“בזכות התרופה הזאת אני יכולה לחבק את הנכדים והנכדות שלי ולהיות סבתא”
עדית לוי, 73, חולת לוקמיה שמשתמשת בתרופה ״זוספטה״
"חליתי לפני שנה וחודשיים בלוקמיה חמורה מסוג AML", מספרת עדית לוי, 73, מחיפה. “אושפזתי מהיום להיום, ובמשך שלושה חודשים קיבלתי את כל הכימותרפיות החריפות וטיפולים ביולוגיים. נכנסתי להשתלת מח עצם מאחי הצעיר, יצאתי בשלום מההשתלה, אבל חודש אחרי זה בבדיקת מח עצם חוזרת התברר שהלוקמיה חזרה באופן מאוד סוער. זה מצב מאוד קשה עבור בן אדם מבוגר שעבר השתלה וכימותרפיה, והגוף שלו מאוד שחוק ועייף.
“אני מטופלת ביחידה ההמטולוגית בבית החולים רמב”ם אצל ד”ר אבי פריש. הוא ממש נלחם עליי והציע לי את התרופה "זוספטה" יחד עם תרופה ביולוגית נוספת למשך חודש. מאז ועד היום הזוספטה מחזיקה אותי בחיים. היא לא רק הצילה את החיים שלי, אלא גם נותנת לי איכות חיים מאוד חיובית. אני פסיכותרפיסטית המטפלת בטראומות. חזרתי לעבוד, אני נמצאת עם הנכדים, מבשלת, מארחת. את התרופה אני מקבלת באופן פרטי, דרך הביטוח הפרטי. כל חודש אני מקבלת מחברת הביטוח אישור, ואין לדעת עד מתי האישורים האלה יימשכו. אלה שלושה כדורים ליום שמאפשרים חיים איכותיים. בלי הכדורים האלה הסכר ייפתח והלוקמיה תחזור. אני מאוד מקווה שלא אצטרך לעמוד בפני שוקת שבורה ולשלם סכומים עצומים. העלות של זוספטה מתקרבת ל־100 אלף שקלים בחודש.
“להכנסת התרופה הזו לסל הבריאות יש חשיבות עצומה עבור חולים רבים. זה גם עצר לי את המחלה, גם מאריך את החיים וגם מאפשר איכות חיים. אני מאוד מקווה שעוד חולים שלקו בלוקמיה מהסוג האלים הזה, יוכלו להיעזר בתרופה הזאת ולהמשיך את חייהם בצורה מכבדת וטובה. לתרופה הזאת יש חשיבות רבה לחולים, כאשר כל הטיפולים המוכרים לא עוזרים. היתרון של התרופות הביולוגיות הוא שהן מותאמות באופן אישי למטופל ולמחלתו. התרופה הזאת היא האור שלי, בזכותה אני מדברת איתך עכשיו. בזכות התרופה הזאת אני יכולה לחבק את הנכדים והנכדות שלי, ליהנות מהם ולהיות סבתא משמעותית. נפרדתי מהעולם, בזכות התרופה הזאת חזרתי לעולם, וזה לא מובן מאליו”.
“הייתי בטוחה שהנה שוב המחלה חזרה בגלל כאבי התופת שהרגשתי”
ורד יניב, 57, חולה במיאלומה נפוצה וזקוקה לחיסון שינגריקס נגד שלבקת חוגרת
"אני חולה במיאלומה נפוצה (סרטן מח העצם) כבר 14 שנה”, מספרת ורד יניב, 57, ממושב מזור. “בזמן הטיפולים, תקופה שבה הגוף מוחלש עוד יותר, החולים מקבלים גם כדורים נגד שלבקת חוגרת, כי יש סכנה שאם נידבק חלילה במהלך הטיפולים בשלבקת חוגרת, אז חוץ מכאבים עצביים נוראיים, יכולים להיגרם זיהומים משניים שעלולים להסתבך. כרגע, כשאני נמצאת בין טיפולים, אני בעצם חשופה לשלבקת חוגרת, אבל לא יכולה להתחסן בחיסון החצי מומת שבו מתחסנים אנשים בריאים, כי לנו, לחולים, חיסון כזה הוא סכנה.
