“יש בור שצריך למלא בידע, מידע והכשרות”, אומרת בלהט סיגל דוד־בוקסדורף, מהמייסדות של עמותת תסמותק, הנאבקת למען שוויון זכויות מלא לילדים עם תסמונת דאון תוך מתן סיוע למשפחותיהם. העמותה פועלת בתחום זה בשיתוף פעולה עם עמותת המורים, מבית הסתדרות המורים. חייה של סיגל דוד־בוקסדורף, תושבת אשדוד, מדריכה ומרצה במשרד החינוך, השתנו לפני חמש שנים מהקצה לקצה, כאשר לאחר שלוש לידות של בנות היא ילדה את נועם, תינוק עם תסמונת דאון.
“הייתי בלידה בת 42, וכמו בלידות הקודמות, מגיל 35 לא עשיתי - מתוך בחירה וביודעין - בדיקת מי שפיר. ילדתי את נועם בניתוח קיסרי מוזמן”, היא מספרת. “כשילדתי אותו בבית החולים הציגו אותו כאילו נפלו עלינו השמיים”.
מה היו התחושות?
“אחרי הלידה בן זוגי הלך הביתה אבל וחפוי ראש. אני לא ידעתי בהתחלה. רק למוחרת, כאשר הביאו לי את נועם לידיים, ראיתי שהצוואר שלו רחב מדי והעיניים מלוכסנות, ואז הבנתי שזו תסמונת דאון. אפילו הציעו לי לנטוש את התינוק. מבחינתי גם מסירתו למשפחה מאמצת זו נטישה. חזרנו הביתה עם נועם אבלים וחפויי ראש”.
מתי הגיע המפנה בתחושות?
“בחופשת הלידה שאלתי את עצמי - נועם תינוק יפהפה ושלם ואני מתאבלת? יש גם אפשרויות של שמחה וגאווה, לראות את חצי הכוס המלאה. הרגשתי שחבל הטבור היה צינור לחברה האנושית ונוצר חבל אחר – של ערכים והגשמה”.
כיצד נולדה היוזמה להקמת תסמותק?
“התחלתי לחפש אמהות לילדים עם תסמונת דאון, דרך הפייסבוק, ו־15 אמהות הגיעו אלי. נפגשנו בפעם הראשונה אצלי בבית, וזו הייתה חגיגה מרגשת. הן הגיעו עם הילדים, בכל מיני גילאים, וזו הייתה חוויה. דיברנו, צחקנו והתעצמנו, ואז הקמתי את קבוצת הווטסאפ הראשונה וקראנו לה ‘תסמותק’ – שמורכבת מהקיצור של צמד המילים תסמונת ומותק”.
איזה מסר אתם מנסים להעביר?
“עוקבים אחרינו מאות ואלפי משפחות. המסר שלנו הוא שהשמיים לא נפלו, ושמי שלא חווה ילד עם תסמונת דאון – יוצא נפסד”.
מהם רגעי הסיפוק הגדולים שלך עם נועם?
“הקטע הוא קודם כל לעצור את המרוץ, לברך על כל צעד. לראות אותו רץ בגיל שנה וחצי ושומע מוזיקה מגוונת. להבין ולהעריך כל דבר ודבר בפרופורציות. נועם גורם לנו לעונג רב”.
כיצד הרשויות מתייחסות לילדים עם תסמונת דאון?
“בכל שנה נולדים בארץ כ־150 ילדים עם התסמונת. יש הרבה מה לעשות. זה מתחיל בבית החולים ונמשך במימוש הזכויות במוסד לביטוח לאומי. לא ייתכן שילדי דאון, שעם לידתם מצבם ידוע, יידרשו לעבור בכל כמה חודשים ועדה ועוד ועדה כדי לאשר שוב את הקצבה המגיעה להם. הרי המצב לא יכול להשתנות. ילד המוגדר כאוטיסט בגיל שנתיים וחצי לא נדרש לעבור בכל פעם ועדה לאישור הקצבה. גם במערכת החינוך יש מה לשפר. צריך להכשיר את הצוותים ולאפשר לשים את הילד בכל מערכת ולסייע לו להשתלב באופן מלא – מקצועית ובפעילויות. מגיעה לו אינטגרציה מלאה”.
איך משנים את הסטיגמה בנושא?
“צריך ליצור שיח אחר ולהסביר. צריכים לקבל את הילדים עם תסמונת דאון, ולא מתוך בהלה וחשש. זו זכות מלאה שמגיעה לילדינו”.
איזו פעילות מיוחדת אתם מקיימים?
“אנחנו פועלים בכנסת ומול הרשויות למימוש הזכויות ולשיח אחר. אנחנו גם יוזמים פעולות הסברה ופעילים מאוד ברשתות חברתיות. בתסמותק אנחנו גם יוזמים מפגשים של ילדים עם תסמונת דאון. גיטל סעדה אחראית על הפנינג פורים בנתניה, ורד בראל אחראית על הפנינג סוכות. כל אחת מהאמהות בתסמותק היא לביאה. זה מפעל של נשים עצומות. אנחנו יוצרות כלים להעצמה. יש פערי מידע וידע, ותפקידנו למלא אותם ולהראות את חצי הכוס המלאה”.
מה המסר האישי שלך?
“יש לי יום יום חגיגה ענקית בזכות נועם. זה קסם שלא להאמין. ילדים עם תסמונת דאון הם מורים לחיים. האמהות מדברות על חוויה”.
ג’ינה מרום, מנכ”לית עמותת המורים, אשר שותפה בפרויקט מספרת: “אני מלווה את הפרויקט המשותף שלנו בתחושות של סיפוק ועניין. עובדי הוראה מצוינים, מעורים בתהליכים חברתיים – חושבים בגדול ויוזמים. אלה מיזמים שנוגעים בחמלה ובאמונה. תכונות נחוצות ליוזם חברתי. הצלחתם לא נמדדת כמותית אלא איכותית”.
