בימים אלה, כמדי שנה, מתקיימים דיונים אינטנסיביים של חברי הוועדה להרחבת סל התרופות לשנת 2021. 18 חברי ועדת הסל, בהם פרופ' יהושע (שוקי) שמר, שמונה לעמוד בראשה, וד"ר אסנת לוקסנבורג, מרכזת הוועדה, צפויים להגיש את המלצותיהם לממשלה עד סוף דצמבר על התרופות והטכנולוגיות הרפואיות שיש להוסיף לסל במימון ציבורי. בצד אנשי מערכת הבריאות, ובעיקר רופאים, חברים בוועדה גם נציגי משרד האוצר, האקדמיה וגופים נוספים.
לכאורה משבר הקורונה לא נוגע לוועדת הסל, והדיונים מתקיימים כבשגרה, אבל בפועל, בהיעדר תקציב מדינה, מעיב על פעילות הוועדה סימן שאלה כבד בדמות התקציב המדויק שיעמוד לרשותה. לוועדה הוגשו כ־900 תרופות וטכנולוגיות רפואיות בעלות כוללת של מעל לשלושה מיליארד שקלים. בשנים האחרונות עמד התקציב שהיה לרשותה על כ־500 מיליון שקלים.
בתווך שבין הממשלה המתקצבת להמלצות הוועדה, עומדים אלפי חולים ומשפחותיהם, שהכרעות הסל בשבועות אלה קריטיות עבורם. כעת ארבעה מהם מספרים על כך.
"אני שוכבת ערה בלילות ודואגת, כי לנס שלי יש תאריך תפוגה"
נועה טל־אלון, בת 35, חולה בסיסטיק פיברוזיס (CF)
"אני מרצה בתחום החינוך, אמא לשתי בנות ונשואה לדוד. סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית מולדת אשר פוגעת במערכות שונות בגוף, ובעיקר במערכת הנשימה. לפני שנה החיים שלי השתנו. הציעו לי להשתתף במחקר על תרופה ל־CF. לקראת המחקר מאוד התרגשתי, אבל לא יכולתי לדמיין את מה שצפוי היה לקרות אחר כך".
"בתקופה של המחקר הרגשתי כאילו עול אדיר הוסר מעל כתפיי. היו מיליון רגעים קטנים בכל יום שהפכו לקלים ונעימים יותר. פתאום יכולתי לישון שנת לילה טובה בלי להתעורר משיעול, יכולתי לשחק עם הילדות שלי בלי להתעייף אחרי רגע, יכולתי לעבוד יותר, יכולתי לרקוד ולצחוק. כל אלה פעולות הדורשות הרבה אוויר, ולפני כן פשוט לא היה לי מספיק ממנו. פתאום התחלתי להבין שהתרופה 'טריקפטה' יכולה לשנות את כל החיים שלי".
"כיום אני רחוקה ארבע שנים מתוחלת החיים הממוצעת של חולה CF. חולים שיקבלו את התרופה צפויים לזכות בתוספת של 20 שנה לתוחלת החיים. זה אומר לראות את הילדות שלי גדלות, אולי להיות סבתא ולצאת לפנסיה יום אחד. זה עוד 20 שנה עם האיש שלי שהוא אהבת חיי, ושתמיד האמין שיום אחד יקרה לנו נס כזה.
"אבל עכשיו אני שוכבת ערה בלילות ודואגת כי לנס שלי יש תאריך תפוגה. המחקר עומד להסתיים, ואם התרופה לא תיכנס לסל, הכל יחזור להיות כשהיה. אני תלויה בסדרה של מהלכים פוליטיים וכלכליים שיקבעו איך וכמה אחיה. אני חושבת על החברים שלי שלא נבחרו להשתתף במחקר ומקווה שהתרופה תיכנס לסל ולא נצטרך ללכת ללוויות השנה".
"למי שלא מתמודד עם מחלה כרונית, קשה אולי להבין את הצורך התמידי לנסות ולאזן בין הטיפול במחלה לבין הרצון לחיות חיים מלאים ומשמעותיים. הראשון הכרחי לטובת השני, אבל גם מגביל ומייסר. תמיד התאמצתי שלא לוותר על הדברים שבאמת חשובים לי ולהגשים את החלומות והמטרות שלי. למדתי, וגם כשהייתי מאוד חולה ונאלצתי להפסיד ימי לימודים רבים - לא ויתרתי והצלחתי לסיים את התואר. הדרך להפוך לאמא הייתה גם היא קשה מאוד, וגם אותה צלחתי. בימים אלו השליטה על גורלי כבר לא בידיים שלי, אלא בידיהם של חברי ועדת הסל. אני מתפללת שהם יקבלו את ההחלטה הנכונה שיכולה להציל את חיי ויכניסו את ה'טריקפטה' לסל השנה. השעון מתקתק ואין לנו זמן לחכות".
