החיים הכו בבר סיטון אנושות. הוא הגיע להוספיס, שם ניבאו לו שימות תוך שלושה חודשים. החברים שלו נקטלו מסרטן זהה לזה שלו והוא ליווה אותם לקבורה, ביניהם ילד בן 7 שלאחר שמת, אביו של הילד ליווה את בר ותמך בו במחלתו. הוא שכב מורדם ומונשם ביחידה לטיפול נמרץ על סף המוות, היה נכה בכיסא גלגלים חודשים ארוכים ולמד ללכת מחדש בכוחות עצמו. חמש פעמים הופיע אצלו סרטן אגרסיבי במיוחד: ewing-sarcoma, בצורת גידולים וגרורות גדולות.
חמש פעמים הוא ניצח את הסרטן והעלים אותו. הוא חי היום עם צלקות בגוף וחור עמוק בגב, והרבה משככי כאבים וגראס רפואי ומפתח עסק עצמאי מבטיח בתחום ייעוץ התקשורת וניהול משברים.
כשהיה בן 16 אביו נפטר בגיל 40 בפתאומיות מדום לב. אמו נותרה לבדה לגדל את ארבעת ילדיה והוא, הבכור מבניהם, עזב את הבית לפנימייה כבר בגיל 14. בגיל 18 חשבו שהוא סובל מפריצת דיסק. בסי-טי שיועד לבדוק את מצב עמוד השדרה שלו הייתה תקלה ששינתה את טווחי הצילום וכך התגלה הסרטן ("אמרו לי שהתגלה בצילום 'תהליך תופס מקום' שזה במילים אחרות 'יש לך גידול'").
לוחם את מלחמתו לבדו
מאז ועד היום סיטון לוחם את מלחמתו לחיים כמעט לגמרי לבד. הוא בן 26, תזזיתי, מחונן, הומוסקסואל מוצהר. לוחם אימתני, שלדבריו, למד בשנים האחרונות אהבה מהי. נפגשנו לקראת יום כיפור לשיחה מלב אל לב בתוך ענני גראס רפואי. "הסיפור שלי זה לדעת להפיק מהלימון לא סתם לימונדה, אלא לימונצ'לו" הוא אומר.
"ביום ההולדת ה-18 שלי אבחנו אצלי את הסרטן והחתימה הראשונה שלי כבגיר, היתה הסכמה שלי לקבל כימותרפיה שממנה הסבירו לי שאפשר לקבל עוד גידולים וגם יש סכנה למות ממנה כי קיבלתי כמות מאוד גדולה לסרטן מאוד אלים וקשה. לשם השוואה, אישה עם סרטן שד מקבלת פעם בשלושה שבועות שלוש שעות. זה גרם למערכת החיסונית שלי לקרוס ובהמשך גם להוצאת האפנדיציט. נשר לי כל השיער", אומר סיטון וממשיך: "היו לי כאבי תופת, חולשה גדולה, הקאות ובחילות. זו היתה חצי שנה של גיהינום. החליטו להוציא את הגידול. התברר שכל הטיפולים הללו לא עזרו והגידול נשאר ב־95% מגודלו. כל הכמות של הכימותרפיה לא הרגה אותו ואני עברתי כימותרפיה בכמות גבוהה מאוד. פעם בשלושה שבועות שישה ימים רצופים, 24 שעות רצופות של כימותרפיה, שזה המון. בהמשך, הגמילה מתרופות היתה כמו גמילה שעובר נרקומן. תהליך קשה וכואב".
בר מעיד שהמחלקה האונקולוגית בבית החולים שיבא היתה עבורו בית, והחולים האחרים היו כמו בני משפחה: "אני מכיר כל מרצפת שם. חייתי שם שמונה שנים", הוא אומר. בהמשך העבירו אותו לטיפול בהקרנות והוא הגיע לטיפול נמרץ מורדם ומונשם. "זה מצב שמאוד נוח לאחיות. קוראים לזה 'מאמי': מורדם ומונשם. אחד שלא עושה בעיות".
משם הוא עבר למחלקה האורתופדית-אונקולוגית באיכילוב, שם שהה חצי שנה שכללה 12 ניתוחים. "הייתי בחדר שהיה ממ"ד ולא ראיתי אור שמש במשך שבועות. רצו להעביר אותי לבית חולים לווינשטיין והתנגדתי נחרצות, אז הסכימו שאהיה בבית עם מטפל סיעודי. שלחו לי הביתה פיזיותרפיסטית, ששילחתי אותה לדרכה אחרי פעמיים והחלטתי לשקם את עצמי".
