הורים לילדים חולי סרטן: "אל תשאירו אותנו לבד, אנו על סף התמוטטות"

כשבנו של אבידן כלפה ממושב מעגלים שבדרום, צוריאל בן ה־17, התלונן לפני ארבעה חודשים על כאב שיניים, אבידן לא דמיין שיגיע למחלקה האונקולוגית. אבל צוריאל אובחן כחולה בסרטן הלסת, ובתוך חמישה ימים התחיל בסדרת טיפולי כימותרפיה כהכנה לניתוח שיעבור בעוד כמה שבועות. “מרגע שגילינו את המחלה, שגרת החיים שלנו התבטלה", מספר האב אבידן, מנהל תחום בחברת מיזוג אוויר, שלו חמישה ילדים נוספים. “בהתחלה בכלל לא הלכנו לעבודה, בכל יום הגענו לבית החולים לבדיקות וצילומים. אחר כך החלטנו שאשתי תישאר בבית עם הילדים, ואני אהיה צמוד לצוריאל. הוא מטופל בבית החולים בילינסון ואני בחלק מהזמן ישן בפתח תקווה, בכלל לא מגיע הביתה. מבחינתי קודם כל הילד ואחר כך העבודה".

בעת השהות הממושכת בבית החולים גילה אבידן כי גם ההורים האחרים במחלקה סובלים מבעיות דומות לשלו, ואפילו קשות יותר, והחליט לבדוק את העניין לעומק. “גיליתי שאין שום שדולה לילדים חולי סרטן", הוא מספר. “אנחנו לבד בהתמודדות הזאת. אנחנו על סף התמוטטות, מי שלא בתוך הדבר הזה לא מבין מה אנחנו עוברים".

כתוצאה מכך הוא החליט לפתוח במחאה, העונה לשם “מחאת הקרחת", שאליה הצטרפו עד כה 170 משפחות, הקוראת להקים שדולה בכנסת ולדרוש שורה של תקנות שיסייעו למשפחות של ילדים לחולי סרטן בזמן הטיפולים וגם בזמן השיקום הארוך שלאחריהם. בדף הפייסבוק שנפתח למחאה כתבו מוביליה: “הורים רבים נמצאים בתוך הטיפולים והדבר היחיד שמעניין אותם זה שהילד שלהם יחלים... לא מעניין אותם מאיפה מגיע הכסף, מי ממלא את המקום שלו בעבודה, אפילו מי נמצא עם האח הקטן בבית... אנחנו, ההורים שנמצאים אחרי וחווינו את הקושי של המחלה, חווים היום את הקושי של החזרה לשגרה ומצטרפים להורים שנמצאים כרגע במשבר של חייהם ומרימים קול זעקה משותף".

בעקבות פניית ההורים יזם ח"כ איציק שמולי (המחנה הציוני) דיון בוועדת הרווחה של הכנסת, שייערך ב־21 במרץ. עד הדיון מקווים מובילי המאבק להחתים כמה שיותר אנשים על עצומה שנפתחה לצורך הנושא. "המדינה חייבת להגדיל את התמיכה ואת רשת הביטחון למשפחות הילדים חולי הסרטן", אומר ח"כ שמולי ל"מעריב המגזין". "במצב הנוכחי פשוט מפקירים את ההורים להתמודדות מתישה ולא הוגנת. בשעה שהם עוטפים ומטפלים באופן אינטנסיבי בילד, הם עלולים לשלם מחיר יקר מאוד עד כדי פיטורים ממקום העבודה. בכוונתי לקדם את המאבק בכנסת ולדרוש מהמדינה לתת את מה שהיה אמור להיות מובן מאליו".

