"כל החיים שלי השתנו ברגע אבחון הסוכרת של בני”, מודה ש’ ממרכז הארץ, שבנה אובחן כלוקה במחלה בגיל שנתיים. “התמודדות כהורים לילד עם סוכרת נעורים קשה בכל גיל. זו מחלה שדורשת היערכות של כל המשפחה מחדש. ההתנהלות סביב הסוכרת אינטנסיבית, מסביב לשעון. דווקא בגלל האינטנסיביות הזו יש חשיבות מאוד גדולה לחזור לשגרה, עבור ההורים וגם עבור הילד עצמו, שאולי אף היה במסגרת חינוכית קודם, ולאחר אבחונו חזר לשבת בבית עם אחד ההורים”.
נכון להיום, הסיוע לילדים סוכרתיים ניתן כיום בגני הילדים מגיל 3 ובבתי הספר עד כיתה ג’. על פי חוזר מנכ”ל משרד החינוך, המענה ניתן לילדים שנמצאים במסגרות השייכות למשרד החינוך. כאשר מדובר בסייעות לילדים מגיל לידה ועד גיל 3, זו כבר אופרה אחרת: אלו אינם מצויים תחת אחריות משרד החינוך. כיום, על פי התקנות, במסגרות של פעוטונים עד גיל 3 ניתן מענה חלקי של סיוע, שאינו מוענק בכל הרשויות וכפוף לרצונה הטוב של הרשות. הליווי, אם הוא ניתן, מוענק ללא הנחיות מסודרות, כשלסייעת אסור לעזור בפעולות פולשניות שנדרשות בעת הטיפול בסוכרת מסוג 1 (נעורים), כגון בדיקות דם באצבע ומתן זריקות אינסולין. מקסימום שעות הליווי עומד על ארבע שעות ביום בלבד, כאשר בגילים אלה נזקק הילד הסוכרתי להשגחה צמודה במשך 24 שעות ביממה.
אלפי שקלים בחודש
“לא ייתכן שילדים סוכרתיים מתחת לגיל 3 והוריהם ייקחו הפוגה משגרת החיים שלהם וישבו בבית, כי למדינה אין עבורם פתרון”, אומרת ש’. “בפועל, זה היה המצב עבורי. נאלצתי לשבת חצי שנה בבית כיוון שקיבלתי מהמדינה השתתפות רק בחצי מעלות הסייעת. גם אז, האחריות לאיתור סייעת ולהכשרתה הייתה באחריותי”.
כ־50 אלף סוכרתיים מסוג 1 חיים כיום בישראל, מתוכם כ־5,000 ילדים. לסטטיסטיקה זו מצטרפים בישראל מדי שנה מאות מאובחנים חדשים. על פי הערכות, חיים כיום עד 150 ילדים סוכרתיים מאובחנים בישראל מגיל לידה ועד גיל 3. חייהם תלויים במספר רב של דקירות ביום, בטיפול במחלה ובאיזון ערכי הסוכר בדמם.
התמודדות עם סוכרת מסוג 1 אינה מסתיימת בשגרת הדקירות היומיומיות. מכיוון שטרם נמצא לה מרפא, המחלה מחייבת את החולים בה להתמודדות קיומית יומיומית, מרגע האבחון למשך כל חייהם. סוכרתיים מסוג 1 מנהלים מרדף הישרדותי אחר ערכי הסוכר ואיזונם, ונאבקים להימנע ממצבים של היפוגליקמיה (מחסור בסוכר בדם) והיפרגליקמיה (עודף סוכר בדם). חוסר איזון ברמות הסוכר בגופם עלול לגרום בטווח הארוך לסיבוכים כמו ליקויי ראיה ועיוורון, פגיעה בכלי דם, קטיעת גפיים, סיכון גבוה להתקפי לב, כשל כליות, שבץ מוחי ועוד.