"הילדים החולים האלו נשכחו מהתודעה, במיוחד בקורונה"
טלי וולגרלטר, אמא של שרינה, בת שנתיים וחצי הלוקה בתסמונת נדירה של אפילפסיה בשם דרווה
"המשפחה שלנו מיוחדת. אנחנו חלק מכמה עשרות בודדות של משפחות במדינת ישראל שיש להן ילדים שחולים בתסמונות נדירות של מחלת האפילפסיה. התסמונות האלו הופכות את מחלת האפילפסיה להיות עמידה בפני תרופות רגילות ואיזון תרופתי, וכך יוצרות מצב מסכן חיים".
"בתי שרינה חולה בתסמונת דרווה, שגורמת לפרכוסים ארוכים וממושכים שעמידים בפני טיפול תרופתי. הם לא צפויים, וגם משך הזמן של הפרכוס לא ידוע. בעקבות הפרכוסים הרבים, ואורכם שיכול להגיע גם לשעה שלמה, הילדים עם התסמונת הזו סובלים לעתים מפיגור שכלי ונדרשים להיות בהשגחה מתמדת כי הפרכוסים עלולים להוביל גם למוות".
"היומיום שלי מורכב מרגעים של חוסר ודאות ושל תפילות. עליות וירידות. אני לא יכולה להסיר את העיניים מהבת שלי ליותר מדקה אחת. אם קורה לה משהו ואני לא בסביבה - אני עלולה חלילה לאבד אותה".
"כששרינה נולדה, גרנו בחו"ל. מצאנו את עצמנו הולכים מרופא לרופא ובודקים מה יש לה. עד שאבחנו לה את התסמונת לקח זמן. ואז התחילה סאגת התרופות. היא רק בת שנתיים וחצי וכבר ניסינו עשרות סוגי תרופות. אינספור ניסיונות ולילות שבהם לא ישנו יותר מכמה דקות ברצף, החרדה שמא יגיע הפרכוס, שמא התרופה לא תעבוד כראוי, כל סדר היום שלנו סובב סביב תדירות הפרכוסים של שרינה".
"לקראת ההתכנסות של ועדת הסל, אני מבקשת להדגיש ולומר שהילדים החולים האלו ממש נשכחו מהתודעה, במיוחד בתקופת הקורונה. בגלל שהם תמיד נזקקים לתמיכה, עזרה וטיפול, ואי אפשר להניח אותם לבד, וכל סדר היום של משפחתם סובב סביבם וסביב המחלה, אין למשפחה זמן להיאבק ולהילחם עבורם כי אנחנו עסוקים בהישרדות היומיומית, במניעת ההידבקות, בשמירה על שרינה ועלינו, ובמורכבות החיים בצל המחלה".
"וגם בשל כך שהמחלה שלהם נדירה ולא מוכרת מספיק. אלו לא מחלות שעושים עבורן ימי התרמה או פרויקטים של גיוס כספים. זאת למרות שבכל אחת מהתסמונות הנדירות האלו הילדים נמצאים בסכנת חיים ממשית, והמשפחה מתמודדת בקושי רב, כולל אשפוזים ממושכים, לילות וימים ללא שינה וללא יכולת להתפרנס. הבתים של הילדים והמשפחות הופכים להיות תאי לחץ שעלולים להתפוצץ בכל רגע, והקורונה כאמור לא מוסיפה לעניין".
"עכשיו יש תרופה לתסמונת המיוחדת של שרינה. היא נקראת אפידיולקס. התרופה נחקרה ונמצאה כמפחיתה את הפרכוסים בצורה משמעותית, מה שמציל את חיי הילדים. מעבר לכך, יש פחות פגיעה בקוגניציה, והילדים יכולים להתפתח בלי הפרעת הפרכוסים. אני מתפללת ומייחלת שוועדת הסל תקשיב לנו, ההורים של הילדים שחולים בתסמונות נדירות של אפילפסיה, ותכניס את התרופה הזו לסל. בכך היא תציל גם את חיי הילדים, וגם את כל המשפחות שלהם שיזכו למעט שלווה".
"התפללתי: 'רק שלא יהיה יותר גרוע, אני רוצה לחיות'"
שרה שוהם, בת 54, מתמודדת עם מחלת ריאות
"התסמינים הראשוניים של מחלת הסקלרודרמה שעמה אני מתמודדת הופיעו אצלי כבר לפני שנתיים, כשהאצבעות התחילו להכחיל והרגשתי כאבים בפרקים. גם מצב הרוח שלי היה ירוד והייתי מוצאת את עצמי בוכה בקלות וללא סיבה. אלא שזו הייתה רק תחילתה של המחלה שבתוך שנה וחצי כבר החלה להחמיר והופיעה אצלי בצורה של שיעולים בלתי פוסקים שהביאו אותי לסיטואציות קשות להתמודדות".
"כשאובחנתי לבסוף עם המחלה, נודע לי שלא רק שיש לי סקלרודרמה, אלא שהיא כבר במצב מתקדם, ואני מתמודדת לא רק איתה, כי אם גם עם הפגיעה הריאתית שנלווית אליה. כעת אני סובלת גם מ־SSc־ILD, מחלת ריאות אינטרסטיציאלית שהמקור שלה הוא בסקלרודרמה. המשמעות של הפגיעה הריאתית היא שהריאות הולכות ומידרדרות עד למצב שבו הן מפסיקות לתפקד".
