אישה לוקחת את אמא שלה לרופא לבדיקה. רופא מומחה כי אמא כבר כמה חודשים קצת יותר "מפוזרת" ממה שהייתה פעם. היא מתקשרת כמה פעמים ביום, שואלת שוב ושוב מתי יבואו לבקר, פעם אחת השאירה את התיק במכולת השכונתית, החליפה פעמיים משקפיים כי הלכו לאיבוד. כל מיני דברים שקורים לאנשים זקנים.
תור של 20 דקות. הרופא שואל את אמא כמה שאלות, איפה היא ואיזה יום היום, תציירי שעון, תעתיקי צורות, כמה זה 100 מינוס שבע.... האישה יושבת ומתכווצת בכל פעם שאמא טועה. לבסוף, פונה הרופא לאישה ואומר לה את מה שהיא כבר הבינה: לאמא יש דמנציה.
בזה הרגע השתנו חייה.
מעתה לאחר האבחנה של דמנציה ואלצהיימר היא נדרשת להיות פעילה יותר מכפי שרצתה או חשבה בחייה של אמה, ובעיקר בטיפול בה. זה מתחיל בעריכת קניות וניהול ענייני כספים. בהמשך תצטרך לחפש עזרה פורמלית של מטפלת יום או עובדת זרה, להשגיח עליהן, להשיג מה שמגיע מהרשויות ועוד.
התפקיד החדש של מטפל עיקרי וכל המטלות הנלוות עלול להשתלט לה על החיים.
זאת בנוסף לתפקידים האחרים: אשתו של, אמא של, עובדת ב, מתעמלת ב, משתתפת בחוג, מתחזקת בית וכן הלאה. גם חברה של.
החברות הן פעמים רבות ה"קורבן" הראשון בסדר העדיפויות החדש. המפגשים איתן נערכים לעתים רחוקות יותר. היא מתקשרת אליהן פחות וכשהן מתקשרות הרבה פעמים היא עסוקה ולא יכולה לדבר זמן רב. כאשר כבר יוצאות לבלות, היא מדברת המון (המון!) על אמא שלה וכמה קשה איתה. כל זה מעמיד את הקשרים החשובים האלה בסכנת הכחדה. אולם, דווקא בזמן הזה האישה זקוקה יותר מתמיד לרשת חברתית תומכת. מה כדאי לעשות כדי להיות חברים טובים למטפלת עיקרית?
- להבין שזה הרבה יותר קשה ממה שנדמה לנו. האנרגיה, הזמן והעיסוק בטיפול מקשה לשמור על קשרים חברתיים שאינם קשורים ישירות לתפקיד הטיפולי. זו משרה מלאה נוספת, ללא חופשות.
- ליזום ולשלוח מסרון, שיחת טלפון, מייל, כל סוג של תקשורת. צריך להמשיך ליזום גם אם אין מענה מהיר. לא לעשות חשבון מי התקשר מתי, מי שלח מה. המסרים שנשלחים לפעמים עושים את ההבדל בין יום סביר ליום נורא.
- להציע עזרה פרקטית. לא להגיד – תתקשרי אם את צריכה משהו. היא לא תתקשר. אפשר להביא אוכל מבושל, לאסוף חבילה שהגיעה, כל דבר שיקל על החיים, גם אם אינו קשור ישירות לטיפול.
- לא להיפגע אם יאמרו או יעשו משהו לא אופייני להם. הלחץ הרגשי המתמיד, גם אם לא הם עושים את הטיפול הפיזי, המוח עסוק כל הזמן בתכנון או עיבוד מידע הקשור לטיפול.
- להקשיב. גם אם היא מתלוננת על אמא בפעם ה-100. להקשיב באופן פעיל. לא להציע מייד פתרונות. להקשיב ולהיות אמפתיים. לא לנסות לייפות את המציאות או לעודד בכוח עם אמירות כמו: את תצטערי עוד יותר כשהיא תמות, יכול להיות יותר גרוע, טוב שהיא עוד מזהה אותך וכן הלאה.
- לא לספר את כל סיפורי הזוועה ששמעתם או פגשתם אצל אנשים אחרים עם דמנציה/ אלצהיימר. אנשי מקצוע יודעים שפגשת אדם אחד עם דמנציה/ אלצהיימר, אז פגשת אדם אחד עם דמנציה/ אלצהיימר. היא תשמע די סיפורים מאנשים לא רגישים אחרים.
- לשלוח משהו מעודד, שמתוכנן במיוחד למישהו במצבה: מארז רגעים קטנים של אושר לאנשים עם דמנציה ואלצהיימר או משהו שיקל על אמא שלה: מארז רוגע מטופל.
- לשתף במידע שאתם מוצאים או שומעים בדבר התערבויות או טיפולים שיכולים לסייע לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר. אבל צריך לזכור שעבור מטפל עיקרי שמלווה אדם עם דמנציה ועובר את זה בחיים, לא בהכרח יתאים לאמץ טיפול שנראה טוב על הנייר, ומה שעובד עבור אדם אחד עם דמנציה לא תמיד מתאים לאדם אחר עם דמנציה.
מידע מהימן ומגוון הצעות להתערבויות לא תרופתיות תוכלו למצוא בספר "דמנציה: מדריך למטפלים באדם עם דמנציה (אלצהיימר)" מאת ד"ר דנה פאר.
להמשיך להיות נוכח בחייו של מטפל עיקרי לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר עשוי להיות אתגר המשמעותי לחברות. זה אתגר מתמשך, מפותל, מתסכל ולפעמים קצת מפחיד. חשוב לזכור שהערך של חברים במצב זה לא יסולא בפז, והתרומה שלהם לאיכות החיים של המטפל העיקרי היא גורם מכריע ביכולתו להתמודד בכל יום ויום.
ד"ר דנה פאר, גרונטולוגית (PhD, MA) ומרפאה בעיסוק מומחית לדמנציה, מדריכה ומייעצת לבני משפחה מטפלים באנשים עם דמנציה.
מנחה צוותים בפיתוח שירותים לזקנים, מרצה בכנסים ובארגונים במגוון נושאים מעולם הגרונטולוגיה לזקנים, לבני משפחה ולאנשי מקצוע.
מחברת ספר ההדרכה "דמנציה: מדריך למטפלים באדם עם דמנציה (אלצהיימר)".