היא מוכרת כבר מהמאה ה־19, אך רק בשנים האחרונות גברה המודעות למחלת הפיברומיאלגיה - תסמונת ראומטולוגית, שמתבטאת בכאבי שרירים, מפרקים ועצמות, ושמלווה גם ברגישות מוגברת, הפרעות שינה, בעיות זיכרון ושינויי מצב רוח.
אחרי הגינויים המקוממים: האו"ם בצעד ראשון לטובת ישראל
עיתונאי סעודי מתקיל: "אם ישראל רצינית, מה מונע ממנה לפגוע בסינוואר?"
בעבר החולים הללו היו נשלחים לטיפולים נפשיים, אך בשנות ה־90 זכתה המחלה להכרת הממסד הרפואי, ושויכה לתחום הראומטולוגיה מתוך ההבנה שמדובר במחלה לכל דבר, שגורמת לסבל רב מאוד ולפגיעה קשה באורח ובאיכות החיים.
חודש מאי מצוין בעולם כחודש המודעות למחלה, והיום, 12 במאי, נחשב כיום המודעות למחלה. ביום זה מנסים ארגוני חולים ומומחים בעולם להגביר עוד יותר את הידע, ההכרה וההבנה בנוגע למחלה, וקוראים לביצוע מחקרים נוספים שאולי יביאו מזור לחולים.
בשנת 2017 עלתה עוד יותר המודעות למחלה, כשהכוכבת ליידי גאגא סיפרה לראשונה על דבר מחלתה בפיברומיאלגיה, על הכאבים העזים שמהם סבלה, ההגבלה בתנועה, הדיכאון, התרופות הרבות שנטלה והאשפוזים התכופים. הפרסום הזה הוביל לשיח ער ברשתות ולנהירה של חולים עם תסמינים דומים לאבחון.
פיברומיאלגיה, ובשמה העברי "דאבת השרירים", פוקדת כ־3% מהאוכלוסייה, ונפוצה פי שישה בקרב נשים בהשוואה לגברים. היא תוארה לראשונה באנגליה וצרפת במחצית המאה ה־19, ובתום המאה ה־20 החלו ראומטולוגים לאפיין אותה כתסמונת של ממש והוסיפו אותה לספרי האבחנות. כיום כוללים חלק מהמרכזים הרפואיים בעולם וגם בישראל מרפאת פיברומיאלגיה, כשהראומטולוגים מתמחים בטיפול הלא פשוט בחולים.
מדובר באחת המחלות "השקופות": אין לה לרוב סימנים חיצוניים, לא קיימות בדיקות מעבדה שמאבחנות את קיומה של המחלה, ובמשך שנים אלה שסבלו ממנה נחשבו כלוקים בהפרעות פסיכיאטריות כמו היפוכונדריה וחרדות. אלא שכיום ברור שקיימת מעורבות של מערכת העצבים ושל מערכת השלד והשריר, ועל פי ההערכות - קיים גם רקע גנטי שתורם להתפתחות התסמונת, כיוון שהיא שכיחה יותר אצל קרובי משפחה מדרגה ראשונה שסובלים ממנה.
יש כמה תאוריות שגורסות שזיהומים ויראליים, חבלות או טראומות נפשיות עלולות גם הן להוביל להתפרצות המחלה. פיברומיאלגיה גורמת בעיקר לכאב כרוני מפושט ברקמות החיבור, בשרירים ובעצמות. החולה מתלונן על רגישות עזה בנגיעה על פני נקודות רבות בגוף, ולעתים גם נגיעה קלה מסבה לו כאב עצום.
החולים סובלים גם מהפרעות שינה, קשיי הירדמות, יקיצות מרובות ועייפות ניכרת במשך רוב שעות היממה. לעתים מופיעים תסמינים נוספים, כמו כאבי בטן, נפיחות בטנית, תכיפות במתן שתן וקשיי ריכוז וזיכרון.
כאמור, מאחר שאין בדיקות מעבדה או הדמיות שמאבחנות את התסמונת, פעמים רבות החולים מטורטרים במשך שנים בין רופאים ובדיקות רבות עד שהמחלה מאובחנת. ב־1990 קבע האיגוד הראומטולוגי האמריקאי קריטריונים לאבחון המחלה, שכוללים כאב מפושט בגפיים העליונות והתחתונות ובעמוד השדרה במשך שלושה חודשים לפחות, יחד עם רגישות ב־11 מתוך 18 נקודות.
עם זאת, בשל ביקורת שנמתחה על הקריטריונים הללו, שאינם מאפיינים את כלל החולים, מקובל היום לאבחן את המחלה על סמך תלונות ממושכות של רגישות בנקודות בגוף (ולאו דווקא 11 במספר), עייפות והפרעות שינה - וכן בשלילת מחלות אחרות שיש להן ביטוי דומה.
פיברומיאלגיה חופפת לעתים למחלת התשישות הכרונית CFS שמתבטאת בתסמינים דומים, ויש חולים שסובלים משתי התסמונות. ובכל זאת, יש שוני בין שתי המחלות: סימן ההיכר המרכזי של פיברומיאלגיה הוא הכאבים בשרירים, במפרקים ובעצמות, ואילו הסימפטום המרכזי בתסמונת התשישות הכרונית הוא עייפות כרונית הנמשכת לפחות חצי שנה.
מאחר שלא ידוע הגורם למחלה, אין גם טיפול המרפא אותה - ולפיכך הטיפול המקובל הוא רב־תחומי, ונועד בעיקר להקל את הסימפטומים ולאפשר לחולים לחזור מהר ככל האפשר למסלול חיים שגרתי.
הטיפול התרופתי כולל תכשירים המשפיעים על עיבוד הכאב במוח כמו ליריקה או אלטרול. על פי ההמלצות המעודכנות, לא מקובל כיום לטפל בכאבי הפיברומיאלגיה בתרופות ממשפחת האופיאטיים, שכן הם גורמים להתמכרות מהירה ולתופעות לוואי חמורות.
בחלק מהמחקרים נמצאה הטבה מסוימת באיכות השינה כתוצאה מטיפול בקנביס רפואי, אך הוא לא הביא לשיכוך כאב משמעותי. קיימים טיפולים נוספים המוצעים במסגרת מרפאות כאב.
כחלק ממעטפת הטיפול נהוג להמליץ גם על טיפולים משלימים כמו דיקור סיני, טאי צ'י, הידרותרפיה ופעילות גופנית אירובית. רבים מהחולים סובלים גם מדיכאון שכשלעצמו מחמיר את עוצמת הכאב, ולכן אצל החולים הללו ממליצים גם על טיפול פסיכולוגי.
ומה אני ממליץ? אם אתם חווים כאבים כרוניים, אל תסבלו: הטיפול בכאב הוא משמעותי ביותר, והזנחת הטיפול עלולה ליצור כדור שלג שגורר לא רק פגיעה באיכות החיים, אלא גם סיבוכים גופניים ונפשיים. פנו לרופא המשפחה, עברו את הבדיקות הראשוניות ובקשו הפניה למרפאת כאב או לראומטולוג לאבחון ולטיפול מתאים.