אלון לוי, ילד חמוד בן חמש וחצי, בסך הכל רוצה לשחק בגן השעשועים, לקפוץ בין המתקנים ולרוץ עם בני גילו - אבל הוא לא יכול. את הפעילויות הפשוטות שחבריו עושים, לוי מתקשה לבצע בשל מחלת הדושן בה הוא לוקה.



דושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית המאופיינת בניוון שרירים הדרגתי, המוביל לאובדן ניידות ולמוות בגיל צעיר. 70 אחוזים מהחולים הם גברים, כאשר לרוב התסמינים הראשונים מופיעים אצל בנים לפני גיל חמש.



בשנה הבאה יעלה אלון לכיתה א' והוא מאמין שכאשר הוא יגדל יוכל לעשות הכל. כדי להבטיח זאת המשפחה יחד עם חברים ומתנדבים רבים פתחו עמותה בשם "חיים לאלון".


בחג הזה, אלון יתחפש ללוחם וגם לברדלס. "אלון לא רץ, לא קופץ ולא יכול לעלות על הסולם של המגלשות בלי עזרה, הוא מתחפש לדברים שהוא היה רוצה לעשות", מסבירה אמו של אלון, אפרת לוי. היום בנה מייחס את הקשיים שלו לגילו ואומר בביטחון "כשאני אגדל אני אוכל". "הוא עקשן וזה מה שמוביל אותו להצלחות, הוא הולך לישון עם חיוך וקם עם חיוך. אני זכיתי", אומרת לוי באופטימיות.


העמותה שפתחה המשפחה נועדה לא רק לסייע לבן אלון. "שמנו לעצמנו למטרה למצוא תרופה ולתת לאלון את הזמן הכי טוב בעולם הזה", מספרת לוי. גיל התמותה של המחלה עומד היום על כ-30 שנים והמשפחה נלחמת לא רק כדי להבטיח את אורך חייו של אלון אלא גם את איכות חייו. במקום לשקוע בצער ובעצב המשפחה מתעקשת ליהנות מהחיים. "אנחנו משפחה צוחקת ומבלה", אומרת לוי.
אלון אובחן כחולה בדושן בגיל 10 חודשים, לאחר שהוריו הבחינו כי אינו מתקדם מבחינה התפתחותית. לאחר בדיקות רבות גילו את המחלה ובגיל שנה החליטה המשפחה להקים את העמותה. "אחרי שהתייעצנו, הבנו שצריך לקחת את גורלנו בידינו כי אין תרופה למחלה. יש רק עשרה מחקרים בעולם וגיל התמותה הוא נמוך", מספרת האם.

בוחרים בחיים
 
הגילוי של המחלה, שהיה לא פשוט עבור המשפחה, הוליד את הפרויקט של העמותה: "המטרה היא ללמוד לבחור בחיים, זו החלטה שצריך לקחת אותה באופן מודע. זה לא ברור כשמקבלים בשורה כזו קשה כי העולם חרב באותו רגע", אומרת לוי ומוסיפה באופטימיות: "זה לא פשוט להרחיב את המשפחה, ליהנות ולשמוח, אבל לא הייתי מחליפה את החבילה שלי. אנחנו מאמינים שכשעושים טוב, יחזור אליך טוב".
לקראת פורים, יזמה העמותה יחד עם מתנדבים מכל הארץ, פרויקט של חלוקת משלוחי מנות בעלות של עשרה שקלים כשכל ההכנסות נועדו לסייע לאלון ולקדם את המודעות למחלה.   
 

משלוח המנות של עמותת "חיים לאלון". צילום: באדיבות המשפחה
  
"זו מחלה גנטית, אפשר לעשות בדיקות כדי לגלות לפני ההיריון, אבל לא עושים אותן", אומרת האם ומוסיפה, כי לצד הפצת המידע, העמותה מקדמת את המעורבות של הקהילה. רוב משלוחי המנות נתרמו על ידי אנשים שאין להם היכרות מוקדמת עם המשפחה והם בחרו לעזור ולהירתם למענה וההיענות הייתה גדולה.
 
פרויקט משלוח המנות הסתיים בהצלחה וכעת המשפחה ממשיכה לגייס תרומות למען אלון ולמען חולי דושן. לתרומות ולמידע: אפרת לוי: 050-2343409, אלעד לוי: 0502343400. מספר חשבון: 182907, בנק מזרחי (20) סניף 423 רעננה.