“לפני חמש שנים הפסקתי את הטיפול בכדורים נגד שלבקת חוגרת לכמה חודשים אחרי שסיימתי טיפול בסרטן. יום אחד הרגשתי כאבי תופת בצלעות. הייתי בטוחה שהצלעות שלי נשברות. לפני כן, כתוצאה מהמחלה, נשברו לי שבע חוליות, האגן וכמה צלעות. הייתי בטוחה שהנה שוב המחלה חזרה בגלל כאבי התופת שהרגשתי. ואז בעצם גיליתי שזו שלבקת חוגרת. טופלתי בתרופות חזקות, השלבקת כביכול עברה, אבל הכאבים העצביים נשארו חודשים אחרי זה. מאז אותו מקרה אני לוקחת זה חמש שנים טיפול קבוע נגד שלבקת חוגרת בכדורים, כמו שהייתי לוקחת בזמן הטיפולים. אני מאוד מקווה שיכניסו לסל הבריאות את החיסון שינגריקס, חיסון מתקדם מפני שלבקת חוגרת המספק הגנה עבור בעלי מערכת חיסונית מוחלשת ומדוכאי חיסון, וכן הגנה ארוכת טווח למבוגרים. חיסון כזה ימנע מהרבה אנשים הרבה מאוד סבל. הכדורים נגד שלבקת חוגרת נמצאים בסל, אבל הם חזקים מאוד ולוקחים אותם באופן כרוני מדי יום. עד לא מזמן לקחתי אותם פעמיים ביום. זה מאוד קשה, הגוף מרגיש את הכדורים האלה. כרגע החיסון החדיש לא נמצא בסל וזמין רק עבור אנשים שיש באפשרותם לשלם כמה אלפי שקלים. גם מי שיכול להרשות לעצמו, הרי שמדובר בתהליך מאוד מורכב של אישורים. אם יכניסו את חיסון שינגריקס לסל הבריאות, איכות החיים שלי, של הרבה מדוכאי חיסון ושל אנשים מבוגרים - תשתפר. אני תולה תקוות בזה, ויחד עם עמותת אמ”ן, המהווה בית לכל חולי המיאלומה בישראל, עושה הכל כדי שזה יקרה”.
“אני לא יודע כמה זמן החברה תיתן לי מטוב לבה את הטיפול הזה”
נתנאל רודל, 23, חולה במחלת פיפיק שמשתמש בתרופה ״בילווי״
"אני סובל ממחלת פיפיק (PFIC) הגורמת לפגיעה קשה ומתמשכת בכבד”, אומר נתנאל רודל, 23, מירושלים, המטופל בתרופה "בילווי" (Bylvay) בטיפול חמלה מטעם חברת התרופות. “עד לקבלת התרופה, פעם בכמה חודשים היה לי התקף שהשבית אותי לחודש־חודשיים לפחות. זה גם התבטא בגירוד פנימי עמוק בגוף, חוסר יכולת להתרכז, לישון, לאכול כל מיני דברים. זה כשנה וחצי חברת התרופות נותנת לי מטוב לבה את התרופה הזו כדי לעזור. מאז תדירות ההתקפים פחתה, וכך גם חומרתם.