"החדשות הרעות הללו שקיבלתי, בנוסף להבנה שלא היה אז טיפול יעיל להאטת הידרדרות הריאה, לא השאירו הרבה מקום לאופטימיות. גם הידיעה על כך שכ־30% ממקרי התמותה בסקלרודרמה נובעים מהפגיעה הריאתית - הוסיפה לי דאגה אמיתית. כל שנותר לי אז היה להתפלל וכך עשיתי – התפללתי לאלוהים וביקשתי: 'אני אחיה עם מה שנתת לי, רק שלא יהיה יותר גרוע, שהריאה לא תידרדר. אני רוצה לחיות'".
"אבל אז הגיעה הידיעה שסוף־סוף נמצא טיפול ראשון בעולם בשם OFEV, שיכול להציל חיים. את החיים שלי. המשמעות של הטיפול הזה מבחינתי היא קריטית - האטת הידרדרות הפגיעה בריאות, כלומר בפועל, זמן רב יותר שאוכל להתמודד עם המחלה הזו, ומבחינתי ככל שהטיפול יינתן לי מהר יותר, כך האטת המחלה תתאפשר מוקדם יותר".
"בשבילי, אם לשלוש בנות וסבתא צעירה לנכדה, זו פשוט הצלת חיים, ואני זקוקה מיידית לטיפול הזה. כעת, כשחברי ועדת סל הבריאות מקבלים את ההחלטות אם הטיפול שלי יהיה בסל, אני מתפללת שוב, הפעם אליהם. שיקבלו את ההחלטה לתת לי את הטיפול בסל הבריאות, שבשבילי ובשביל מתמודדים רבים עם המחלה הקשה הזו, הוא לא פחות מאוויר לנשימה".
"אני מבקשת את הדבר הכי בסיסי בעולם: להיות עוד עם המשפחה שלי"
רינה ימין, בת 78, חולה בלימפומה DLBCL
"אני חולה בלימפומה כבר בפעם השלישית. לימפומה זה סוג של סרטן שתוקף את התאים שקשורים לבלוטת הלימפה. אני כל הזמן אומרת לעצמי: אם שרדתי את השואה, גם את המחלה הזו אני אצליח לנצח. לא משנה כמה היא תחזור. המחלה הזו קשה וכואבת, כשהיא הגיעה בפעם הראשונה עשיתי הרבה טיפולי כימותרפיה, הקרנות וטיפולים לא נעימים ששברו אותי לגמרי".
"כשהמחלה עברה - שמחתי. חשבתי שנגמר. השיער כבר התחיל לצמוח, והתחלתי להתאושש. לפני שלוש שנים המחלה חזרה שוב, בעוצמה. היא שוברת אותי לרסיסים. כל יום שאני מצליחה לחיות איתה כשהיא בגוף שלי - אני מכירה תודה לאלוהים. זה רק בזכות תרופה שאני לוקחת שנקראת אקספוביו. בלי התרופה הזו לא הייתי בחיים. לפני התרופה הזו, בכל לילה הייתי עולה לישון ולא יודעת אם אקום".
"המחלה הזו לא פשוטה, עם כל התסמינים הרגילים שלה, כאבי תופת, חולשה, חוסר יכולת לדבר. הרגליים כבר בקושי עובדות, כפות הרגליים שורפות ללא הרף כאילו שאני דורכת על גחלים. היא מסתבכת ללא הרף, השמיעה שלי ירדה והראייה היטשטשה, השיניים כבר לא מה שהיו. בימי הקורונה אני גם כלואה בבית שלי כי אני צריכה לשמור על עצמי, אבל הבדידות כל כך לא נעימה".
"התרופה הזו לא דורשת ממני ללכת הרבה לבתי חולים, אז אני פחות בסיכון. אני מקבלת אותה פעם בשבוע, וכך אני מצליחה לשמור על שפיות ולא נמצאת במרדף כל הזמן אחרי התרופה ואחרי בית חולים. בזמן האחרון אני יכולה לומר שאני מרגישה קצת יותר טוב סוף־סוף. התרופה עוזרת לי לחיות ונותנת לי כוח עד כמה שאפשר. אני בסך הכל אישה שאוהבת לחיות, לבלות וליהנות, ומבקשת את הדבר הכי בסיסי בעולם, להיות עוד עם המשפחה האהובה שלי".
"אני מתפללת ומדליקה נרות כדי שהתרופה הזו תיכנס לסל הבריאות, הלוואי שהתפילות שלי יגיעו לאוזניים הנכונות. זה כל כך חשוב, כשהמחלה חוזרת - לא להתייאש, תמיד יש תקווה. הלוואי שוועדת הסל תכניס אותה וייתנו אור ותקווה לחולים במחלה הקשה הזאת".
