"אנשים אומרים 'זה רחוק ממני', אבל זה לא": כיצד מתמודדים עם סרטן השד?

דנית ענבר, בת 41 ואם לשלושה בני 5, 10 ו־13, גילתה שהיא חולה בסרטן השד בגיל 37 תוך כדי הנקת בתה השלישית, שהייתה אז בת ארבעה חודשים בלבד. היא חשה בגוש, אך לרוע מזלה נתקלה ברופא שלא חשב שמדובר בסרטן, אלא בתופעת לוואי של ההנקה. "כשרופא לא מאמין לך, זו בעיה", היא מספרת, "אבל אני התעקשתי שישלחו אותי לאולטרסאונד ולביופסיה. אומנם הביופסיה יצאה תקינה, אבל התעקשתי לעבור ניתוח להסרת הגידול. אסור לוותר, אם יש ספק - בוחרים רופא אחר".

האינטואיציה של ענבר הייתה נכונה והצילה את חייה פעמיים. לאחר הגילוי הראשון עברה ענבר בדיקות גנטיות וגילתה שהיא נשאית של מוטציה בגן BRCA1. היא עברה כריתה של השדיים ושל השחלות וכימותרפיה. אבל כאן לא נגמר המאבק שלה. במהלך המעקב השגרתי אחר המחלה, שלחה רופאת המשפחה בטעות בקשה לבדיקה שאינה מקובלת במעקב, ובעקבותיה התגלה אצל ענבר גידול בלבלב בשלביו הראשונים, סרטן נדיר שאחוזי ההחלמה ממנו קלושים. אלא שהמעקב והגילוי המוקדם עשו את שלהם, וענבר זכתה בחייה שנית.

איך התמודדת עם המחלה?
"זו סיטואציה מאוד קשה וחריגה שנשארת איתך. כל הילדים שלנו שמעו את המילה 'סרטן' בבית, לא התחבאנו מאחורי מסיכה, הילדים יודעים מה זה. גם המילה 'נשאות גנטית' נמצאת אצלנו בבית. לכן אני מוכנה היום להשתתף בכל מחקר, רק כדי שלילדים שלי יהיה עתיד טוב יותר. זכיתי לתמיכה עצומה מבעלי, ולא רק ממנו - מכל הקהילה סביבי".

חברויות בתוך הסבל

סרטן השד הוא השכיח ביותר בקרב נשים בישראל. על פי נתוני עמותת "אחת מתשע" והאגודה למלחמה בסרטן, אצל כ־4,000 נשים מאובחנת מדי שנה המחלה. 10% עד 12% ממקרי סרטן השד וכ־40% ממקרי סרטן השחלה בנשים ממוצא אשכנזי קשורים לקיומן של מוטציות שעוברות בתורשה בגן BRCA1 או בגן BRCA2. אלא שגם נשים מעדות אחרות ואפילו גברים עלולים לשאת את המוטציה הגנטית ואף להעבירה הלאה לילדיהם.

סרטן השד שמתפתח בנשאיות של המוטציות מופיע בדרך כלל בגיל צעיר יותר. לנשאיות של מוטציה ב־BRCA1 יש סיכון של כ־80% לחלות בסרטן השד עד גיל 80 וסיכון של כ־50% לחלות בסרטן השחלה עד גיל 75. לנשאיות של מוטציה ב־BRCA2 יש סיכון של כ־35% לחלות בסרטן השד עד גיל 80 וסיכון של כ־50% לפתח סרטן השחלה עד גיל 75.

עד כמה זה גבוה? לשם השוואה, כלל הנשים באוכלוסייה מצויות בסיכון של כ־12% לחלות בסרטן השד ובסיכון של כ־1.5% לחלות בסרטן השחלה במהלך חייהן. למרות הנתונים, נשים רבות אינן נבדקות באופן שגרתי, גם לא בבדיקה עצמית. אפילו נשים שקרוב משפחה שלהן או קרובת משפחה שלהן חלו בסרטן השד ממאנות במקרים רבים להיבדק ולגלות אם הן חולות או נשאיות של המוטציה הגנטית, וזאת למרות הפרסומים והמחקרים המעידים כולם שגילוי מוקדם הוא המפתח להחלמה מהמחלה. "גילוי המוטציה בגן BRCA מאפשר להתמודד, להיות במעקב, להיות מוכנה", ענבר אומרת. "במובנים מסוימים זו מתנה" .

הגוף העיקרי שנותן כיום מענה ממוקד לחולות סרטן השד בישראל ובני משפחותיהן הוא עמותת "אחת מתשע". העמותה מספקת להן קשת רחבה של שירותים, ובהם תמיכה רגשית על ידי אנשי מקצוע, סיוע במיצוי זכויות בזמן המחלה, סדנאות והרצאות בנושא גילוי מוקדם. העמותה אף מספקת שירותי תמיכה ייחודיים כמו "קו ליטל" - טיפול נפשי באמצעות האינטרנט לנשים החולות בסרטן השד ולמתקשות ביציאה מביתן, או מיזם "לצדך"- ליווי אישי לנשים המתמודדות עם סרטן השד על ידי מתנדבות שהחלימו ועברו הכשרה מקצועית.

