הסיוט של כל ההורים, סרטן המתגלה בגופם הקטן של ילדיהם, נהפך לחמור עוד יותר כשמדובר בסוגי סרטן נדירים שאין להם מענה תרופתי מציל חיים בסל הבריאות הישראלי. מחלת הנוירובלסטומה היא מחלת סרטן קשה ונדירה הפוגעת בעיקר בילדים מתחת לגיל 8, כשברוב המקרים האבחון נעשה כבר בגיל הרך. בעבר הסיכוי לשרוד את המחלה היה 30%, בלבד אבל בשנים האחרונות התקבצו רופאים מכל העולם על מנת לפתח תרופה המבוססת על טיפול חדש בנוגדנים. בין הרופאים הללו היה גם פרופ' יצחק יניב, מנהל המערך להמטולוגיה ואונקולוגיה ילדים בבית החולים לילדים שניידר בפתח תקווה.
מאחר ומדובר במחקר ניסיוני ובעלויות גבוהות מאוד לכל ילד, עמותת חיים לילדים חולי סרטן לקחה על עצמה לגייס את הכסף הנדרש, כ־120 אלף יורו, כדי שכ־80 הילדים שחלו בנוירובלסטומה בישראל במהלך שמונה שנות קיומו של המחקר, יוכלו להשתתף בו. אבל לאחר שהוכתר השנה בהצלחה קלינית עם הכפלה מוכחת של סיכויי ההחלמה, הסתיים הניסוי הבינלאומי ומעתה הילדים שיאובחנו כחולים במחלה, בין 12 ל־18 ילדים בישראל מדי שנה בממוצע, לא יוכלו עוד לקבל את המימון הנדרש.
הטיפול, המבוסס על תרופה בשם דינוטוקסימאב־בטא, הניתנת לילדים בעירוי למשך תקופה של כמה חודשים, הצליח להעלות את סיכויי ההישרדות של הילדים החולים ל־60%. מדובר באחד הטיפולים היחידים בעולם שפותחו על ידי רופאים ולא על ידי חברות תרופות, והוא מוגש בימים אלה לוועדת סל הבריאות המתכנסת כדי להכריע בקרוב על הטיפולים החדשים שיתווספו לסל בסבסוד המדינה.
אבשלום כהן, מנכ"ל עמותת חיים, אמר ל"מעריב־השבוע": "מנהל התרופות האמריקני (FDA) והאירופי (EMA) כבר אישרו את השימוש בתרופה וגם מדינות נוספות שהשתתפו במחקר עומדות לאשר את הסבסוד שלו. לנו אין את היכולת לגייס את המשאבים הנדרשים עבור כל ילד שיחלה מעתה במחלה".
"מנסים לחזור לסוג של שגרה"
שתיים מהאמהות שילדיהן השתתפו בניסוי וחייהם ניצלו בזכותו, הסכימו לספר את סיפורן.
נועה, אמא של ענבר, מספרת: "אחרי שגילו את המחלה התפטרתי מעבודתי והתמסרתי לטיפול בענבר. היא הילדה השנייה שלנו ואובחנה בגיל שמונה שבועות בלבד. הכל התחיל כשהבחנתי שהבטן שלה קצת תפוחה, חשבתי שמדובר בגזים אבל הנפיחות לא עברה. פניתי לרופאה שמיששה את הבטן של ענבר ושלחה אותנו למיון. אחרי CT ראשון הגענו לד"ר שפרה אש מבי"ח שניידר ואחרי שבוע כבר הייתה אבחנה מלאה של המחלה. ענבר הייתה במצב קריטי והגענו לטיפול נמרץ. אחרי שהמצב התייצב ד"ר אש ישבה והסבירה לנו על המחקר ושלבי הטיפול. סיימנו את הטיפול אחרי שנה וארבעה חודשים והיום ענבר במצב יציב".
לינה, אמא של איליי, מוסיפה: "איליי היום כמעט בן 4. את המחלה גילינו לפני שנתיים כשראינו שבבטן שלו מצד שמאל יש נפיחות. כשהגענו למיון בשניידר נשלחנו לאולטרסאונד, ושם ראו גוש ענק בחלל הבטן. איליי עבר את כל הטיפולים, ניתוח, השתלה, כימותרפיה, הקרנות. בסוף הגיעו לטיפול של המחקר – וכל זה בקצת יותר משנה וחצי בבית חולים שבמהלכה עזבתי את העבודה. הטיפולים היו מאוד קשים אבל הודות לניסוי סיימנו אותם בהצלחה לפני כשנה ואנחנו במעקב צמוד. היום אנחנו כבר מנסים לחזור לסוג של שגרה".
אבשלום כהן מדגיש: "אנחנו מצפים מהמדינה לקחת על עצמה את התפקיד של המשך הטיפול בילדים. העמותה עשתה מעל ומעבר כדי לאפשר לילדים הישראלים להשתתף במחקר שוועדת הסל מכירה היטב, ועכשיו כשהוא הוכיח את עצמו, הגיע הזמן שהמדינה תכניס את התרופה לסל".