"זה בסך הכל סרטן", אומרת הילה ברק (37), שלפני שנה וחצי גילתה שהיא חולה בסרטן השד. "אין מה להתבייש או להסתיר. לא עשיתי רע לאף אחד. ובכל זאת, מהרגע שנודע לי ועד הרגע שסיפרתי לאנשים מהמעגל הרחוק יותר, חלף בערך חודש. לא ידעתי איך אפשר להפיל עליהם בשורה כזאת. אף אחד לא מצפה לזה באמצע החיים, בין לימודים, קריירה ומשפחה, ואף אחד לא מכין אותך להתמודדות".
בארץ יש מגוון גופים ועמותות שמסייעים לילדים חולי סרטן. אולם בעוד החולים המבוגרים יכולים להסתייע ברשת התמיכה של משפחותיהם, הצעירים בטווח הגילים 18־42 נופלים בין הכיסאות. לתוך הריק הזה נכנסה העמותה "מרכז טל" בתמיכתה של חברת msd.
את המרכז הקימו זוהר ויענקלה יעקובסון, שלפני שבע שנים איבדו בשל המחלה את בתם טל, אז רק בת 26. אחרי ההתמודדות הפרטית שלהם, הם הבינו שיש לתת מענה לצעירים המתמודדים עם סרטן. "תמיד ידענו למצוא את המילים שיעודדו את רוחה של טל, אך ההתמודדות של בתנו הצעירה עם המציאות העגומה השאירה אותנו חסרי אונים", אומרת זוהר יעקובסון. "לחבר'ה הצעירים קיימת יכולת מיוחדת לגיוס תעצומות נפש. רוב החיים עדיין לפניהם, הם בשיא פריחתם. כשנוחתת עליהם מחלה קשה, הם זקוקים לסביבה ייחודית של בני גילם המדברים בשפתם, מוטרדים מאותם נושאים ויודעים כיצד לחזק, להתחזק ולהפרות את התקווה".
מתוך הבנה שמערכת חיסון איתנה נזקקת לאופטימיות, לתקווה ולאמונה, הם הקימו את "חלאסרטן", מרכז תמיכה ברשת שמפגיש חולים, מחלימים, רופאים, בני משפחה וחברים. "החלטנו שאנחנו נותנים מענה על שני יסודות מרכזיים: מידע ותקווה", אומרת שירה סגל קופרמן, מנהלת מרכז טל ומובילת הפרויקט. "כדי לענות על הצורך במידע, הקמנו פורטל שמכיל בצורה מסודרת ואמינה את כל מה שיש בישראל בעבור חולים: זכויות, כסף, עצות משפטיות. עד עכשיו כל חולה שזה נחת עליו היה נכנס לאתרים שונים ומתחיל לגרד אינפורמציה וממציא את הגלגל לעצמו. אנחנו ריכזנו את כל התשובות".
את התקווה, החיונית כל כך להחלמה, מספקים כ־7,000 חברי דף הפייסבוק שהצטרפו אליו בארבעת החודשים מאז נפתח. "זה הכוח של הקהילה", אומרת סגל קופרמן. "בחורה יכולה להעלות פוסט שבו היא כותבת 'יש לי מחר כימו ראשון, תנו לי עצות'. אנשים עוטפים אותה בעצות מתוך הניסיון והחוויות האישיות שלהם ומקיפים אותה בתמיכה, באופטימיות וגם בהומור שחור".
"אחרי שהבנתי שחליתי, החלטתי שלא אכנס לדיכאון", אומרת ברק. "התחלתי לצחוק על זה ולהשתמש בהומור שחור, והתחברתי לזה מאוד בדף הפייסבוק. אנשים שלא עברו את זה לא יכולים לראות את הצד החיובי בסרטן, למשל העובדה שאני מקבלת תו נכה ולא צריכה לחפש חנייה בתל אביב. ההומור עוזר לראות את הדברים מנקודת מבט אחרת".