"מרווח לנשימה"

הורים לחולי סרטן לא נאלצים להתמודד רק עם השלכות הטיפולים הקשים, הקשיים הפסיכולוגיים והכלכליים וההיעדרות מהעבודה, אלא גם עם העובדה שתקנות חברות הביטוח בארץ אינן מכירות בדרישות שלהם, שכן ילדים חולי סרטן לא מוכרים כחולים שהמטפל בהם זכאי לפיצוי כספי.

מעטפת התמיכה שמובילי המאבק דורשים כעת מורכבת, לטענתם, משלושה תחומים עיקריים. “ראשית, אנו דורשים הכרה בילד חולה סרטן בנכות של 188%", אומר אבידן. “כיום המדינה מכירה בילד חולה סרטן ב־100%, וזה מעניק להורים 2,100 שקלים בחודש - קצבה שלא מתקרבת להוצאות של ההורים במהלך הטיפולים והשיקום. הכרה של 188% נכות, לעומת זאת, תעניק קצבה בסך של 4,500 שקלים ותאפשר להורים מעט מרווח לנשימה. הנושא השני הוא נושא הסיוע בלימודים. ילדים כמו צוריאל נמצאים בשנת בגרויות. אומנם צוריאל קיבל מורה לאנגלית ומתמטיקה, אבל ילד במהלך טיפולים לא תמיד מסוגל ללמוד. אנחנו מבקשים מהמדינה סיוע בשלב ההחלמה או אחרי להשלמת הלימודים לבגרות".

בנוסף, ההורים מבקשים את העלאת הזכאות להיעדרות מעבודה להורים המטפלים בילד חולה סרטן. כיום עובד המועסק אצל אותו מעביד או באותו מקום עבודה שנה אחת לפחות, ושילדו חלה במחלה ממארת, יהיה זכאי לזקוף עד 90 ימי היעדרות בשנה על חשבון ימי המחלה שנצברו לו או על חשבון ימי החופשה המגיעים לו. אם בן זוגו של העובד הוא עובד או עובד עצמאי ולא נעדר מעבודתו, או אם העובד הוא הורה יחיד או שהילד נמצא בחזקתו הבלעדית, יהיה זכאי לזקוף עד 110 ימי היעדרות בשנה. הדבר כאמור אינו חל על עצמאים, ורבים מדווחים שלמרות החוק הם פוטרו או נמצאים תחת איומי פיטורים אף שהמעסיק מודע למצבם.

“ראיתי משפחות שהתפרקו כלכלית לחלוטין", אומר תומר שלמן־לוי מהיישוב ניצן, אביה של שחר בת ה־18 שהתמודדה עם מחלת הסרטן לפני כשנתיים. “פגשתי המון הורים שמתמודדים עם אותם קשיים, ובזמן הטיפולים פשוט לא אכפת לך מכלום - רק מהילד. לנו היה מזל, אני עובד בחברה פרטית ויכולתי להיעדר, אבל הכרתי לא מעט הורים שפוטרו מעבודתם והורים עצמאים שלא ידעו בכלל מה עושים עכשיו".

גם את סוגיית הגיוס לצה"ל מבקשים ההורים לבחון שוב. כיום צה"ל אינו מגייס ילדים חולי סרטן אם לא עברו חמש שנים מיום שבו הוכרזו נקיים מסרטן. הם אומנם יכולים לבצע שירות לאומי, אבל רבים מהם מבקשים שיגייסו אותם למרות זאת. כך למשל צוריאל ושחר. אבידן מספר שצוריאל חולם להתגייס לשייטת 13 או לסיירת מובחרת, ושלמן־לוי מוסיף: “מה ששבר את שחר בגילוי המחלה הייתה הידיעה שלא תוכל להתגייס לצבא. גם עכשיו אנחנו בדין ודברים מול צה"ל. שחר היא ילדה ערכית, מתנדבת. היא הייתה מיועדת לשירות קרבי ביחידת עוקץ".

