"אנחנו נהנים מההצלחות הקטנות שבדרך"

עד תחילת הפרויקט, כמו יתר חבריו לצוות בהובלתו, רוט, נשוי +1 המתגורר במושב מצליח, לא ידע על מחלת ה-ALS כמעט דבר מלבד המעט שפורסם בתקשורת. “ידעתי שזו מחלה ניוונית חשוכת מרפא הפוגעת במערכת העצבים המרכזית וגורמת לשיתוק איברים ומערכות בגוף. בחודשים שקדמו לפרויקט רץ ברשת 'אתגר דלי הקרח', שבו אנשים רגילים ומפורסמים שפכו על עצמם דלי מלא במי קרח כדי לדמות את תחושת שיתוק השרירים. פעילות זו אומנם העניקה למחלה חשיפה ענקית, אך לא באמת תרמה למידע קונקרטי עליה", אומר רוט.

"עם הכניסה לפרויקט היה לנו חשוב בראש ובראשונה לדעת כמה שיותר על המחלה, על האנשים החולים בה, על חיי היומיום שלהם, למה הם זקוקים והכי חשוב – איך אפשר לסייע להם ולהקל על חייהם. נחשפנו למידע רב על המחלה ועל החולים בה, על הקשיים שהם חווים ועל חוסר היכולת של עולם הרפואה לאסוף מידע מחקרי, בעיקר בשל הקושי של החולים לספק מידע כזה. בדיוק בנקודה זו הרגשנו שאנחנו כמהנדסים וכמפתחי תוכנה יכולים לתרום מהידע ומהניסיון שלנו".

רוט וחבריו מפתחים אפליקציה לטלפון סלולרי, שמטרתה לאסוף מידע קליני מהחולים על בסיס יומיומי ובסביבתם הביתית. המידע כולל שאלון רפואי, בדיקות כתיבה ודיבור ותפקודי מוטוריקה גסה כמו הליכה וטיפוס במדרגות. "החולים יכולים להפעיל את האפליקציה על הטלפון הסלולרי הפרטי שלהם, בזמן ובמקום שנוח להם, ולעבור סדרה של 'בדיקות' קצרות שיספקו את המידע הדרוש. בהמשך נרצה לשלב באפליקציה גם איסוף מידע באופן אוטומטי, כגון מידע על הליכה, נשימה ושינה, שייאסף באופן רציף על ידי חיישני הטלפון הסלולרי ללא צורך בפעולה יזומה מצד החולה. כחלק מתהליך הפיתוח אנחנו נמצאים בקשר קבוע עם עמותת 'פרס לחיים', מגדירים יחד את המידע והמדדים השונים שנרצה לאסוף ומשלבים זאת במחקר טכנולוגי למציאת הדרך הטובה והנוחה ביותר לאסוף את המידע מהחולים".

כך לדוגמה, עלה הצורך לבדוק יכולות של מוטוריקה עדינה, והפתרון שנמצא היה מבדק הכולל ציור של מספר צורות וכתיבת משפטים קבועים מראש על גבי מסך הטלפון הסלולרי. כל המידע שנאסף מהחולים על ידי האפליקציה נאסף ונשמר במטרה ליצור מסד נתונים רחב שישמש את חוקרי המחלה.

"ראשית, בדקנו איזה מידע רפואי חסר לרופאים ולחוקרי המחלה, ומדוע קשה לחולים לספק אותו. גילינו שהחולים, שגם כך מוגבלים בניידות ובתנועה, נאלצים בלית ברירה להגיע למרפאות ולבתי חולים כדי לעבור בדיקות ומבחנים שיעידו על התפתחות המחלה. מכאן עלה הרעיון לאפשר לחולים לספק מידע רפואי רלוונטי באמצעות טכנולוגיה שנמצאת היום בכל בית - הטלפון הסלולרי. מיד עברנו לשלב של מחקר טכנולוגי ופיתוח אפליקציה שתאסוף מידע מהחולים ותאפשר בניית מסד נתונים גדול לאין שיעור מהקיים כיום, נתונים שישמשו את חוקרי מחלת ה־ ALS לזיהוי וניתוח מגמות, ובתקווה יסייעו למציאת דרכים להקל על החולים ולהאט ואף למנוע את התפתחות המחלה".

"נקודת ההצלחה שאליה אנחנו שואפים היא שינוי אמיתי באיכות חייהם של חולי ALS , שינוי שיגיע באמצעות מחקרים שמשתמשים במידע הנאסף על ידי האפליקציה. יש לנו עוד זמן עד שנגיע לשם, אבל כבר עכשיו אנחנו נהנים מההצלחות הקטנות שבדרך: התגברות על אתגרים טכנולוגיים, תגובות חיובית שאנחנו מקבלים מהחולים ומהעמותה וההשתייכות לצוות נהדר שקם ופועל למען מטרה משותפת. יש עוד מספר שלבים שנצטרך לעבור בדרך למטרה הסופית, וכל שלב בפני עצמו הוא מאתגר, מספק ומוביל לתחושה נהדרת של הצלחה ותרומה".