אמפתיה והומור
צריך להיכנס לדף הפייסבוק של "חלאסרטן" כדי להבין את העוצמה של החבר'ה הצעירים האלו, שברגע אחד השתנו חייהם. הם משתפים, בוכים, צוחקים, עוטפים באהבה ובעיקר מעניקים כוח זה לזה. "כל חיי מרחתי קרם הגנה, אכלתי רק את סוכריות ה־m&m החומות כי הן בלי צבעי מאכל, דיברתי בפלאפון רק ברמקול - וכל זה רק כדי שחס וחלילה לא אהיה חלק מהסטטיסטיקה", כתבה בחורה ושמה טופז. "חצי שנה לפני השחרור, עוד לא בת 21, ומיליון תוכניות וחלומות לקראת האזרחות - מה לי ולסרטן?!" ונועה שואלת: "יש לכם טיפים לגבי התמודדות עם נשירת שיער הגבות והריסים? על הראש פשוט שמים פאה, אבל האם יש פתרון לשיער הפנים? לא הצלחתי בינתיים למצוא בשיטוט באינטרנט. תודה רבה".
"בעזרת האתר אתה מבין שאתה לא לבד", אומרת ברק ומוסיפה: "ולא רק שאתה לא לבד, יש עוד אנשים, בעיקר צעירים, שאיתם אתה יכול לחלוק את המסע הזה. אתה מגלה שיש עוד מי שנמצא איתך באותה סירה, והוא מספיק פתוח לדבר על מה שעובר עליו".
הפתיחות והשיתוף האלה הובילו את מרכז טל להוציא את הפעילות מן המרחב הדיגיטלי אל החיים עצמם. הערב, בכניסה למגדל ריצ'רד מאייר בשדרות רוטשילד 36 בתל אביב, ייערך אירוע ההשקה של "חלאסרטן", ובו תוצב יצירה ענקית שהכין בהתנדבות האמן ניר הוד. היצירה, המסמלת את צבעי החיים, תכוסה בחומר שחור, והציבור הרחב, חולים, מחלימים ואחרים, יוזמנו לקלף את השחור ולחשוף את הצבעים שמתחת. במוזמנם יהיה גם אמיר פרישר גוטמן, שלאחר חודשים של כימותרפיה, גילה לאחרונה כי לא חלה בסרטן כלל.
"הקול של חברי הקהילה אמר שצריך להוציא את הסרטן מהארון", מסבירה סגל קופרמן את המהלך. "נמאס להם שרואים בהם מסכנים, שלא קוראים לסרטן בשמו. הם מאמינים שהם יצליחו בהתמודדות ורוצים לשנות את הסטיגמה. למדנו מהם שההסתרה מפריעה להם, שצריך לשנות את ההתייחסות. לכן הם חושפים את עצמם ומשתפים בסיפור האישי, ואנחנו שמחים לתת להם את הפלטפורמה לכך".
את עמוד הפייסבוק מנהלת מיה זיו, מי שעמדה מאחורי העמוד הפופולרי של הטלוויזיה החינוכית, והיא עושה זאת בהמון אמפתיה, רגש והומור. סגל קופרמן מספרת שגם רופאים נמצאים שם, משתפים בתחושותיהם וזוכים לשיתופים, ויש גם בני ובנות זוג של החולים ובני משפחה שמספרים על החיים לצד המחלה. "העמוד הפך להיות בתוך זמן קצר לבית", אומרת סגל קופרמן, "וזה מה שרצינו".
בזכות הפעילות הערה בעמוד נוצרו חברויות שמתנהלות מחוץ לרשת. "זו הייתה המטרה: לאפשר להם את המקום להיפגש גם בחיים האמיתיים", היא אומרת. "החברויות האלו מעניקות תקווה. יש להם השפה והכלים שלהם, ואנחנו נמצאים שם ומופתעים בכל פעם מחדש מהפתיחות, מהכוח ומהמוטיבציה שלהם".