חופית אוחיון, בת 35, אם לשתי בנות שגילן 8 ו־11, גילתה את סרטן השד בגיל 28, במישוש אקראי. כל הבדיקות שעברה הראו שהגוש שפיר, אבל אוחיון לא נרגעה, ואכן האינטואיציה שלה הוכיחה את עצמה כשהתגלה שהגוש שלה היה ממאיר. "הרגשתי שמשהו לא בסדר", היא מספרת כעת. "בת הדודה שלי חלתה שנה לפני, דודה שלי נפטרה מסרטן לפני 30 שנים, אני חליתי, אני נשאית של המוטציה, ועדיין אפילו במשפחה שלי לא כולם נבדקו. אני חושבת שאנשים רוצים להדחיק, להגיד 'זה רחוק ממני, לי זה לא יקרה, אני לא בגיל הזה, זו מחלה של זקנים'. אבל זה לא". אוחיון עברה כריתת שד, אך לא עברה כריתת שחלות, והיא נמצאת במעקב מתמיד.

לדבריה, מה שסייע לה לא פעם להתמודד עם המחלה היה מערכות היחסים שנוצרו סביבה. "גם בתוך הסבל הזה נוצרות חברויות", היא אומרת. "החברות, התמיכה - כל אלו דברים שגיליתי בדרך. עד היום הבת שלי שואלת אותי: 'אמא, אלו חברות שלך מהעבודה או מהסרטן?'".

אצל שרית צאיג התנהלה הדרך לגילוי המחלה קצת אחרת. צאיג, בת 45, אם לשלוש בנות שגילן 14, 19 ו־20, עברה ניתוח קיצור קיבה לפני שבע שנים, ובעקבותיו ירדה 30 קילוגרם. רק אחרי שרזתה גילתה את הגוש. "לפני ההרזיה אין סיכוי שהייתי מגלה אותו בגלל השומן" היא מגחכת כעת. גם אצלה היו בעבר הרחוק שתי דודות שחלו בסרטן, ובעקבות בדיקה שערכה גילתה שהיא נשאית של המוטציה. כדי לזרז את הבדיקות וההליכים הפעילה צאיג את כל כוחותיה, ועברה בתוך שבועות ספורים ניתוח להוצאת הגוש, שבעקבותיו נערכו גם ניתוח כריתה כפול של השדיים, ניתוח לכריתת השחלות וניתוח לשחזור השדיים.

צאיג מספרת על ההתמודדות: "בעלי היה הכל בשבילי במהלך הטיפולים - אחות סיעודית, חברה, הכל. הבעלים שלנו עצרו את עצמם בשבילנו והיו לצדנו לתמוך בנו במהלך כל התקופה. בלעדיהם לא היינו מצליחות להתמודד. שיתפנו את הבנות ועשינו הכל כדי לשדר שגרה בבית עד כמה שאפשר. אצלנו בבית לא קוראים לזה 'המחלה', אלא קוראים לילד בשמו: 'סרטן'".

"גם במקום העבודה הייתה לי תמיכה משמעותית", מוסיפה צאיג. "אני חושבת שחשוב שאנשים ידעו שהשד לא נורא, ושאם במקומות העבודה מבינים ותומכים, אחר כך חוזרים לשגרת החיים".

שימו את עצמכן במרכז

בעולם הרפואה יש כמה אסכולות לגבי הטיפול בנשאיות של המוטציה ב־BRCA1 או BRCA2. יש רופאים הממליצים על כריתה כפולה וכריתת שחלות, ויש רופאים שאינם תומכים בכריתת שדיים מניעתית. עם זאת, כולם ממליצים על כריתת שחלות אחרי גיל 40. בנות ובנים של הורים היודעים שהם נשאים מוזמנים להיבדק מגיל 24. אלו מהם שיתגלו כנשאים יימצאו במעקב שעשוי ברוב המקרים להציל את חייהם אם אכן יחלו. לרשות נשים שעברו בדיקה גנטית ונמצאו נשאיות מוטציות בגנים BRCA1 ו־BRCA2; לרשות נשים שאינן נשאיות אבל בעלות רקע משפחתי של סרטן, בעיקר השד והשחלות, ובני משפחותיהן; ולרשות גברים נשאים - עומדות כיום כמה מרפאות מיוחדות ברחבי הארץ המספקות שירותי ייעוץ ומעקב, ובהן מרכז רפואי רבין (קמפוס בילינסון), מרפאת נג"ה במרכז הרפואי שערי צדק בירושלים, מרכז מירב במרכז הרפואי שיבא בתל השומר, מכון השד במרכז הרפואי קפלן ברחובות, מרפאת יד ביד במרכז הרפואי וולפסון בחולון ומרפאת המעקב בהדסה עין כרם בירושלים.