"למדתי הכל מחדש"
סיטון ממשיך ומשחזר: "לא היתה לי יכולת לאכול לבד, להתרחץ לבד או להתלבש לבד. למדתי הכל מחדש כמו תינוק. השתקמתי בבית שנה בכסא גלגלים, עברתי להליכון ובמקביל התחלתי לעבוד במשרד יחסי ציבור יוניק עם ניסים דואק, שממנו למדתי המון. הייתי כוכב במשרד והשגתי אייטמים גדולים".
אבל המסע של בר להבראה לא נגמר. תוך חצי שנה חזרו אצלו הגרורות. הוא עבר ניתוח להסרת הגרורות בתל השומר אצל פרופסור אלון פן נון, "שהוא בעיני עמוד התווך של מערכת הרפואה בישראל. אחרי זה עוד שנה של התאוששות ושוב הופיעו שתי גרורות גדולות ועברתי עוד ניתוח אצל פרופסור בן נון".
"במשך כל השנים של הטיפול הגוף שלי הפך להיות לא שלי. הוא היה של כולם, אבל לא שלי. זו תחושה של פלישה ובעיני זה נראה יותר קשה מתקיפה מינית. הגוף שלי עבר אונס במשך שמונה שנים. חתכו אותו, הקרינו אותו ואת כל ההחלטות קיבלו אנשים אחרים. מכאיבים לך, מדביקים לך, מסירים לך, קוצצים לך, מה לא עושים. התנתקתי מהגוף שלי שהפך להיות נחלת הכלל. נחלת העולם הרפואי. כשאתה חולה כל אחד גם מרשה לעצמו לשאול אותך שאלות הכי אישיות והכי פולשניות. זו הכול פלישה בלתי נגמרת של ציוד רפואי, חברים ומשפחה. כל אחד מרגיש שמותר לו לפלוש".
הקושי: הבדידות בחגים ובימי שישי אחר הצהריים
סיטון ממשיך בשטף: "הכי נורא זה הבדידות בחגים. ביום כיפור הרגשתי את זה במיוחד. גם ימי שישי אחר הצהריים קשים מאוד. הייתי לבד ורוב האנשים בהכנות לשבת. בפעם הראשונה שהסרטן חזר, קרסו עלי השמים כי חשבתי שניצחתי אותו. אחרי הוצאת הגרורות החליטו להסיר לי אונה מהריאה. כל הזמן הזה אני עם כימותרפיה ותרופות ביולוגיות. בשלב זה, התחלתי לחקור את הסרטן שלי. כל מה שעברתי הבהיר לי שאני לא יכול להשאיר את הגורל שלי רופאים. זו היתה אבחנה אדירה. לקיחת אחריות מלאה על החיים כדי למצוא דרכים יצירתיות לא למות. התחלתי לאגור מידע ולקיים כמה שיותר שיחות עם רופאים וחולים. הפכתי למוקד של ידע במחלקה. ידעו שנכון לשבת איתי לסמול טוק כי אני מרכז הרבה מידע. זה מה שעשיתי, לא רציתי הרבה רופאים, ולא הייתה לי דרך להעסיק את עצמי, אז חקרתי את המחלה. ידעתי יותר ויותר ומספר הטלפון שלי התחיל לעבור בין אנשים גם במכון־היום וגם במחלקה. באו אלי אנשים והפניתי אותם לרפואה מותאמת אישית, להילרית ולמומחים שונים. ידעתי מי רופא צעיר מאוד ולא לגמרי מנוסה, מי מאוד עסוק ומי רק חזר משנת שבתון ועדיין לא מאה אחוז בעניינים. זה גרם לכך שהגעתי לעוד ועוד מידע רלוונטי גם מחוץ לישראל. למדתי לא לפחד מהפחד. לא לפחד מהסרטן ומהטיפולים. הפסקתי גם לפחד גם משפה זרה והתחלתי ללמוד מה קורה בארצות אחרות. גם הבנתי שאפשר לשמוע עוד רופא ולעשות עוד קונסוליום. קיבלתי אומץ להתרפא. הפכתי למתרפא שבורא ומנהל את ההבראה שלו, בדרך שהשאירה אנשים במחלקה המומים. זה הניצחון הכי גדול וזה מדבק אנשים, כי אני מקרין את זה החוצה".
