לפני 6.5 שנים בנו של אברהם דיקמן, בני, חלה בפתאומיות בסוכרת סוג 1. כמה ימים לאחר שחגגו לו בר מצווה, הוריו של בני החלו להבחין שמשהו אינו כשורה. "זיהינו אצל הבן שלי עייפות וחולשה, פתאום שמנו לב שהוא שותה המון ונכנס לשירותים לעיתים תְּכוּפוֹת. הלכנו לרופא, שבבדיקה ראשונית הבחין שהייתה ירידה של 10 אחוזים במשקלו, והפנו אותנו לבדיקת סוכר פשוטה אצל האחות", סיפר אברהם. בבדיקה הזו החל מסע ארוך ששינה את חייהם.
"מד הסוכר הראה ערך כל כך גבוה שבכלל לא ניתן היה לראות אותו על המכשיר. הפנו אותנו מיידית לבית חולים", סיפר דיקמן, והוסיף כי מנקודה זו "נכנסנו - אני, אשתי והבן, שהיום כבר בן 19.5 - לעולם הסוכרת. מאותו רגע הבנו שהחיים שלנו השתנו, וגם הוא הבין - שהוא הולך להיות תלוי באינסולין כל חייו".
בסוכרת החולה אמור לטפל בעצמו כל הזמן. וזה קשה
סוכרת סוג 1 היא מחלה שתמיד מתפרצת בפתאומיות, שכן זו מחלה אוטואימונית שלא יודעים מה הגורם לה. סוכרת היא גם מחלה ששונה מכל המחלות האחרות. "במחלות אחרות מערכת הבריאות מטפלת בחולה, והוא לא צריך להיות מעורב", הסביר דיקמן, "אבל בסוכרת החולה אמור לטפל בעצמו כל הזמן, כי נתוני הסוכר משתנים מרגע לרגע, יש המון מאפיינים שמשפיעים על הסוכר, והחולה חייב להיות מנוטר כל הזמן".
מטרת הניטור הבלתי פוסק היא פשוטה - להגיע לאיזון. "המטרה של הסוכרתי זה להיות בטווח ערכים נורמלי של סוכר בגוף", סיפר דיקמן, שלאור מחלת בנו הפך את הסוכרת לעיקר חייו, במטרה להקל עליו ועל חולים אחרים. אבל האיזון הזה לא תמיד מושג בקלות, והוא דורש מחולי סוכרת, גם אם הם עדיין ילדים, מעקב קבוע ובלתי פוסק. המטרה של דיקמן היא לאפשר לחולים האלה לקבל פיתוחים טכנולוגיים שיקלו על חייהם, אבל המאבק הזה נתקל לא פעם בקשיים מתסכלים.
הטכנולוגיה קיימת, ומתקדמת כל הזמן
סוכרת 1 מתאפיינת בהרס של תאי בטא בלבלב, מה שפוגע ביכולת הגוף לייצר אינסולין, ולכן המאבק העיקרי של החולים היא שמירה על איזון רמות הסוכר לאורך כל שעות היממה. לשם כך החולים מקבלים אינסולין בצורה מלאכותית. החולים בסוכרת צריכים לבצע בדיקת המוגלובין מסוכרר ("Hb A1C") - זו בדיקת דם שמשקפת את ערכי הסוכר הממוצעים בזרם הדם במשך שלושת החודשים האחרונים. את הבדיקה מומלץ לבצע אחת לשלשה חודשים. הבדיקה הזו חשובה מפני שהקפדה על ניטור רמת הסוכר בדמם בקרב חולי סוכרת משפיעה באופן ישיר על סיבוכים העלולים להיגרם מהמחלה בטווח הארוך כמו למשל מחלות לב וכלי דם, עיוורון ואי ספיקת כליות.
"לאורך השנים התפתחו כל מיני עזרים שמסייעים לחולי סוכרת לנטר את עצמם", מספר דיקמן, "יש בדיקת סוכר פשוטה שעושים בבית באמצעות דקירה, ויש סנסור - מד סוכר רציף - שהולכים איתו כל הזמן. במקביל, בגלל שאי אפשר לקחת אינסולין מהפה אלא רק בזריקה, פותחו מזרקים בצורת 'עטים' שהם מאוד נוחים, ההזרקה לא כואבת כבר, המחט כל כך דקה ולא מורגשת".
