היום, כשאנו מציינים את יום השמיעה הארצי, קשה לחשוב שעד לפני כמה עשורים ההתייחסות לחירשים ולכבדי שמיעה הייתה כאל אנשים בעלי לקות נפשית. מעמדם במשנה, למשל, היה כאנשים שאינם בעלי דעת, וכמו ילדים - גם הם לא היו מחויבים במצוות. אולם השנים חלפו ואיתן גם ההתייחסות הזאת לבעלי לקויות פיזיות. יתרה מכך: העזרים הטכנולוגיים השתפרו בצורה ניכרת, עד כי כיום הם מאפשרים לחירשים ולכבדי שמיעה להצליח לשמוע טוב הרבה יותר מבעבר.
השיפורים השמיעתיים הטכנולוגיים הללו גרמו להורים שומעים רבים להעדיף שילדיהם ילמדו את השפה הדבורה ולא ייעזרו בשפת הסימנים כדי לתקשר. מאחר שילדים יכולים לשמוע כבר בגיל מוקדם על אף הלקות, הם רוצים להעניק לילדיהם חיים "רגילים" ככל הילדים ולא חושבים שיש צורך בצורת התקשורת נוספת.
לעומת זאת, ישנם לא מעט חירשים וכבדי שמיעה, חלקם הורים, המשתייכים ל"קהילת המסמנים" ומנסים לשמר את השפה המסורתית הזאת בכל מחיר, וחלקם אף מתנגדים לשימוש באמצעים טכנולוגיים מחשש שיסייעו להכחדת השפה. אלה מביניהם שילדיהם מתמודדים עם אותה לקות זועמים על כך שלא כל הילדים לומדים את צורת התקשורת שאופיינית לעולמם.
"יש להם חשש שמציף אותם מאובדן הזהות החירשית ומאובדן הבלעדיות", אומר גורם המכיר את התחום. "ההורים החירשים נולדו למציאות אחרת, שבה לא היו להם שתלים, מכשירי השמיעה היו פחות מתוחכמים ושפת הסימנים הייתה חלק מהתרבות שלהם. כעת הם חוששים שלא יהיה להם קשר עם הילדים שלהם, שלא תהיה תקשורת, וזה מפחיד אותם. יתרה מכך: מתוך קבוצת ההורים החירשים וכבדי השמיעה יש קבוצה מיליטנטית שאינה רוצה לשתול את הילדים שלהם, מכיוון שתפיסתית הם לא רוצים לשנות את הילד. הקבוצה הזאת רוצה לקבוע מה תהיה הזהות של שאר הילדים, רק כדי לשמר את התרבות שלהם".
לנרמל את הנורמלי
"אני מגדיר את עצמי כאדם חירש גאה, חלק מקהילה חירשת מסמנת גאה, בעלת תרבות, שפה ומנהגים ייחודיים", אומר יהונתן שיוביץ (32), מנהל פרויקטים במיזם "תעביר את זה הלאה בשפת הסימנים" בתוך עמותת נגישות ישראל ואחד ממייסדי "המרכז הישראלי ללימודי חירשות". בשבת הקרובה יקיים המיזם בבר תל־אביבי את אירוע פתיחת הקיץ, שבמסגרתו ייאסר הדיבור, והתקשורת בין המבלים תיעשה בשפת הסימנים בלבד.
"גדלתי בעולם שומע ולמדתי רק עברית", הוא ממשיך, "אך סבלתי מאוד מבחינה תקשורתית ומבחינה חברתית: המאמץ לקרוא שפתיים, התחושה שאתה צריך להיות כמו שומעים, התחושה שאתה צריך לעשות הכל כדי לדבר כמו שומעים והתחושה שהצלחה משמעותה לשמוע ולדבר טוב. רק בגיל 19, בזכות החשיפה לשפת הסימנים הישראלית ולקהילת החירשים וכבדי השמיעה המסמנים, רכשתי מיומנויות וכישורים חברתיים שהיו כה חסרים לי כילד".