מיטל סייפר, בת 38, אם לשניים בני 4.5 ו־6.5, גילתה את סרטן השד לפני כשנתיים במסגרת בדיקות שגרתיות שעברה בעקבות תחושות של חולשה ועייפות. "הרופא הכללי אמר שזה סימן של חוסר שינה", היא מספרת. "בכל זאת היו לי שני בנים קטנים בבית. גם בדיקה שגרתית אצל כירורג שד יצאה תקינה. אבל אני הרגשתי כאבי שרירים במשך חודשים, כמו דלקת. הייתי ספורטאית בעברי, ואני מודעת מאוד לגוף שלי. לכן עשיתי בדיקה עצמית במקלחת, אבל לא חשבתי על סרטן. זה נתפס אצלי תמיד כמחלה של מבוגרים".

בהמשך בחרה סייפר לפנות לרפואה פרטית ומהר מאוד גילתה שהיא אכן חולה וגם נשאית של המוטציה. בעקבות כך עברה ניתו לכריתת השחלות. "בעלי אמר לי: אני רוצה אותך כאן, זה הרבה יותר חשוב מילד שלישי. אני נמצאת במעקב צמוד. הפחד עדיין קיים. הוא כמו ענן שעוטף אותי. כל דבר מלחיץ אותי. מצד שני, הידיעה שמדובר במחלה גנטית הסירה ממני את האשמה - מה עשיתי לא טוב? הרי תמיד עסקתי בספורט ואכלתי נכון, אבל אז יש את הידיעה שזו מוטציה גנטית ואין לה קשר לאורח החיים שלך".

כיום ארבע הנשים פעילות למען העלאת המודעות למחלה ולצורך להיבדק. ענבר חורשת את הארץ בסדנאות של עמותת "אחת מתשע", מתנדבת לכל מחקר ומקווה שעוד בחייה תראה תרופה או טיפול יעיל לסרטן. "אם רק 5% מהנשים ששומעות אותי בסדנאות ילכו להיבדק, אני את שלי עשיתי", היא אומרת.

אוחיון וצאיג פעילות מאוד בקבוצת נשים של עמותת "אחת מתשע" ועושות מאמצים רבים להעלאת המודעות לסרטן השד. גם סייפר מפצירה באנשים להיבדק ולדעת. "יש אנשים שלא הולכים להיבדק גם כשהם יודעים שיש נשאות במשפחה, וזה חוסר אחריות", היא אומרת. "יש לזה הרי השלכות גם על הילדים. מי שיתגלה כנשא - יבדקו אותו, יתייחסו אחרת לתחושות שלנו". גם ענבר מצטרפת לבקשה: "זכות הילדים שלכם לדעת אם אתן או אתם נשאים. מבחינתי, זו מתנה שאתם נותנים לילדים שלכם, היכולת להתמודד. בשום פנים ואופן לא הייתי שומרת את זה בסוד".

מה תגידו לנשים שקוראות את הכתבה?
"תהיו מודעות, בשבילכן, בשביל הילדים. שימו את עצמכן במרכז, קחו את עצמכן, את האחיות והבנות שלכן ולכו להיבדק, לא רק מגיל 50. לנו זה קרה בגילאי 30. אל תגידו לי זה לא יקרה. הגיל הממוצע ללקות בסרטן השד הולך ויורד, ומספר החולות הולך ועולה. הזמן קריטי. אתן חייבות להפוך את הבדיקות האלו לשגרת חיים. רק גילוי מוקדם יציל את החיים שלכן". 

חוג הסרטן

1. אצל כ–4,000 נשים סרטן השד מאובחן מדי שנה.

2. 10%–12% ממקרי סרטן השד וכ–40% ממקרי סרטן השחלה בנשים ממוצא אשכנזי קשורים לקיומן של מוטציות שעוברות בתורשה בגן BRCA1 או בגן BRCA2.

3. לנשאיות של מוטציה ב–BRCA1 יש סיכון של כ–80% לחלות בסרטן השד עד גיל 80 וסיכון של כ–50% לחלות בסרטן השחלה עד גיל 75.

4. לנשאיות של מוטציה ב–BRCA2 יש סיכון של כ–35% לחלות בסרטן השד עד גיל 80 וסיכון של 50% לפתח סרטן השחלה עד גיל 75.

5. כלל הנשים באוכלוסייה מצויות בסיכון של כ–12% לחלות בסרטן השד ובסיכון של כ–1.5% לחלות בסרטן השחלה במהלך חייהן.

6. גם נשים שאינן ממוצא אשכנזי ואפילו גברים עלולים לשאת את המוטציה הגנטית ואף להעביר אותה הלאה לילדיהם.

נתונים: עמותת "אחת מתשע" והאגודה למלחמה בסרטן