"שוב השתחררתי והפעם הלכתי לעבוד בביטוח הראל כמנהל פרויקטים בחטיבת הבריאות. שוב חזרו כאבים איומים בריאה הימנית. היה לי קשה לנשום ולא יכולתי ללכת. סיימתי כבר את כל הכימותרפיה והתרופות הביולוגיות והגוף כבר פיתח לזה עמידות. נכוויתי מהסיפור של ההקרנות בארץ וגם ניסיתי כבר את כל התרופות של דור ראשון ודור שני ועדיין לא פיתחו את הדור השלישי. ואז גילו לי בסי טי 2 גידולי ענק בריאת ימין. פרופסור בן נון אמר שהפעם אי אפשר לנתח כי זה יהיה כרוך בהסרת רוב הריאה. ההקרנות גרמו להרבה ניתוחים ולהרס גדול כמו החור בגב והחלפת מפרק של הרגל שהתפורר כמו פודרה. כך הגעתי להוספיס ואמרו לי שנותרו לי שלושה חודשי חיים. הבנתי שההצלה היחידה היא עם הקרנות ולמדתי שיש כמה סוגים של הקרנות ושיש פה בורות ולא מודעים לזה. ראיתי בהוספיס מוות וגופות ומשפחות שבורות, וכל הזמן הלוויות שהלכתי אליהן כי בשבילי זה משפחה. אלה אנשים שאני איתם שנים הרגשתי שאני חיל של תל השומר ושהרופאים הם המפקדים. בחקירה שלי הבנתי שיש כל מיני סוגים של הקרנות ושיש הקרנות מתקדמות, עם מעט תופעות לוואי ששמה הקרנות פרוטונים ואיתרתי מרפאה בניו ג'רזי ארצות הברית שבה מתמחים בהקרנות פרוטונים. הרופא שם אמר לי שיוכלו להאריך לי את החיים לכל היותר בחצי שנה. אף אחד בארץ לא תמך בהחלטה שלי לנסוע. לא בכירי הרופאים בתל השומר ולא בבילינסון. החלטתי ללכת על זה נגד כל ההמלצות. עליתי על מטוס עם אמא שלי ואחי הקטן ונסענו לצד השני של העולם. אחרי חודשיים וחצי, 90% מהגידולים נעלמו. הרופאים התקשו להאמין. אני מצאתי את מה שהכי מתאים לי. זו למעשה רפואה מותאמת אישית. באוקטובר האחרון, הגעתי שוב לארצות הברית אחרי שהתגלו שוב שני גידולים גדולים בריאת ימין. הפעם נסעתי לבד והתמודדתי עם הכול שם לבד. ההקרנות של הפרוטונים שוב העלימו את הגרורות וזו היתה הפעם החמישית"
"הרב פירר החילוני"
בר, ששמח לאמץ את ההגדרה 'הרב פירר החילוני', קורא לציבור בישראל ולמערכת הבריאות לשנות גישה: "ישראלים משווים מחירים של קוטג' וקפה אבל לא ילכו לקבל חוות דעת שנייה כשיש להם סרטן. זה משהו שמגיע לכולנו מקופות החולים ומחברות הביטוח. ישראלים פראיירים בנושא הבריאות שלהם. אני בא לענות על שני צרכים של החולים: עומס אדיר שיש למערכת הרפואית והצורך של החולה להתמודד עם זה ומיסוד של הידע הפרקטי של החולים. הרופא יודע את המרשם לתרופה מסוימת והמינון של המורפיום אבל אני יודע איך בדיוק משתמשים. קרוב לשבע שנים אני עם מורפיום ועברתי טיפולים והקרנות. אני מעביר לחולים אחרים ידע מאוד מעשי לעומת הידע התאורטי שהם מקבלים. אני אחרי שנים של אשפוזים ואני מקדם תחום שחדש ומתפתח בשם advocacy health - שבו אני מסייע לחולים לממש את ביטוחי הבריאות שלהם בקופות החולים ובביטוחים אחרים. אני בונה איתם מפת דרכים אישית תוך לקיחה בחשבון שהיום הרפואה הנכונה היא יותר ויותר מותאמת אישית לחולה. אני מפיק איתם את ניהול המחלה שלהם ויחד בונים את האסטרטגיה שמתאימה להם. יש חמש דרכים מקובלות להתמודדות עם סרטן: ניתוחים, תרופות, הקרנות, קנביס לא רק כמשכך כאבים אלא גם כתרופה בפני עצמה המקדמת ריפוי ורפואת הנפש והרוח".
"ההבנה שלי מתוך המחלה שלי היא שהסרטן נובע מדיסהרמוניה של האדם עם עצמו כשכל הטיפולים באים להרוויח זמן חיים כדי לפתור את הדיסהרמוניה הזו ולהתאזן. חמש פעמים הצלחתי לשרוד את זה. להרוויח את הזמן שלי. מי שמכיר אותי אומר שאני חי בשנות כלב. כל שנה שלי היא לפחות שבע שנים של אחרים. אני במרוץ להספיק כמה שיותר כי אני חוויתי את המוות מולי".