“הנושא החשוב מבחינתי בהליך השיקום של הילדים האלו הוא תמיכה רגשית", מוסיף שלמן־לוי. “שחר השאירה חמישה חברים בבתי הקברות בשנתיים האלו, חברים שהיו איתה במסגרות אשפוז ובמסגרות לילדים חולי סרטן. את זה אף אחד לא מודד, אף אחד לא מכמת. מעבר לזה חשוב לי מאוד נושא הלימודים. בית הספר שלנו מנסה לסייע, לדחוף, אבל צריך שתהיה תקנה אחידה לכלל הילדים חולי הסרטן, שהמדינה תסייע להם בשלב מאוחר יותר להשלים בגרויות. בעוד כמה שנים כששחר תרצה ללמוד באוניברסיטה, אף אחד לא יזכור לה שהיא התמודדה עם סרטן בגיל 16, ואת זה צריך לשנות".

"כמו ריצת מרתון"

“אנחנו לא רוצים שירחמו עלינו ולא מבקשים טובות", אומרת הדס ליקסנברג, אם לחמישה ויוזמת העצומה של “מחאת הקרחת". בנה מעוז היה בן 3 וחצי כשהיא הבינה שמשהו לא בסדר. “מעוז רץ עקום ופזל בצורה שבה העין כמעט נשפכה החוצה", היא מספרת. “טסנו למיון ושם מיד עשו לו בדיקת CT ובישרו לנו שיש לו גידול ענק במוח. למחרת הוא הוכנס לניתוח של שמונה שעות. טיפול נמרץ הפך להיות הבית שלנו. ההתאוששות מהניתוח הקשה גרמה לו להיות סיעודי לגמרי. הוא עבר שישה שבועות של הקרנות בהרדמה מלאה, תוך כדי שהוא עובר עוד ניתוחים להשתלת נקז במוח. ילדתי כעשרה ימים אחרי הניתוח, ושלוש שעות אחרי הלידה חזרתי להיות לידו, לראות שהוא עדיין חי. המשפחה והקהילה התגייסו לתמוך בנו, לעזור בכל מה שניתן".

מעוז עבר עוד ארבעה סבבים של כימותרפיה בבידוד מלא, ואיסוף מח עצם להשתלה עצמית. כל הטיפולים האלו כפו בידוד על המשפחה: אסור היה לחסן את הילדים האחרים או לשלוח אותם לגן, שכן כל הידבקות במחלה עלולה הייתה לעלות למעוז בחייו. גם הדס וגם בעלה חדלו לעבוד. “הרגשתי שאני רצה ריצת מרתון", היא מספרת.

במהלך תקופת השיקום ניסתה הדס להתקבל לעבודה ונדחתה ברגע שהסבירה כי היא אם לילד שמחלים מסרטן. לבסוף מצאה מקום עבודה שקיבל אותה. “השר דני דנון קיבל אותי לעבודה בלשכה שלו, שם נתנו לי להיעדר ככל הנדרש לטיפול במעוז, נתנו לי סיבה לקום בבוקר, להתלבש, להתאפר ולצאת לעבודה. זה דבר שכל ההורים לילדים רוצים".

כיום מעוז, בן 6, הולך לגן חובה עם סייעת צמודה, שגם עליה נאלצו הוריו להילחם. הוא אינו עצמאי בבית, יש לו נקז בראש והוא נוטל תרופות מדי יום ונזקק למכשיר שמיעה. הפיכת הבית לנגיש עבורו נעשתה בתשלום פרטי של הוריו. “אנחנו רוצים לבקש מכם שתראו אותנו", אומרת אמו כעת. “תראו את הקשיים שאיתם אנחנו מתמודדים. מעולם לא ביקשתי שיממנו אותי. נעזרתי במשפחה ועבדתי במה שיכולתי. אני רוצה שיסייעו לנו, ההורים, לעבור את זה. אני רוצה שכל מי שקורא אותי יצטרף לעצומה שלנו. אל תשאירו אותנו לבד בהתמודדות הזו".