אפילפסיה היא אחת הלקויות המוחיות השכיחות ביותר, ולמרות שכיחותה, היא מלווה במספר רב של תפיסות שגויות, סטיגמות ומיתוסים. לרגל היום העולמי למודעות לאפילפסיה החל היום (ראשון), אביבה פלדמן, רכזת תחום החינוך, ההדרכה וההסברה במרכז לאפילפסיה בבית החולים רמב"ם, מסבירה מה היא אפילפסיה, כיצד מתמודדים איתה ואילו מיתוסים נפוצים חשוב להפריך.

אפילפסיה אינה רק רעידות בכל הגוף

אפילפסיה היא לקות מוחית שנגרמת כתוצאה מ"קצר חשמלי" במוח – פעילות חשמלית מוגברת בחלק ממיליארדי תאי העצב שבמוח, שגורמת לסימנים נוירולוגים כולל פרכוסים, ניתוק ובלבול חולפים. זוהי מחלה שכיחה יחסית, ואחד מכל 100 ילדים סובל מאפילפסיה. זאת ועוד אחד מכל 15 אנשים באוכלוסייה יסבלו לפחות מהתקף אפילפטי אחד במהלך חייהם. בעבר, השם המקובל של המחלה היה "מחלת הנפילה" בשל התסמין הנפוץ של חלק מהסובלים מאפילפסיה של נפילה על הארץ ורעידות לא נשלטות. אולם פלדמן מסבירה כי כיום יודעים שישנם עשרות תת-סוגים של אפילפסיה. "יש חולים שסובלים מהתקפים רק בלילה, או רק בבוקר. יש כאלה שסובלים מהתקפים במשך כל היום". חלק מהחולים סובלים מהתקפים שכוללים רעידות בכל הגוף, אצל חלק מהחולים מדובר רק ברעידות באיבר יחיד, ויש שסובלים מהתקפים שנקראים "התקפי ניתוק", שאינם מלווים כלל בתנועות לא רצוניות, אלא שהחולה נעשה לא מודע לסביבתו, עיניו נותרות פקוחות ובוהות והוא לא מגיב כלל לפניות אליו. ישנם גם סוגים נדירים יותר של התקפי אפילפסיה שבהם החולים יכולים לפרוץ בצחוק או בבכי בלתי נשלטים, חווים הזיות ראיה או ריח או תחושת ניתוק מגופם". 

נהוג לחלק אפילפסיה לשתי קבוצות: אפילפסיה כללית ואפילפסיה מוקדית, לפי סוגי ההתקפים האפילפטיים שמהם סובל החולה. סוג ההתקף נקבע בהתאם להיקף האזור במוח המושפע מההפרעה החשמלית בזמן ההתקף האפילפטי. ההתקף הדרמטי ביותר אצל הסובלים מאפילפסיה כללית הוא ההתקף המוכר מהתיאורים הנפוצים של חולי אפילפסיה, שבו החולה מאבד את ההכרה, נופל לקרקע ומפרכס באופן לא רצוני בארבע הגפיים, הגב והראש. התקף זה נקרא התקף טוני-קלוני, על שם שני שלבי ההתקף. בשלב הראשון, השלב הטוני, כל שרירי הגוף מתכווצים באופן לא רצוני. הגפיים מתיישרות, הפה ננעל והאיברים הופכים נוקשים. דחיסת האוויר החוצה מהריאות כתוצאה מההתכווצות עלולה לגרום לצליל של צעקה או אנחה. בשלב השני, השלב הקלוני, כולל התכווצויות והרפיה של השרירים לסירוגין, שגורמות לתנועות חוזרות ונשנות של הידיים והרגליים. 

מה לעשות ומה לא לעשות בזמן התקף?

"ישנן הרבה מאוד אמונות שגויות לגבי אופן הטיפול בסובלים מהתקף אפילפטי", מסבירה פלדמן, "סטיגמה שגויה אחת היא שההתקף עלול לגרום לבליעת הלשון ולחנק". מסיבה זו, יש שמנסים לפתוח את פה הסובלים מההתקף, ופעולה זו יכולה לגרום לנזק רב גם לחולה וגם למי שמנסה לפתוח לו את הפה. "בזמן ההתקף, השרירים מכווצים לחלוטין, כמו בזמן ריצת מרתון. הניסיון לפתוח למי שנמצא במצב כזה יכול לגרום לפציעת החולה, או לאיבוד אצבע בנשיכה", היא מוסיפה. נעילת הלסתות גם מונעת פינוי של הרוק מהפה, שמביא לנזילת הרוק החוצה שאופיינית להתקפים שונים.