אתה מבין הורים שומעים שרוצים שהילדים שלהם ישתמשו רק בשפה הדבורה כאמצעי תקשורת?
"לדעתי זה נובע מבורות ומחוסר היכרות עם מודלים אחרים וגם מהבניות חברתיות ומאמירות שליליות שההורים קיבלו. נקודת המוצא היא בהגדרות: אם מסתכלים רק על הפן הרפואי־פתולוגי ומגדירים את החירשות כמחלה, כדבר הדורש תיקון, זה בעייתי מאוד. מחפשים 'לנרמל' את מה שכבר נורמלי. יש קהילה שלמה של חירשים וכבדי שמיעה מסמנים, שלא רואים בחירשות דבר שצריך לתקן או להעלים. אפשר להשתמש במכשיר שמיעה ועדיין לסמן. שפת הסימנים היא שפתם הטבעית של קהילת החירשים וכבדי השמיעה המסמנים בארץ, היא יכולה להוות פתרון מלא יותר מכל אמצעי שמיעה כאלו ואחרים".
אם ילדך יאובחן כבעל לקות שמיעה או חירשות, מה תהיה עמדתך על ניתוח שתל?
"קודם כל אני לא אמהר לעשות את זה. אקנה לו את שתי השפות ואתן לו להכיר את העולם בטבעיות. אם הוא יביע רצון בגיל צעיר לעשות שתל, אספר לו על שני הצדדים ואתן לו אפשרות לבחירה חופשית. גם אם אבחר לעשות לילדי שתל, עדיין הוא יהיה חייב לקבל שתי שפות. ככה הוא יהיה מוכן לעולם הזה. מה עוד ששתל הוא תלות. מדובר בניתוח בראש, בכירורגיה ניתוחית ולא בהרכבת משקפי ראייה. השתל יכול להתקלקל, ואז יהיה צורך לנתח להוציא שוב
ולחזור לבית חולים, וכל זה רק כדי להיות כמו השומעים?
"צריך גם לזכור שהדמות הראשונה שההורים פוגשים ומבשרת להם על התינוק שנולד חירש הוא הרופא, שלו יש נקודת מבט פתולוגית־רפואית", מוסיף שיוביץ. "ההורים שבויים בנקודת המבט הזאת, כי זה הדבר הראשון שהם נתקלים בו. מעטים מאוד ההורים שמעזים לבדוק דרכי חיים אחרות ולפגוש קהילה חיה, שלמה ונורמלית לחלוטין".
לעומת שיוביץ, יש מי שדווקא תומכים בשימוש באמצעים טכנולוגיים. מיקה אלה, הבת של טליה חן יופה, למשל, היא בת ארבע ובעלת לקות הולכתית, שבגינה תעלות השמע שלה קטנות וצרות ולא מאפשרות שמיעה תקינה. מיקה אלה נעזרת במכשיר שמיעה, וכשתגיע לגיל שבע, הגיל המקובל לניתוח לתיקון הלקות, אמה תשקול אם לבצע אותו. "מדובר בשלושה ניתוחים לכל אוזן, וחצי שנה המתנה בין ניתוח לניתוח", אומרת חן יופה. "זה לא ניתוח פשוט, ויש רק רופא אחד בארץ שמבצע אותו".
עד גיל שלוש הייתה מיקה אלה במעון יום של בית מיחא, מסגרת חינוכית שיקומית שנותנת מענה טיפולי וחינוכי לילדים עם לקות שמיעה מגיל הלידה ועד הכניסה לבית הספר. כיום היא שוהה בגן שמותאם לילדים כמוה. "הגננת מדברת עם מערכת סראונד, התקרות נמוכות ועל הכיסאות יש גומי כדי שלא יחרקו", מספרת אמה. פעמיים בשבוע מגיעה מיקה אלה לבית מיחא לטיפולים אצל קלינאית תקשורת. "מיחא הוא אי בלב מדבר", אומרת חן יופה.