“מגיל 18 אני מאובחן במחלה ומטופל אצל פרופ’ ריפעת ספדי, מנהל מחלקת כבד בהדסה עין כרם, ואצל פרופ’ אייל שטייר מבית החולים שערי צדק. אני לא יודע כמה זמן החברה תיתן לי מטוב לבה את הטיפול הזה, ומאוד מקווה שהתרופה Bylvay תיכנס לסל. אני מדבר לא רק בשמי. אני כרגע מטופל בטיפול חמלה, אבל יש כאלה שמאוד זקוקים לתרופה הזאת. זאת תרופה שפשוטו כמשמעו מצילה חיים, מונעת צילוק בכבד. אי אפשר אפילו לתאר במילים את הסבל של מי שמרגיש את ההתקפים האלה, את המחלה הזאת. זה סבל עמוק. החיים שלי בעקבות קבלת התרופה מאוד השתנו. לפני קבלת התרופה לא ממש יכולתי לתכנן תוכניות לעתיד, לחשוב הלאה מה לעשות, כי כל רגע יכול היה לבוא התקף שישבית אותי. בזכות קבלת התרופה יש לי גם את היכולת לתכנן תוכניות כמו כל אדם אחר. לפני כמה שבועות למשל סיימתי לעשות פסיכומטרי כדי ללמוד באוניברסיטה. אני לא מספיק בקיא בסוגיות של ועדת הסל, אבל כל כולי תקווה שהתרופה הזו תאושר”.
“אני אמא לשני ילדים קטנים, והתרופה הזאת תאפשר לי לחיות”
לינוי ארבל, 33, חולה במיאסטניה גראביס וזקוקה לתרופה ״ויוגרט״
"זה חמש שנים אני חולה במיאסטניה גראביס, מחלה אוטואימונית שמתאפיינת בחולשת שרירים קשה”, מספרת לינוי ארבל, 33, מחריש. “מדובר במחלה שאינה יציבה וכוללת החמרות עד כדי סכנת חיים. זו מחלה שקופה, כרונית ללא מרפא ונדירה. כיום בעצם מטפלים בנו, החולים במחלה, לא בתרופה ייעודית למחלה שלא נמצאת עדיין בסל הבריאות, אלא בטיפולים ששאולים ממחלות אחרות, כגון כימותרפיה או דיאליזה. הטיפולים האלה מטשטשים את התסמינים אבל לא באמת מטפלים במחלה.
“אחת התרופות שאני מקווה שתיכנס לסל הבריאות היא "ויוגרט" (VYVGART), תרופה ביולוגית הפועלת בטכנולוגיה חדשנית, מציעה שיפור ביכולות המוטוריות של פעולות יומיומיות ומפחיתה את חולשת השרירים. התרופה הזאת היא נטו למחלה עצמה, הטיפול באמצעותה קל וקצר יותר, משפר את איכות החיים ומונע הידרדרות למוות. כשיש התקף של שרירים שקורסים, גם הנשימה קורסת, ואם החולים לא מחוברים באותה שנייה למכונת הנשמה, הם עלולים למות. התרופה הזו בעצם מונעת הידרדרות קיצונית של המחלה ואת ההתקפים האלה. התרופה הזאת תאפשר לי לחיות. אני אמא לשני ילדים קטנים, וכיום אני צריכה לחשוב עשר פעמים ולשקול כל פעולה שאני עושה - אם זה לצחצח שיניים, להתלבש, להכין אוכל. אני צריכה לחשוב מה המחיר שאשלם על כך. כל דבר קטן מוריד לי מהאנרגיות, מהכוחות שלי.
“כיום אני מקבלת טיפול ששווה ערך לכימותרפיה. בעבר קיבלתי טיפול שווה ערך לדיאליזה. מפני שכיום אנחנו מקבלים טיפולים ‘לא שלנו’, אז כל הזמן עושים ניסיונות ובודקים איזה טיפול יתאים לאיזה חולה. אם זה לא מצליח, עוברים לטיפול הבא. אני רוצה להאמין ששמעו אותנו, שהבינו את חומרת המצב ואת העובדה שאין לנו טיפול תואם. בשבילי ובשביל חולים נוספים זה עניין של חיים ומוות. אני חיה בלי לדעת מתי יגיע התקף, צריכה לפחד מכל צעד שאני עושה כדי שלא יגיע ההתקף”.