"מה שחשוב לעשות זה לוודא שהסובל מהתקף שוכב בנוח. להניח לו משהו רך מתחת לראש כדי שלא יחבל מהתנועות הלא רצוניות, ובעיקר להרחיק אותו מחפצים ומקומות שעלולים לפגוע בו, בין אם זה חפצים חדים, פינות שולחן, מכשירי חשמל, כבישים וכן הלאה". פלדמן מוסיפה כי שפיכת מים על פני הסובלים מהתקף לא מועילה בכלום, כמו גם אמונות שהשתרשו על כך שצריך לתת להם להחזיק חפץ מתכתי כמו כפית או מפתח. חשוב גם לא לנסות לרסן את הסובל מהתקף ולא להחזיק לו את הידיים והרגליים.

אם הפרכוס נמשך יותר מ5 דקות, אפשר להזמין צוות רפואי. "אם יש ספק – אין ספק", מזכירה פלדמן את כלל האצבע החשוב במקרה זה. אולם במרבית המקרים, החולים יסבלו מחולשה ובלבול למשך כרבע שעה עד שעה לאחר ההתקף, ואז יוכלו להמשיך לתפקד בצורה סבירה. פלדמן מספרת כי אחת מהמטופלות במרכז שלה היא מרצה באוניברסיטה. "קורה שהיא מקבלת התקף בזמן השיעור. היא משתפת את הסטודנטים שלה בכך שהיא סובלת מאפילפסיה, ואחרי ההתקף היא ממשיכה ללמד את השיעור כרגיל". 

אנשים הסובלים מאפילפסיה מאוזנים יכולים לנהוג ולעשות ספורט אתגרי

70% מחולי האפילפסיה מגיעים לאיזון בעזרת טיפול תרופתי. "למרות הסטיגמות, חשוב להדגיש שאין שום פגיעה קוגניטיבית שנלווית לאפילפסיה", מסבירה פלדמן. "חולים מאוזנים תרופתית יכולים להתגייס לצבא. אם הם לא סבלו מהתקף במשך שנה הם יכולים גם להוציא רישיון נהיגה". פלדמן מספרת כי במסגרת פעילויות ההסברה שלה בנושא האפילפסיה, היא נתקלת במספר רב של אמונות תפלות שקשורות לאפילפסיה. "כשהם לא בהתקף, אין כל דרך להבדיל בין חולי אפילפסיה לכל אחד אחר", היא מדגישה. "וכמובן, אפילפסיה אינה מדבקת".

ברמב"ם פועל מרכז מוביל לאבחון וטיפול באפילפסיה ובראשו עומדים ד"ר הרשקוביץ ופרופ' איציק שילר שני נוירולוג בכירים, ופרופ' מוני בניפלא נוירוכירוג בביר המכהן גם כיו"ר איגוד הנוירוכירוגיה בישראל. המרכז כולל צוות הרב-תחומי המתאים טיפולים תרופתיים ולא תרופתיים, לרבות ניתוחי אפילפסיה וקוצבים.

עבור ה-30% מהחולים שלא מצליחים להגיע לאיזון תרופתי, יש כיום אפשרויות כירורגיות מהמתקדמות בעולם. "המטרה של ניתוחים אלה היא לתקן את הגורם ל'קצר החשמלי' במוח, אם זה בצריבת האזור או בהסרתו בניתוח", מספרת פלדמן ומציינת כי "ניתוחים אלה נעשים לאחר בחינה מעמיקה ומדוקדקת והתאמתה אישית לכל חולה. אבל מעבר לזה, אנחנו גם מציעים לחולים תמיכה הכוללת ייעוץ פרטני וזוגי, כמו גם קבוצתי, לנושאים ספציפיים כמו תכנון הריון ולידה, הכנה לקראת גיוס, טיפול במתבגרים, זוגיות, ותמיכת הורים". 

פלדמן מדגישה כי נדיר שמתים מאפילפסיה, אבל אפשר למות מחוסר זהירות. "יש לנו מטופל שסובל מאפילפסיה והגיע לגמר של נינג'ה ישראל. הוא סיפר שהוא העדיף להתמקד בנינג'ה ולא בשחייה למשל, כי בשחייה יכולה להיות סכנה שהוא יקבל התקף כשהוא בבריכה לבד ויטבע". פלדמן מספרת כי היא מתנדבת בעמותת אתגרים לספורט אתגרי ושילוב חברתי של בעלי מוגבלויות, שבה היא רצה יחד עם צעירה שסובלת מאפילפסיה. "לפעמים, במהלך הריצה, היא מרגישה שהיא הולכת לקבל התקף. אז היא נשכבת. ההתקף עובר, והיא קמה, וממשיכה לרוץ", היא אומרת. "הכל אפשרי. צריך רק להתנהג באופן אחראי ולשים לב למגבלות".