ביום בהיר אחד, בגיל 22, איבדתי פתאום את הראייה ואת היכולות הפיזיות שלי, במכה. בבום. מיליון בדיקות והמון לילות ללא שינה אחרי זה, קיבלתי את האבחנה: מחלה אוטואימונית נדירה בשם "מיאסטניה גראביס". עברתי שנתיים מטלטלות נפשית ורפואית.
היום אני מאוזן ומקבל המון תמיכה מעמותת מג"י, 'העמותה הישראלית למיאסטניה גראביס', ששימשה לי מיום האבחון אוזן קשבת, מקור מידע וכתף לבכות עליה. בנוסף, בשנים האחרונות, כדרך לביטוי אישי אני מסקר תרבות ורכילות בפודקאסט שלי "לא אמיתי!", חזרתי לעבוד במעריב ואני גם מגיש תכנית מוזיקה ברדיו. למזלי, תהליך האבחון שלי היה מהיר באופן יחסי, אבל עבור רוב המטופלים תהליך האבחון הוא ארוך וקשה, ובעיקר מטלטל. החיים מתהפכים, משתנים, וכמעט אף אחד לא יודע מה עובר על המטופל. זו הסיבה שלכד את ליבי סרט גיבורי העל החדש מבית מארוול, שיצא ממש לאחרונה לאקרנים.
בסרט מגלמת דקוטה ג'ונסון את קסנדרה ווב, מי שהייתה דמות משנית בקומיקס המקורי של ספיידרמן. היא מוצגת כיום כאישה מבוגרת המתנהלת בכסא גלגלים בשל חולשת שרירים ברגליים שגם סובלת מהפרעה עיינית, ומוגדרת כמאובחנת במחלה אוטואימונית נדירה בשם מיאסטניה גראביס. על פי עלילת הסרט, הדמות עברה בצעירותה תאונת דרכים בזמן שהייתה נהגת אמבולנס/פרמדיקית. בעקבות התאונה היא מתה מוות קליני קצר, ומאז קיבלה כוחות לחזות את העתיד. היא בעיקר משתמשת בכוחות הללו על מנת לסייע לקבוצת נערות לחמוק מדמות אחרת, המכונה "אייזיקיאל", שחומדת את כוחותיו של ספיידרמן. מבולבלים? גם אנחנו.
אם נשים בצד את הסרט עצמו, שהביקורות עליו חלוקות, עולה השאלה: מדוע החליטו האולפנים לעשות שימוש דווקא במחלה לא מוכרת?
ראשית, בואו נעשה סדר: מחלות אוטואימוניות הן קבוצה של מחלות הנגרמות בשל "שיבוש" במערכת החיסון, שבו תאי מערכת החיסון תוקפים את תאי הגוף עצמו, וגורמים לדלקת והרס של תאים, רקמות ואיברים. כיום אופיינו למעלה מ-100 מחלות אוטואימוניות שונות וכ-10% מהאוכלוסייה לוקים בהן. עוד עולה ממחקרים שונים כי נשים חולות במחלות אוטואימוניות פי שניים בהשוואה לגברים. הסיבות לכך יוחסו לשינויים גנטיים מולדים, הגורמים לשוני במנגנוני החיסון של המינים.
בישראל קיימת שכיחות גבוהה למחלות אוטואימוניות, ביניהן מיאסטניה גראביס, הגורמת לחולשת שרירים, קרוהן, טרשת נפוצה ועוד. בעשורים האחרונים חלה עלייה מתמשכת בשכיחותן של מחלות אוטואימוניות, שאינה ניתנת להסבר על ידי סיבות גנטיות בלבד. למעשה, הגורמים המובילים להתפתחות מחלות אוטואימוניות משולבים, וביניהם סיבות גנטיות הגורמות לשינוי במנגנוני מערכת החיסון, השפעה סביבתית כגון חשיפה לזיהומים או חשיפה כימית ושימוש בתרופות, השפעות הורמונליות והשפעות נפשיות.
עם זאת, למעלה מ-50% מכלל המחלות האוטואימוניות נגרמות בשל "טריגר" לא ידוע, כאשר מתח מהווה חלק משמעותי מכך. ההנחה היא שהורמונים המופרשים בגופינו במצבי לחץ מובילים לחוסר ויסות חיסוני והפרשת חומרים דלקתיים באופן שונה או מוגבר מהרגיל, הגורמים ל"תקיפת" תאים, רקמות ואיברים בגוף, וכמובן לנזק מצטבר. הנחה זו קיבלה חיזוק במחקרים רבים, שהוכיחו את ההשפעה המשמעותית של גורמי מתח וחרדה על תפקוד מערכת החיסון, לעיתים כטריגר לפריצת המחלה ולעיתים להחמרתה. התפרצות המחלה עצמה מהווה גורם למתח רב, כך שההשפעה השלילית היא מעגלית ובלתי נמנעת.