האגודה לסוכרת נעורים בישראל פועלת כדי למצוא מרפא לסוכרת מסוג 1, והנה שלוחה של ארגון JDRF העולמי – קרן המחקר המרכזית הפועלת כיום למימון וקידום מחקרים פורצי דרך בתחום הטיפול ומציאת המרפא לסוכרת סוג 1. לצורך מציאת המרפא למחלה נדרש מחקר, והאגודה פועלת זה עשרות שנים לקידום ולעידוד המחקר בישראל. כמו כן, היא פועלת לשיפור חייהם של סוכרתיים מסוג 1, תוך חתירה לזיהוי והבנת צורכי הקהילה וקידום מענה הולם לצרכים אלו. בין היתר, היא פועלת לקידום זכויות הסוכרתיים מול גופים ממשלתיים וציבוריים, מפעילה מגוון פרויקטים למתן כלים להתמודדות עם המחלה בחיי היומיום, ובראשם מחנות הקיץ הרפואיים של האגודה, וכן מעלה את המודעות למחלה בקרב הציבור.
“כשמדובר בילד קטן, שלא רק שאינו מסוגל לנהל את מחלתו בעצמו, אלא פעמים רבות אף אינו מבין מדוע נגזר עליו להידקר לבדיקת דם ולקבל טיפול מסביב לשעון, המחלה הכרונית הזו הופכת קשה שבעתיים”, אומר לארי אידלסון, מנכ”ל האגודה לסוכרת נעורים בישראל. “אנו באגודה פוגשים בהורים רבים שחווים משבר גדול כפול: האבחון של ילדם במחלה כרונית מורכבת חשוכת מרפא, לצד ההבנה שלאחר האבחון הוא לא יוכל לחזור לגן. הורים רבים לילדים סוכרתיים מתחת לגיל 3 יוצאים ממעגל העבודה מכיוון שלמדינה אין עבורם פתרון. מימון הסייעות באופן פרטי עשוי להגיע לאלפי שקלים בחודש. מעבר לכך, ישנו קושי באיתור סייעת שתסכים להיות מועסקת באופן פרטי ותתאים לתפקיד הדורש אחריות על חייו של ילד. ישנה הסכמה גורפת כיום בקרב משרדי הממשלה כי ילד סוכרתי לא יכול להיות במסגרת חינוכית ללא סייעת, וילדים סוכרתיים בגילי 3־9 זכאים כיום לסייעת. הגיע הזמן למצוא כעת פתרון לילדים מתחת לגיל 3".
אתגר עצום
לפני שמונה חודשים הובהל אריאל בן השנתיים, בנם של ורד ואסף רגב, זוג אנשי הייטק מכפר סבא (32), לטיפול נמרץ, ושם אובחן בסוכרת נעורים. “הסוכרת הביאה עמה שלל מצבים לא פשוטים”, מספרת אמו. “אנחנו צריכים לספור פחמימות בכל ארוחה ולתת לו אינסולין לפני כל ארוחה כדי למנוע עלייה ברמות הסוכר. מנגד, מתן אינסולין במקרה שאריאל לא אוכל כפי שצריך - יכול להוביל לירידה מסוכנת ברמות הסוכר בדם. בלילות עלינו לבדוק שאריאל מאוזן, וכשאינו מאוזן, עלינו לתת לו טיפול. עלינו להשגיח שאריאל לא משתולל יותר מדי, ואם הוא רץ יותר מדי, עלינו להפסיק את מתן האינסולין כדי למנוע ירידה ברמות הסוכר. מאחר שמדובר בילד בן שנתיים, האתגר במעקב אחרי האוכל והפעילות הוא עצום. קשה לתאר את תחושת חוסר האונים שמתעוררת כשאת רואה את התינוק שלך מחובר לכל כך הרבה מכשירים ואת לא יכולה לתמוך בו”.
קרן קופילוב מגני תקווה, חברת ועד מנהל באגודה לסוכרת נעורים, אמא לדניאלה בת