"לקחתי את מה שאני יודע, כמי שחלה, את יכולת הניהול וההפקה והדוברות שלי ואת היכולת לייצג אנשים אחרים ועזרתי לקרוב ל־200 חולים למצוא את הטיפולים והתוכנית שמתאימה להם. הדבר הראשון והכי חשוב שאני מעביר לחולים היא לקחת אחריות אישית לחיים שלהם שזה ללמוד את המחלה לעומק וללכת לקבלת חוות דעת שנייה. מערכת הבריאות בישראל במצוקה כל כך אדירה שהרופא לא יכול להתפנות אלינו בצורה מלאה. בעבר, כל מה שהרופא אמר אמרנו אמן, והיום אני אומר בביטחון שאדם שלא לוקח את גורלו בידיו ולא לוקח על עצמו אחריות יקבל טיפול פחות טוב. אם לא תשאלו שאלות, לא תביעו תהיות ולא תעקבו מה הם ההתקדמויות בתחום הטיפול במחלה שלכם - הסיכוי שלכם למות גדל לעומת חולה שמעורב בטיפול בו ובמידע לגבי המחלה שלו. אני גם מסייע לחולים הקשים עם סרטן קשה במבוך הביורוקרטי ובין היתר איך לקבל רישיון לקנביס רפואי. מי שמכיר את המוות כל כך מקרוב רואה את החיים אחרת. אף אחד לא יכול להגיד יותר ממני שהמוות מתדפק על דלתו. לכן הרצון להספיק כמה שיותר שהוא מעל לגוף. זה אצלי ברוח. שמעון פרס הוא מודל בשבילי. פרס אמר שכשאתה משרת דבר גדול ממך, החיים שלך הופכים משמעותיים יותר, ארוכים וטובים יותר, וזו בחירה שאני עושה. זו בחירה שיש לה מחירים חברתיים ומשפחתיים כבדים. גם מחיר החשיפה של הסרטן הוא כבד. זה קורה למשל שבמסיבה אומרים לי 'זה נורא מפחיד כל הזמן להיות עם הסרטן שלך' אבל אני שלם עם זה".
"מנהלי מחלקות מתקשרים אלי ומתייעצים איתי"
"מה שמשאיר אותי מעל למים, זה לעזור לחולים אחרים, להגיע לרופא אחר, לקצר למישהו תור, לקרוא עבור מישהו אחר בדיקות, או להסביר למטופל שמגיע למחלקה איך לקרוא את הבדיקות שלו. היום כבר מתקשרים אלי מנהלי מחלקות להתייעץ כי אני כל הזמן בחזית העדכונים בנושא סרטן ופיתחתי את כל הכלים להתמודדות המעשית בדם ידע ודמעות. אני יודע מה המחקרים הכי עדכניים בסרטן שחולים יכולים להגיע אליהם, עד לכדי חיבור שלהם לרופאים המתאימים בארץ ובחו"ל. אני יודע להסביר איך לממש את הביטוח הרפואי ואיך מקבלים חוות דעת שנייה וממי. רק אני, בעיקר ובזכות העובדה שאני בעצמי חולה, יודע להוריד אדם לקרקע ולהסתכל לו לתוך העיניים עם האמת. אני, שעברתי מעל 20 ניתוחים ומעל 450 ימי אשפוז בארץ ובחו"ל, במערכת הפרטית והציבורית והחצי פרטית, כולל שבוע בטיפול נמרץ, חצי שנה על כיסא גלגלים, ומאדם ששקל 106 ק"ג, ירדתי 45 ק"ג".
"אני מאפשר לחולים מסגרת לניהול המחלה בכלים שאני פיתחתי מהחוויה של להיות חולה הרבה שנים ולהתחכך במאות חולים אחרים ובבעיות שלהם. בהתחלה התמקדתי רק בידע של סרטן עצמות בבני נוער, אחרי זה במחלה הזו אצל כולם ובהמשך למדתי לגבי כל הסרטנים ולגבי בדיקות רפואיות מותאמות אישית. אני מזמין כל מי שרוצה להתייעץ לפנות אליי למייל. אני עושה את זה בהתנדבות [email protected]
מה אתה רואה כהישגים הגדולים שלך?
"הניצחון הכי גדול שלי הוא כל יום. כל יום הוא ניצחון".
מה אתה אומר לחולים אחרים?
"שזו בחירה להיות שמחים ומאושרים. אפשר לקחת את גורלנו בידנו ולאפשר לנו עתיד בריא. לדעת להשתמש בשכל ובחוצפה הישראלית ובכנות. מה שעוזר לנצח זה גם הרצון לחיות, עבודה קשה, טיפול עצמי וטיפול רוחני. לקחת אחריות על עצמנו ועל ההבראה והאושר שלנו".
מה הכי משמח אותך היום?
"שחולה מתקבל לטיפול שהוא זקוק לו ואנשים שהצלתי להם את החיים בייעוץ נכון".
מה הכי מפחיד אותך?
הפחד. שהפחד ינהל אותי ולא אני אותו".
מה ההישג הכי גדול שלך?
"שהפכתי להיות אדם מאושר".