וזה לא הכל. חולי סוכרת צריכים רמות שונות של אינסולין לפי רמות הגלוקוז בדם, "אז ייצרו כמה סוגי אינסולין, שהשונות שלהם זה משך ההתפרקות שלהם". דיקמן הוסיף כי חולי סוכרת בדרך כלל מזריקים אינסולין פעם אחת ביממה שהוא הבסיס, וחלק מהחולים נאלצים ליטול גם לפני הארוחה אינסולין עבור האוכל שהם עומדים לאכול, וכך "החיים של סוכרתיים מלאים בחישובים". עוד פיתוח שמקל על חייהם של חולי סוכרת הוא משאבת אינסולין - כמו אינפוזיה קטנה שמזריקה אינסולין באופן רציף, וניתן ללחוץ כשצריך עוד.
הפיתוחים האלה, הסנסור והמשאבה, מאוד מקלים על החיים והופכים את האיזון לבר השגה. אבל ההקלה הזו לא משתווה לזו המגיעה בעקבות שילוב הטכנולוגיות האלה, הקרוי "לבלב מלאכותי". דיקמן מספר כי "בשנים האחרונות התפתחה כמעט באקראי מערכת שמשתמשת בנתונים של שני הפיתוחים האלה, בלי שהאדם יצטרך לחשב כל הזמן, אלא שהמערכת קובעת בעצמה. נכנסו לעולם חדש. לבלב מלאכותי זה שם יומרני, אבל בהחלט התקרבנו לשם, המערכת מקבלת החלטות בעצמה".
אם יש דרך להקל על חולי סוכרת - למה היא לא זמינה עבורם?
"המערכת הזו, מלבד העובדה שהיא מקלה על החיים, גם מביאה לאיזון שמאפשר חיים בריאים נטולי סיבוכים, שבסוכרת יכולים להיות מאוד מסוכנים", מתאר דיקמן, ומוסיף כי "המערכת הזו מאזנת, וכשהיא מאזנת היא חוסכת מיליארדי שקלים למערכת הבריאות, כי למעלה מ-20 אחוז מתקציב מערכת הבריאות הולך לסוכרתיים".
אבל למרות כל היתרונות האלה, הלבלב המלאכותי לא זמין לרוב חולי הסוכרת. "הובלנו מאבק מאוד עיקש עם הפגנות מול ועדת סל התרופות, וכל פעם נדחינו מחדש. השנה אישרו את הלבלב המלאכותי עבור קבוצה קטנה של מטופלים, זה בהחלט חשוב אבל הדרך עוד ארוכה להנגיש את הטכנולוגיה לחולים נוספים", מספר דיקמן, "המטרה היא שלכל סוכרתי סוג 1 תהיה את הנגישות לטכנולוגיה הזו שיכולה לעשות אותו כמעט בריא".
"התסכול שלנו שזה לא נכנס למערכת גרם לי ולעוד חבר לעשות מימון המונים, לאנשים שלא יכולים לקבל את הטכנולוגיה במסגרת הסל. הטכנולוגיה הזו עולה בערך 20 אלף שקל, והצלחנו לגייס מספיק עבור למעלה מ-10 אנשים והם מדווחים על שינוי עצום", מספר דיקמן, "אנחנו רוצים להנגיש את הטכנולוגיה הזו להמונים".
מלבד המאבק שלו להנגשת הטכנולוגיה עבור חולי סוכרת, דיקמן מנהל קהילה של חולי סוכרת באמצעות קבוצת וואסטאפ. למרבה המזל, לצד התמיכה שמציעים דיקמן וחבריו, עולם התרופות והטכנולוגיה עבור חולי סוכרת הולך ומתפתח - וזו כבר סיבה לאופטימיות.
למידע נוסף או שאלות יש לפנות לרופא המטפל.
מוגש כשירות לציבור מטעם חברת סאנופי.
*התוכן בערוץ זה אינו מהווה חוות דעת מקצועית, המלצה, תחליף להתייעצות עם מומחה או קבלת ייעוץ רפואי.