחה הוא האחראי על ההכרה במעונות יום שיקומיים, עבור ילדים בגיל הרך שזכאים לקצבת נכות. מדוע משרד הרווחה אינו תומך בילדים חולי סרטן? הטענה ששמעו אנשי "גדולים מהחיים" מאנשי המשרד היא שנכותם הזמנית של ילדים חולי סרטן מונעת מהם את הזכאות להכרה זאת.

"ברגע שילד הופך חולה במחלה קשה הוא הופך לילד עם צרכים מיוחדים, גם אם הם זמניים", מבהירה איילת רפלין, מנהלת גן החלומות ומורה לחינוך מיוחד בהכשרתה. "ילד חולה נקלע לסיטואציה של טיפולי כימותרפיה אינטנסיביים, שפעמים רבות פוגעים לו בשמיעה, בדיבור וביציבה. פתאום הפעוט הזה נחלש, ההתפתחות שלו מתעכבת, המראה שלו משתנה והתהליך של ההתחברות עם בני גילו נפסק. כל סביבתו משתנה. זה עלול לייצר עבורו טראומה של פרידות ולגרום לפערים רגשיים והתנהגותיים המחייבים התייחסות מורכבת לכל ההיבטים של מצבו.

"במקרים רבים נדרש תיווך של אנשי צוות להסביר לילדים איך ילדה עם שיער ארוך וקוקיות מגיעה למחרת עם קרחת. אפילו בגן שלנו זה מעורר שאלות. לכן החשיבות של מעון כזה היא קריטית לילדים האלה, וזה בא לידי ביטוי בהכשרות המיוחדות שעוברים אנשי הצוות החינוכי שלנו, אבל בעיקר בשירותים הפרא־רפואיים שבגן".

אין אלטרנטיבה

התוכניות הייחודיות שפיתח הצוות החינוכי בגן כוללות גם דרכים יצירתיות להסביר לילדים למשל מדוע שני חברים שלהם – שנפטרו מהמחלה - לא מגיעים יותר לגן. "הצרכים שלהם מורכבים, אבל אנחנו מצליחים לתת מענה לכולם", אומרת רפלין. "יש לנו למשל שני ילדים שהמחלה פגעה בעצב הראייה שלהם. את אחד מהם, שעולה לכיתה א', אנחנו מלמדים כתב ברייל".

אין ספק שמדובר במצב אבסורדי, שבו סביבה יוצאת דופן ויחידה בארץ שבה חוברים אנשי חינוך, פיזיותרפיסטים, קלינאי תקשורת ומטפלים בעיסוק כדי לסייע לילדים חולי סרטן, נותרת ללא מימון מתקציב המדינה. לילדים הללו אין אלטרנטיבה, אבל ידה של המדינה נותרת קפוצה. ולמרות הדרישה שרק הולכת ועולה, העמותה נאלצת להשתמש בשמיכה הקצרה שלה שכאמור מבוססת על תרומות בלבד, כשהגן הוא רק חלק אחד מפעילותה.

"הטיפולים שהילדים מקבלים אצלנו נחסכים למדינה", קובלת רפלין. "יש פה אנשים שעובדים קשה מאוד. אם לא היינו קיימים הילד שאיבד את ראייתו היה נשאר בבית חולים ומגיע למערכת החינוך הרגילה ללא כלים. יש לי ילד עם קושי תקשורתי שנוצר בגלל המחלה, ואת ההדרכה שלו עם קלינאית תקשורת אנחנו מממנים ולא המדינה. למה? הוא הרי לא יכול להיות בחינוך מיוחד בגלל מצבו, אז אני אומרת למדינה: תנו לי סכום כסף כלשהו".

כעת מנסים ההורים לשנות את חוק המעונות השיקומיים, כשלעזרתם התגייסו שניים ממובילי המאבק בכנסת למען ילדים חולי סרטן, שיזמו גם את המהלך להעלאת הקצבאות: ח"כ קארין אלהרר ("יש עתיד") וח"כ איציק שמולי ("המחנה הציוני"). "חייבים למצוא מענה לילדים", אומרת ח"כ אלהרר. "במקום שבו המדינה השאירה חלל ריק, נכנסה עמותה עם לב רחב ועם רצון עז לתת הכל כדי להמשיך בשגרה ולהקל את חיי היומיום. לא ייתכן שזה יהיה המענה היחיד. אעשה הכל כדי לדאוג ליותר ויותר ילדים למסגרת שכזאת".

ח"כ שמולי, שיזם לאחרונה דיון בעניין בוועדת החינוך של הכנסת, מוסיף "זו פשוט בושה וחרפה שמדינה מסתכלת בעיניים של פעוט חולה סרטן ואומרת שמבחינתה הוא בתחתית סולם העדיפויות. אם שרי החינוך והאוצר צריכים רעיונות מאיפה אפשר להביא כסף לגן ילדים אונקולוגי בתקציב מדינה של כמעט 400 מיליארד שקל, אני מתנדב לעשות את זה עבורם. האם לא מספיק שהוא מתמודד עם המחלה הכי ארורה ואלימה שיש, צריך להעמיס על הכתפיים הרזות שלו עוד קושי ולשדוד ממנו לחלוטין את הסיכוי לכמה רגעים ביום של ילדות נורמלית?".

ממשרד הרווחה נמסר בתגובה: "חוק מעונות יום שיקומיים מגדיר את זכאותו של פעוט למעון שיקומי. לפי ההגדרות בחוק ילד שאינו זקוק לטיפולים התפתחותיים, אף אם הוא מקבל טיפול פרא־רפואי שלא לצרכים התפתחותיים (כגון לצורך רפואי), אינו פעוט עם מוגבלות לפי החוק ואינו זכאי למעון יום שיקומי".