בניסיון לענות על השאלה מדוע נבחרה דווקא מחלה נדירה, יתכן כי התשובה נעוצה בדרך בה חיפשו האולפנים לקשר את התאונה שעברה קסנדרה, כ"טריגר", שהוביל להתפרצות המחלה. בנוסף, מרבית המאובחנים במחלה הן נשים צעירות בגילאי 20-40 או לחילופין גברים בגיל 60-70, כך שגם הגיל של מאדאם ווב, מתאים, לכאורה.
זו הייתה יכולה להיות הסיבה, לו היה מדובר במחלה שהיא קלה לאבחון. אך זה לא המקרה בכל המדובר במיאסטניה גראביס. תסמיני המחלה - ביניהם צניחה של הראש משנית לחולשת שרירי צוואר, חולשה בשרירי הגפיים, כפל ראייה ואף קוצר נשימה, עלולים להיות מאתגרים מאוד לאבחון, ולא מעט מטופלים מאובחנים ומטופלים באיחור. מרבית המטופלים יעברו בדיקות רפואיות רבות ושונות עד ההגעה המיוחלת לאבחנה, שגם תוביל לשיפור במצבם. במרבית המקרים הטיפולים מועילים מאוד, וכיום אף ישנם טיפולים היכולים להוביל לשיפור והיעלמות כמעט מלאה של תסמיני המחלה.
אז איך בכל זאת הכירו האולפנים את המחלה הנדירה הזו, וכיצד ידעו לתאר במדויק את התסמינים של גיבורת הסרט, שהובילו למגבלה משמעותית בתפקוד שלה?
ד"ר יפעת ויגיסר, מהיחידה הנוירואימונולוגית, במרכז הרפואי איכילוב מסבירה כי התשובה נעוצה במודעות למחלה: "בכל הנוגע למיאסטניה גראביס, עד לפני מספר שנים, הייתה בישראל מודעות נמוכה מאוד למחלה. רק בשנים האחרונות חל מהפך ושינוי משמעותי במודעות וההכרה במחלה, במקביל למדינות נוספות בעולם. לדוגמא, בסל הבריאות האחרון, התבשרנו כי אושרו שתי תרופות חדשות לטיפול במיאסטניה גראביס. האישור הזה מהווה פריצת דרך טיפולית, לכל חולי המיאסטניה בישראל, ומייצר שינוי דרמטי בגישה הטיפולית לחולים אלו, מה שיוביל לשיפור איכות חיי המטופלים בישראל. הטיפולים הללו הפכו רלבנטיים וחשובים אף יותר, מאז פרוץ המלחמה, המלווה בסטרס וחרדות רבות".
ד"ר ויגיסר מציינת כי "אכן במרכז הרפואי איכילוב אנו עדים בתקופה האחרונה, לעלייה בשכיחות של אישפוזים ואבחנות של מטופלים, הסובלים ממחלות אוטואימונית, בין היתר בשל התלקחות מחלתם, התפרצות מחלות שונות ותגובה שאינה מספקת לטיפול".
עלייה נוספת במודעות למחלות אוטואימוניות נזקפת גם לזכותה של כריסטינה אפלגייט, שאובחנה עם טרשת נפוצה, מחלה אוטואימונית נוספת, שבה בה מערכת החיסון תוקפת את המעטפת שמצפה את תאי העצב במערכת העצבים המרכזית, המיאלין. פגיעה זו גורמת להאטה בעברת המסרים בין המוח וחוט השדרה לשאר הגוף ויכולה לגרום לפגיעה תחושתית, חולשה, בעיות שיווי משקל, הפרעות הליכה ועוד. אפלגייט לא לבד, וכוכבים רבים אינם מצניעים עוד את היותם חולים ומגיעים לשטיחים האדומים כדרך לקדם מודעות, בדומה למייקל ג'יי פוקס, שמדברר את מחלת הפרקינסון מזה שנים או סלין דיון שאובחנה לאחרונה עם תסמונת האדם הנוקשה.
ד"ר ויגיסר מסכמת: "הפעילות בשנים האחרונות לקידום המודעות למיאסטניה גראביס בעולם היא מרשימה, וכשמביאים אותה בחשבון, מוצאים בקלות תשובה לשאלה מדוע החליטו האולפנים לעשות בה שימוש".
ומה לגבי ישראל? ד"ר ויגיסר אופטימית: "גם בישראל נראה שקיימת מגמה חיובית ואופטימית המושפעת מהאווירה העולמית, אך עוד דרך ארוכה לפנינו, ועדיין, אישור התרופות הנוספות בסל הבריאות השנה היא מעודדת, בתקווה שיותר ויותר חולי מיאסטניה גראביס יוכלו להעזר במגוון הטיפולים הקיים, העומד לרשותם, ולחזור לחיי שגרה, ללא מגבלה הנובעת ממחלתם".