על שפת הסימנים היא החליטה לוותר. "אנחנו לא נעזרות בה מכיוון שאנחנו מצליחות לתקשר כרגיל", היא מסבירה, "יחד עם זאת, מיקה אלה נעזרת בקלינאיות תקשורת ובריפוי בעיסוק. וכמובן, כל נושא הבית מונגש מבחינת האקוסטיקה, וכשאני מדברת אליה, אני מפנה כלפיה את הפנים".
אפשרות הבחירה
הורים שומעים אחרים מסתמכים על התובנות המחקריות שמראות שכדאי לעבוד עם הילד בעל לקות השמיעה על התקשורת המדוברת לפני התקשורת הוויזואלית. "בניגוד לשפה המדוברת, שנרכשת באמצעות ערוץ שמיעתי, בשפת הסימנים משתמשים בערוץ הוויזואלי כמוביל בתהליך הלמידה", אומר גורם המעורה בפרטים. "חוקרי מוח באים עם תיעוד שחלון הזמן שמאפשר למרכז השמיעה במוח להתפתח הוא מאוד מוגבל בזמן ועומד על 3.5־5 שנים. לכן אם בשלב הגמישות המוחית נסתמך על הערוץ הראייתי, האזור השמיעתי יצטמצם. בשנים האחרונות יש גישות שמיעתיות, שאומרות שיש לתת לשמיעה להתפתח קודם באופן טבעי ולחשוף את הילדים לשפת הסימנים מאוחר יותר. אבל בין רגש לחקר המוח נמצאים הורים, וכל אחד בוחר בנתיב שמתאים לו".
"דו־לשוניות אינה חיסרון, אלא רק יתרון", עונה שיוביץ, "אני לא רואה סתירה בין שפה דבורה לשפת הסימנים הישראלית. זה לא משחק סכום אפס ולא בא אחד על חשבון השני. יש זרקור כל כך חזק על שמיעה ודיבור, אבל איפה הבחירה?"
אתי שוורצברג, יו"ר אגודת החירשים, היא כבדת שמיעה הנעזרת במכשיר ש"בלעדיו אני מנותקת מהעולם". אמה כבדת שמיעה ואביה חירש, והיא גדלה בבית מסמן. כלומר, מתקשר בעזרת שפת הסימנים. ילדיה שומעים, אולם שפת אמם היא שפת הסימנים. "רכישת שפת הסימנים בנוסף לשפה הדבורה רק מעשירה, מעניקה ביטחון ועוזרת בקבלת האני", היא אומרת. "ילדים שילמדו שפת הסימנים ירגישו שלמים למרות הלקות בשמיעה. הם יצליחו לבטא את עצמם בכל דרך שיבחרו לנכון. אדם מושתל לא הופך לאדם 'רגיל', ולשתל יש לא מעט חסרונות, למשל העובדה שאין לו שרידי שמיעה. אם מסירים אותו – במקלחת, בים או בלילה – האדם הופך חירש לחלוטין. הוא חייב ללמוד את שפת הסימנים כדי לתקשר עם הסביבה".
"אנחנו נותנים לכל ילד את שיטת הטיפול המתאימה לו, על פי המצב השמיעתי שלו והעדפות ההורים", אומר בועז הרמן, מנכ"ל עמותת בית מיחא. "יש לנו שתי כיתות של ילדים מסמנים ושתי כיתות של ילדים לא מסמנים, ויש צוות שמסמן וצוות שלא, וכל הורה רשאי להחליט אם ילדו ילמד את שפת הסימנים או לא. שיטת התקשורת ביניהם והחינוך של הילד נתונה להחלטתו. אנחנו חיים בחברה פלורליסטית ונותנים לאנשים לבחור, ובוודאי אף אחד לא יכול לכפות את דעתו על האחר".